El Síndrome de Down

When Down Syndrome and Autism Intersect:

A guide to DS-ASD for parents and professionals
Margaret Froehlke, R.N. & Robin Zaborek
Edita WOODBINE HOUSE
Año: 2013
ISBN: 978-1-60613-160-2
Páginas: 235

Comentario:

Este libro ha sido coordinado por dos madres de personas que tienen simultáneamente síndrome de Down y trastorno del espectro del autismo (SD-TEA), ante la falta de publicaciones que guiaran a las familias durante la fase de primeras conductas de autismo, diagnóstico y etapas posteriores. Las coordinadoras hablan del dolor y la soledad sufridos y de su propósito de guiar a familias y profesionales para que sus trayectorias sean menos atemorizantes, frustrantes y difíciles.

La obra ha sido escrita en colaboración por especialistas en cada tema, que pueden ser tanto padres como expertos en su campo, ya sea este el síndrome de Down, como el autismo, o una combinación de ambos.

Se abarcan todas las edades de la persona proporcionando información valiosa y datos actualizados, basados en la evidencia científica, dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con SD-TEA y a ser útil para quienes les aman y se preocupan de ellos. Por ejemplo, hay un capítulo dedicado a la búsqueda de diagnóstico y otro a la aceptación del nuevo doble diagnóstico. Hay otro capítulo dedicado a genética. Se dedican varios capítulos a cuidados médicos en sus diversos aspectos, pero también hay capítulos sobre educación, conducta, adolescencia, edad adulta y sobre la elaboración de un Plan de Vida.

Se percibe claramente que el libro ha sido orientado por madres experimentadas, con el fin de que resultara accesible a otros padres y que tuviera una utilidad inmediata, lo cual compensa el esfuerzo de leerlo en lengua inglesa. Sería estupendo que se tradujera al español.