Editorial: El pronóstico

Los padres de un niño, que reciben la imprevista noticia de que su hijo tiene síndrome de Down, se ven desbordados por un sinfín de emociones e ideas que les acosan y abruman en esos primeros momentos. Y aunque necesitan que se dé tiempo al tiempo para que las aguas vuelvan a su cauce, hay una duda que les asalta y que, parece, siempre se mantendrá latente en su corazón: ¿Cuál es el pronóstico? ¿Hasta dónde podrá llegar? ¿Qué puedo esperar de mi hijo?

Esas cuestiones no tienen fácil respuesta. Sin embargo, hay unos factores que han demostrado ser determinantes a la hora de definir sus potencialidades futuras, lo que la vida les puede deparar. Podríamos decir que los factores favorables, o que predicen un mejor desarrollo, serían:

  • Mejor coeficiente intelectual (C.I.). Discapacidad intelectual leve o moderada (actualmente, la mayoría)
  • Intervención temprana (superando la negación de la realidad) y permanente
  • Buena competencia lingüística
  • Alta implicación y apoyo familiar
  • Entorno favorable
  • Adecuación y eficacia de los tratamientos sanitarios y educativos
  • Actitud favorable y compromiso de los profesionales
  • Formación de los profesionales (sanitarios, educativos, sociales, laborales)

Por contraposición y a la inversa, los factores desfavorables, que pueden dar pistas sobre un pronóstico menos esperanzador serían:

  • C.I. más bajo. Discapacidad intelectual severa o profunda
  • Problemas neurológicos y psiquiátricos asociados (como autismo o trastorno por déficit de atención con hiperactividad
  • Ausencia de intervención / Intervención tardía
  • Ausencia de habla
  • Baja implicación y apoyo familiar
  • Entorno adverso
  • Tratamientos sanitarios y educativos no contrastados ni adaptados
  • Actitud desfavorable o poco interesada de los profesionales
  • Escasa formación de los profesionales

Lo más interesante de esta relación de factores que pueden resultar determinantes a la hora de intentar vaticinar el desarrollo de un niño con síndrome de Down es que, salvo los dos primeros —la capacidad intelectual y la posible presencia de trastornos añadidos— todos los demás dependen del ambiente, de la dedicación de la familia, del entorno, de la intervención, de los apoyos que se le proporcionen, del sistema de andamiaje que se elabore, de la actuación de quienes le rodean. E incluso está demostrado que el desarrollo intelectual va a depender, en último término, de la estimulación familiar y educativa que el niño reciba. De ahí que durante muchos años la población de personas con síndrome de Down en su globalidad se moviera en los márgenes de la discapacidad severa y profunda, mientras que en las últimas décadas, cuando se las ha educado y se les han proporcionado las oportunidades precisas, su discapacidad se encuentre entre leve y moderada. Hasta en ese aspecto, el ambiente es decisivo.

Es aventurado intentar enumerar los posibles factores determinantes del desarrollo de un niño, tenga o no síndrome de Down, porque corremos el riesgo de caer en la peligrosa profecía que se cumple a sí misma, que tanto daño ha causado a las personas con síndrome de Down. Si crees que puedes y si crees que no puedes, en ambos casos, estás en lo cierto. De ahí el peligro de presuponer que un niño no va a alcanzar determinadas metas porque se dan determinadas circunstancias que, en principio, puede parecer que le van a limitar su correcto desarrollo.

Por eso, hablar de factores favorables y desfavorables, nos ha de servir para analizar la realidad y poner el acento en aquellos puntos en que sea más necesaria la intervención, y no para colocar limitaciones más allá de las ya existentes. En nuestra mano está.

Comentarios   

#1 graciasAlvaro 30-07-2013 16:03
Muchas gracias por su puntualidad a pesar del verano español. Su editorial es muy claro y útil. Un abrazo.
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#2 Muy acertadoPilar 03-08-2013 01:18
Muchas gracias por vuestro editorial. Yo como madre estoy totalmente de acuerdo con vosotros: el C.I. no lo es todo, y precisamente los niños con más problemas son los que deben recibir más apoyos. Estoy harta de escuchar en la asociación: "Le hemos quitado la Fisioterapia a Marcos, porque aunque aún necesita apoyo, seguramente lo va a necesitar toda su vida...". Y así con muchas cosas más. Les reenviaré el correo, para que vean que no soy la única que piensa que no hay que limitar desde pequeños a los niños más afectados, sino intervenir con ellos de una manera más intensa y, sobre todo, más optimista y esperanzada. Muchas gracias y un abrazo. Pilar
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#3 SÍ, MUCHAS GRACIASSaro 03-08-2013 13:53
Yo también me sumo al mensaje anterior. Muchas gracias, de todo corazón.

Sigan ahí, que les necesitamos cada día más.

Un abrazo,

Saro
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#4 RE: Editorial: El pronósticoarmida ggpe c.r 03-08-2013 22:33
tener un hijo con S. de DAWN al pprincipio fue muy doloroso pero todo las espctativas del futuro que le esperaba a mi hijo no eran muy buenas, pero ahora que el ya tiene 6 años, bendigo el dia en que nacio...ah sido mi alegria,me quita las tristezas pero lo más importante es que ah consolidado nuestro matrimonio...un matrimonio que no se le veia fututo...amo a mi esposo y aél pues cada dia le inyecto fuerzas y actirudes positivas para salir adelante....tie ne actitudes sobresalientes en el deporte le gusta mucho el futbol,beis bol...y es incansable..lo adoro...su papá todos los dias juega esos deportes con el 1 hora y media al dia y demas cuando llegan niños de visita...es nuestra adoración....
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#5 Importancia del medio familiarJosé Francisco Navarro Aldana 05-08-2013 04:35
Sólo deseo puntualizar un aspecto, que considero muy importante, que no es otro que los hogares de ambientes favorables, en donde no solamente han aceptado la condición del niño, sino que también toman actitudes realísticas, se trazan un proyecto de vida y en síntesis, conforman un ambiente familiar que favorece integralmente el desarrollo del niño.Considero que detrás de una persona adulta con síndrome exitosa en la vida existe una familia que supo entender y poner en práctica los niveles de apoyo para llegar al éxito.
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#6 Importancia del medio familiarJosé Francisco Navarro Aldana 05-08-2013 04:35
Sólo deseo puntualizar un aspecto, que considero muy importante, que no es otro que los hogares de ambientes favorables, en donde no solamente han aceptado la condición del niño, sino que también toman actitudes realísticas, se trazan un proyecto de vida y en síntesis, conforman un ambiente familiar que favorece integralmente el desarrollo del niño.Considero que detrás de una persona adulta con síndrome exitosa en la vida existe una familia que supo entender y poner en práctica los niveles de apoyo para llegar al éxito.
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#7 IMPORTANCIA DEL AFECTOYADIRA ELIZABETH DURAN HERNAND 06-08-2013 04:22
LO QUE DICE EL ARTICULO ES MUY CIERTO,CUANDO YO TUVE A MI HIJA NO SABIA NADA DE ESTOS PROCESOS Y ESTOY SEGUEA QUE ESTE ARTICULO LE SEVIRA A MUCHAS PERSONAS,UNO VA APRENDIENDO SOBRE LA MARCHA,PERO ES MUY IMPORTANTE EL AFECTO DE LA FAMILIA, `PERO SOBRE TODO LA DISPOSICION DE UNO COMO PADRE PARA SALIR ADELANTE,Y COMO BIEN LO DICEN LO PRINCIPAL ES LA ACEPTACION, ESTANDO ESTA TENEMOS EL TERRENO GANADO.
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#8 GraciasLiss Mazariegos 16-08-2013 16:11
Gracias, por todo el material que nos envian, es de mucha ayuda pues nadie nace sabiendo pero con estos tips el camino se hace mas facil, Dios los bendiga por el gran apoyo que nos brindan día a día.
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