El Síndrome de Down

 

Pepe Ortuño

Presidente de la Asociación Down Lorca

Hay dos circunstancias en su caso que interesan a muchas personas: 1) Viven en una población relativamente pequeña, Lorca, en la provincia de Murcia (España), y 2) preside una asociación sobre síndrome de Down cuyas actividades se han iniciado recientemente.

Nuestras preguntas van dirigidas a conocer mejor las respuestas que están dando a ambas situaciones.

• ¿Cuál es la razón fundamental de haber creado esta nueva Asociación, teniendo en cuenta que ya existe otra para toda la región murciana?

Efectivamente, ya existe no una sino más de una asociación en la Región de Murcia, pero ninguna abarca toda la región y no todo el mundo puede desplazarse en algunos casos hasta 100 km.

Pero el principal motivo es el desamparo y la poca o nula posibilidad que tiene un niño, joven, adulto con síndrome de Down en la comarca de Lorca de formarse con vistas a la vida  independiente, laboral. Hoy día no tienen futuro.

• Usted tiene una experiencia personal en su familia, tras el nacimiento de su hija. ¿Cómo actuó desde el principio?

Con mucha ansiedad y desconocimiento. Pero, pasados unos días, traté de asesorarme con los profesionales del Centro de Atención Temprana, e intenté normalizar su día a día.

• ¿Cómo consiguió para su hija una educación integrada?

Nuestra hija empezó en una guardería de nuestro barrio; después fue la primera niña en empezar la escolarización en un colegio de educación especial con tres años, cuando lo normal hasta entonces era a los 6 años. Dos años después (ya con 5 años) comenzó en un colegio de integración e hizo toda su etapa escolar allí.

• ¿Cuáles son los primeros objetivos en los que están trabajando?

Que todas las familias de la asociación tengan un lugar de información y asesoramiento. Que todas las personas con síndrome de Down de la asociación tengan las mismas  oportunidades de formación e independencia como existen en otras ciudades, en definitiva una vida mejor.

• ¿Cuál es la respuesta de la sociedad de Lorca? ¿Y la de las instituciones?

En general la sociedad lorquina nos acoge con cariño y nos apoya en todo. Las instituciones desconocen el problema real de las personas con síndrome de Down, y junto con el desinterés y la falta de medios económicos, lastran proyectos y programas. Creen que todo está organizado, pero desconocen la realidad del día a día, de las necesidades particulares de cada niño y joven con síndrome de Down.

• ¿Cómo piensan proyectar el futuro de sus hijos en Lorca? ¿Trabajo, relaciones en un amplio sentido, vida autónoma…?

En primer lugar, que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades de educación, integración y autonomía que tienen en otras ciudades. Intentar que los métodos educativos lleguen a los centros  con calidad. Asesorar a los profesionales, a los padres y familias.

Involucrar a empresas e instituciones para que los proyectos de empleo puedan ser una realidad.

Hacerlos participes de todas las actividades culturales, deportivas y de ocio, en definitiva, hacer personas lo más independientes posible.

Mª Ángeles Espín

Vicepresidenta de la Asociación Down Lorca

Como bien ha dicho Pepe, el futuro de las personas con síndrome de Down, aquí en la comarca de Lorca, es prácticamente nulo; y la posibilidad de  trasladarnos fuera, para recibir esos tratamientos que nuestros hijos tanto necesitan, en muchos casos es casi imposible. De ahí que nos uniéramos  para crear esta asociación junto con otros padres cuya idea común era la de poder atender esas necesidades y cubrir las carencias existentes hoy día.

Cuando mi hija nació, lo primero que hicimos mi marido y yo fue buscar a papás que tuvieran hijos con síndrome de Down en nuestra ciudad, para que nos contaran su experiencia. Después, inmediatamente nos pusimos internet en casa para buscar todo tipo de información; y por último asistir al Centro de Atención Temprana de Lorca donde nos dieron las primeras pautas de cómo estimular a nuestra hija. A partir de ahí fuimos asimilando el síndrome de Down, aprendimos a “trabajar” con nuestra hija y lo más importante: a disfrutar de ella.

El conseguir una educación integrada no nos costó nada, puesto que con los programas de apoyo que existen hoy día en los colegios, el que un niño con síndrome de Down asista a un colegio de integración es algo normal.

Tengamos en cuenta que la hija de Pepe tiene 21 años, y las cosas eran muy diferentes entonces: la integración escolar dejaba mucho que desear y tampoco existía internet, una herramienta fundamental para informar y formar a los padres, algo totalmente necesario para que nuestros hijos se desarrollen en un ambiente lo más normalizado posible.

Por eso hemos querido unirnos. Porque después de 21 años las cosas han cambiado poco y, exceptuando los apoyos en la escuela que han mejorado bastante, sigue habiendo  déficit y nuestros hijos siguen saliendo del colegio  con una formación que deja bastante que desear y una autonomía que en algunos casos es pésima. Hay que tener en cuenta que la Atención Temprana de nuestra ciudad abarca solamente hasta los 6 años de edad. Después de esto no hay ningún tipo de apoyo ni formación específica.

Lo que tenemos muy claro es que nuestra lucha va a ir dirigida a que nuestros hijos y los que vengan detrás puedan disfrutar el día de mañana de una independencia adecuada a sus posibilidades. Ofrecerles una formación más completa en todos los aspectos, potenciar sus habilidades y darles la oportunidad de encontrar un grupo de amigos de igual a igual, donde no todo sea competitividad sino afecto y compresión.