Síndrome de Down

¿Y tú qué piensas de tu vida?

Ésta fue la pregunta que se formuló a personas con síndrome de Down mayores de 12 años a través de una amplia encuesta. La inmensa mayoría respondieron que viven unas vidas felices y plenas. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos. Su felicidad no estaba asociada a sus habilidades funcionales; tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal. Tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo.

Cuando se les pidió que dieran consejos a los padres que acababan de tener un bebé con síndrome de Down o que podían tenerlo en función del diagnóstico prenatal, mencionaron:

- que sus vidas eran buenas (“si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es tan malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”), y

- que no estuviesen preocupados, tristes o temerosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”).

Algunos ofrecieron sus “consejos” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “préstale más atención que a los demás hijos”, “necesitan más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”).

Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no abandonéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”).

Otros animaron directamente a los padres a que mantuvieran su embarazo (“¡llevaos el bebé a casa!”, “deberían mantener al niño, no aborten”, “tenéis un lindo bebé, por favor cuidadlo”).

Y al pedirles que aconsejaran a los médicos sobre qué deberían saber acerca del síndrome de Down, declararon que sus vidas eran buenas o que se sentían felices con sus vidas (“me siento orgulloso de lo que soy”, “mi vida es perfecta”, “de verdad amo a mi vida”, “mi vida funciona”, “trabajo duro y soy feliz”).

Algunos pidieron que se les valorara (“no soy diferente de las demás personas”, “mírame a mí: puedo hacer toda clase de cosas que tú no pensabas que podría hacerlas”, “no nos rotulen, las personas con síndrome de Down pueden hacer cantidad de cosas”, “me gustaría que los padres valoraran a una persona con síndrome de Down”).

Algunos destacaron que tenían esperanzas y sueños, al igual que las personas que no tienen síndrome de Down (“es fácil, simplemente sigue tus sueños”, “somos grandes personas, hay muchas posibilidades para nosotros, podemos ser cualquier cosa”, “me gustaría casarme algún día; me gustaría trasladarme a un apartamento con otras personas”, “simplemente soy una persona a la que le gusta el fútbol, el béisbol y el baloncesto”).

Hubo también una pequeña minoría que expresó su desagrado por tener síndrome de Down. Correspondía a la etapa en que terminaban sus estudios, un momento de transición especialmente difícil que se supera cuando se presta el apoyo adecuado.

De sus muchas respuestas y comentarios, destacan mayoritariamente su satisfacción personal y el sentido realista: no niegan sus problemas pero muestran que saben afrontarlos y aceptarlos y, en la medida de lo posible, superarlos. Estos rasgos merecen ser subrayados con motivo del Día internacional dedicado al síndrome de Down, puesto que resumen de forma concreta el enorme esfuerzo realizado por tantas personas, en todo el mundo, durante las tres o cuatro últimas décadas por extraer las mejores esencias de esta realidad biológica.

Creer en ellos es condición necesaria pero no suficiente para su crecimiento. Necesitamos constancia, capacidad de persuasión, espíritu de superación, transmisión de valores. Sólo así se consigue alumbrar la real motivación: ese carburante común a todas nuestras vidas, cualesquiera que sean sus características biológicas.