Editorial: ¿Y qué piensas de tu vida?

¿Y tú qué piensas de tu vida?

Ésta fue la pregunta que se formuló a personas con síndrome de Down mayores de 12 años a través de una amplia encuesta. La inmensa mayoría respondieron que viven unas vidas felices y plenas. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos. Su felicidad no estaba asociada a sus habilidades funcionales; tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal. Tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo.

Cuando se les pidió que dieran consejos a los padres que acababan de tener un bebé con síndrome de Down o que podían tenerlo en función del diagnóstico prenatal, mencionaron:

- que sus vidas eran buenas (“si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es tan malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”), y

- que no estuviesen preocupados, tristes o temerosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”).

Algunos ofrecieron sus “consejos” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “préstale más atención que a los demás hijos”, “necesitan más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”).

Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no abandonéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”).

Otros animaron directamente a los padres a que mantuvieran su embarazo (“¡llevaos el bebé a casa!”, “deberían mantener al niño, no aborten”, “tenéis un lindo bebé, por favor cuidadlo”).

Y al pedirles que aconsejaran a los médicos sobre qué deberían saber acerca del síndrome de Down, declararon que sus vidas eran buenas o que se sentían felices con sus vidas (“me siento orgulloso de lo que soy”, “mi vida es perfecta”, “de verdad amo a mi vida”, “mi vida funciona”, “trabajo duro y soy feliz”).

Algunos pidieron que se les valorara (“no soy diferente de las demás personas”, “mírame a mí: puedo hacer toda clase de cosas que tú no pensabas que podría hacerlas”, “no nos rotulen, las personas con síndrome de Down pueden hacer cantidad de cosas”, “me gustaría que los padres valoraran a una persona con síndrome de Down”).

Algunos destacaron que tenían esperanzas y sueños, al igual que las personas que no tienen síndrome de Down (“es fácil, simplemente sigue tus sueños”, “somos grandes personas, hay muchas posibilidades para nosotros, podemos ser cualquier cosa”, “me gustaría casarme algún día; me gustaría trasladarme a un apartamento con otras personas”, “simplemente soy una persona a la que le gusta el fútbol, el béisbol y el baloncesto”).

Hubo también una pequeña minoría que expresó su desagrado por tener síndrome de Down. Correspondía a la etapa en que terminaban sus estudios, un momento de transición especialmente difícil que se supera cuando se presta el apoyo adecuado.

De sus muchas respuestas y comentarios, destacan mayoritariamente su satisfacción personal y el sentido realista: no niegan sus problemas pero muestran que saben afrontarlos y aceptarlos y, en la medida de lo posible, superarlos. Estos rasgos merecen ser subrayados con motivo del Día internacional dedicado al síndrome de Down, puesto que resumen de forma concreta el enorme esfuerzo realizado por tantas personas, en todo el mundo, durante las tres o cuatro últimas décadas por extraer las mejores esencias de esta realidad biológica.

Creer en ellos es condición necesaria pero no suficiente para su crecimiento. Necesitamos constancia, capacidad de persuasión, espíritu de superación, transmisión de valores. Sólo así se consigue alumbrar la real motivación: ese carburante común a todas nuestras vidas, cualesquiera que sean sus características biológicas.

Comentarios  

#1 RE: Editorial: ¿Y tú qué piensas de tu vida?Amalia Gil Juarez 31-03-2014 21:43
Tengo un un hijo de 13 años, Francisco, en efecto es un hermoso y buen hijo. Al leer los comentarios me hacen reflexionar cada vez más sobre nuestra vida, por que aunque no se expresa con palabras, como familia nos esforzamos por atender sus necesidades y que el sienta cuanto lo queremos y respetamos.
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#2 RE: Editorial: ¿Y tú qué piensas de tu vida?Irene Andrade 01-04-2014 20:16
Editorial primoroso da revista Canal Down 21 de Abril. Apesar de escrito em espanhol é muito fácil de entender. E a conclusão é é que: a vida das pessoas com S. Down pode e deve ser valorizada. Com sua diferença vivem felizes e fazem as outras pessoas felizes! Obrigada, Dr Flórez!
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#3 tener en cuentatita 03-04-2014 20:25
Es bueno saber que opinan mas allade lo que nosotros queremos para ellos como padres.empodera miento de sus vidas....un saludo cordial
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#4 RE: Editorial: ¿Y tú qué piensas de tu vida?Alejandra 16-04-2014 02:26
Mi hijo tiene 3 años recién cumplidos y ya está llendo a salita de 3 en un colegio normal.
Cada día que pasa me hace muy feliz ver que está con muchos chicos de su misma edad y que hace exactamente lo mismo que ellos.
Eso me ayuda mucho a seguir adelante y de saber que puedo seguir soñando con que el día de mañana pueda terminar sus estudios al igual que cualquier otro chico...
Se siente un orgullo grandísimo el ver cómo se esfuerzan para superar cada obstáculo que se les interponen a diario.
Si con 3 añitos se esfuerza tanto con cada actividad que hace, no puedo imaginar todo lo que podrá llegar a hacer en un futuro.
Gracias por acompañarnos y comprendernos.
Saludos...
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#5 ¿Y tú qué piensas de tu vida?Margarita Muñoz 09-05-2014 04:36
Soy una madre sobre protectora,y no valoraba o no me daba cuenta de las capacidades que tenía mi hijo hasta hace aproximadamente 5 años atrás cuando ingresamos a un grupo de jóvenes con capacidades diferentes la mayoría
S.de D. y con madres iguales que yo y nos hemos dado cuenta que maravillosos son y como se comunican entre ellos y lo pasan super bien,hacen yoga,bailan, pintan, ejercicios terapeuticos,pa sean,claro que todos bajo nuestra vigilancia, están entre las edades de 30 a 40 años ya no van al colegio y no trabajan pero son felices.
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#6 Editorial: ¿y tu qué piensas de tu vida?Sabrina 12-05-2014 14:08
Es alentador saber que todo los que hacemos por nuestro hijo, es para que su vida sea maravillosa y pueda sentirse tan feliz como lo expresan aquí.Siempre nos sorprenden!!
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#7 ¿Y tu que piensas de la vida?Guadalupe César Luna 15-05-2014 03:30
Tengo un chiquillo hermoso de 7años y es impresionante la capacidad de aprender las cosas. Sólo hay que apoyarlos mucho para que puedan avanzar el el lenguaje, la escritura, etc. Es un chico muy querido por sus compañeros en la escuela, parte del horario está en un grupo regular y parte del tiempo con otros chicos con síndrome de down.
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