Síndrome de Down

Nací en un pueblo de la montaña leonesa, Robles de Laciana hace 51 años, casado y padre de dos hijos. Después de estudiar el bachiller en Villablino me desplacé a Lugo para continuar estudiando. Pasado el servicio militar las circunstancias me trajeron de nuevo a Galicia, esta vez a trabajar, concretamente a Ferrol y desde entonces mi vida y la de mi familia, también de Laciana, discurrió en Galicia, los últimos 17 años en Santiago de Compostela. Lugar encantador donde los haya, por eso esperamos poder continuar siendo vecinos de esta tierra sin olvidar nunca las raices.

En este momento presido la Federaciones de Asociaciones Síndrome de Down de Galicia (España)

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué le movió a introducirse en el mundo del síndrome de Down?

Una razón poderosa y evidente, mi segundo hijo nació con trisomía 21, y después de ver la oferta de futuro que se nos ofrecía, nació en mí, al igual que en tantos otros, la rebeldía frente a lo establecido y la necesidad de encontrar otras vías, otras alternativas, en definitiva, otro futuro para mi hijo. Aquel que me presentaron no me gustó. En este momento, al igual que en otras ocasiones, me viene al recuerdo lo que tuvimos que escuchar mi mujer y yo, por parte de algún especialista, quizá mejor, seudoespecialista.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo y cuándo surge la Federación de Síndrome de Down de Galicia?

La Federación nace el año 1998 como consecuencia de la necesidad que sentimos en aquel momento las familias que nos estábamos agrupando en distintas asociaciones de la Comunidad Autónoma de Galicia que compartíamos una filosofía completamente distinta a la imperante y como alternativa a la misma, desde el convencimiento de que otro futuro era posible para nuestros hijos.

En aquella época cada entidad funcionaba de forma completamente independiente y tratamos de organizarnos para que aquellos principios que marcaban nuestro horizonte tuviesen más fuerza bajo una voz única que nos aglutinase y representara.

Esta Federación fue constituida en Santiago de Compostela el mes de marzo por las asociaciones de Vigo, Lugo, Pontevedra, Ferrol y Santiago. Posteriormente nacieron y se integraron Coruña y Orense. Desde un principio luchamos por la normalización en todos los ámbitos de la vida buscando los apoyos necesarios para que esto sea posible.

Hay que reconocer que los comienzos fueron duros, como suele ocurrir siempre, y tenemos que agradecer a quienes asumieron la responsabilidad de su gestión inicial y todo su trabajo realizado, sin profesionales, para que después otros pudiéramos darle continuidad.

A partir de 2001, consolidado el proyecto, dimos un paso importante profesionalizando la entidad. Este hecho marcó un antes y un después en la evolución del movimiento en Galicia.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué funciones cumple en la Comunidad Autónoma, y cómo reparte o delimita esas funciones con las asociaciones locales?

La función de la Federación es fundamentalmente buscar y conseguir recursos para que las asociaciones miembros puedan desarrollar sus programas y actividades. Gestiona proyectos con el objetivo de mejorar día a día nuestro trabajo: Por ejemplo, desde hace un año desarrollamos un plan de calidad en el empleo con apoyo, proyecto que está finalizando y confiamos en breve obtener la certificación; iniciamos el desarrollo de un plan estratégico a cuatro años, en el ámbito de las comunicaciones; implantamos un sistema para trabajar en red todas las entidades; la gestión de protección de datos también se gestiona desde la oficina de la Federación; la adhesión al servicio gallego de colocación, etc. Todos estos proyectos, entre otros, forman parte de la actividad de la Federación: elaborar herramientas que se ponen en manos de las entidades para que puedan aplicarlas al trabajo directo con los usuarios, aportando cada día más calidad al mismo.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son las principales dificultades prácticas que encuentran, en relación con las Instituciones, o las familias, o los profesionales, y cómo los superan?

En relación con las Instituciones, es de lo más variopinto. Todo depende del grado de sensibilidad y compromiso que asuman la o las personas que están al frente de un determinado departamento.

Aquí en la Administración actual puedo decir que hay Consejerías y Consejeros que saben escucharnos, entendernos y apoyar nuestros proyectos en la medida de sus posibilidades y pongo como ejemplo la Consejería de Vivienda y, sobre todo, la Consejería de Trabajo, gracias a la cual estamos siendo capaces de sacar adelante nuestras iniciativas. Sin embargo la más importante para nosotros es Vicepresidencia, cuya competencia es Bienestar Social, toda el área de los servicios sociales. A día de hoy, ha manifestado en no pocas ocasiones que el movimiento que representamos es merecedor de todo apoyo porque es el que mejor defiende la dignidad del ser humano, su plena integración social y la consideración de ciudadanos con sus derechos y deberes de las personas que tienen ciertas dificultades (que, por otra parte, confío que llegue pronto el día en que dejemos de reivindicar tales consideraciones ya que, de no ser así, significaría que no somos capaces de alanzar dicha normalización. Pues bien, esa Vicepresidencia es de quien menos ayuda estamos recibiendo; es decir, buena literatura, que no acaba de salir de los despachos o actos públicos.

Por parte de las familias tengo que decir que no es habitual encontrar dificultades; quizá una y, por otra parte, comprensible al menos desde mi apreciación: el exceso de protección a que sometemos a nuestros hijos que a veces limita su autonomía.

En el terreno de los profesionales he de reconocer que nuestra experiencia es altamente satisfactoria. Ttenemos la fortuna de contar con unos profesionales excepcionales. En alguna ocasión dije y mantengo que más que profesionales tenemos en nuestras entidades “militantes”, por el grado de compromiso que adquieren y son capaces de transmitir a quienes se incorporan.

Aquellas dificultades que encontramos tratamos de superarlas, primero con reflexión y después con insistencia y lucha, como es el caso comentado anteriormente de la Administración.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué actividades desarrolla la Federación en la actualidad?

Como manifesté anteriormente, en este momento estamos finalizando el plan de calidad en el empleo, finalizando la puesta en marcha de la comunicación en red e iniciando el plan estratégico.

Asumimos desde la Federación el papel reivindicativo conjunto, denunciando y buscando soluciones a problemas tales como las deficiencias en Atención Temprana o en el área educativa.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son los futuros proyectos?

Superar las dificultades que impiden tener más recursos; trabajar en el área de la divulgación; transmitir a la sociedad la realidad del síndrome de Down e ir consiguiendo eliminar clichés, etiquetas y esas barreras que nos separan que, sin duda, son más difícil de superar que las físicas; ser capaces de ir adecuando el léxico; demandar la creación de una red de Atención Temprana pública y eficaz; conseguir la escolarización del alumnado con síndrome de Down, etc. Algo tenemos avanzado pero queda mucho camino por recorrer.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo tienen resuelta la atención médica de la población con Síndrome de Down?

Aunque hay establecido un protocolo, no siempre se hace uso de él. Si por algún motivo hay alguien implicado, próximo al o a los especialistas, las cosas funcionan de otra forma, de ahí que considere muy importante, la divulgación y el esfuerzo en ese campo al que aludía en la pregunta anterior.

Seguimos sin contar con una Atención Temprana, porque el actual sistema lo contempla pero más desde una actitud rehabilitadota. La excepción la encontramos en Coruña, el Hospital Juan Canalejo y gracias al empeño de un médico con la suficiente visión hizo posible que este centro cuente con una unidad de Atención Temprana y sea la única en la Comunidad que funcione como tal.

Tratamos que el Servicio Gallego de Salud asuma el protocolo del programa español de salud, pero está resultando francamente difícil.

8 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo ven la integración escolar y laboral en la Comunidad Gallega?

En el ámbito educativo algo se ha avanzado pero demasiado tímidamente. En este campo hay que tener en cuenta un condicionante importante, tratamos con el docente-funcionario. Echo de menos ese político que se atreva a dar, permítame la expresión, el puñetazo en la mesa.

Habiendo, como hay, grandes profesionales de la enseñanza, éstos en no pocas ocasiones se ven mediatizados por el corporativismo y tienen serias dificultades para desarrollar su potencial y sabiduría. Lamentablemente todavía contamos con más funcionarios que docentes. Alguna experiencia personal tengo en esta área al haber participado en APAS y consejos escolares, haber tenido la oportunidad de denunciar públicamente estas situaciones y recriminado ciertas actitudes en presencia de algunos protagonistas.

Podríamos muy bien definir la situación de la forma siguiente: nuestros hijos están en los colegios pero no están escolarizados.

La excepción es aquella que se da por la sensibilidad, implicación y dedicación de un PROFESIONAL.

En el ámbito laboral estamos gratamente sorprendidos. El tejido empresarial de la Comunidad se está manifestando receptivo y colaborando con nuestra iniciativa. Siendo, como es, un proyecto joven (hay que tener en cuenta que empezamos a desarrollarlo el año 2002) el pasado ejercicio conseguimos 104 contratos laborales de los cuales 24 pasaron a ser indefinidos. En la actualidad en nuestras asociaciones participan 122 jóvenes del programa, más 57 que están en situación de formación prelaboral.

9 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo afrontan el bilingüismo los niños con síndrome de Down? ¿y los adultos que no pudieron aprenderlo de pequeños?

Tengo que decir, además como castellano-parlante, que no tengo conocimiento de conflicto lingüístico, siempre me expresé en castellano, jamás tuve algún problema, mis hijos estudiaron y lo hacen en castellano y conviven perfectamente ambos idiomas. A veces veo titulares de prensa que indican ciertas tensiones, imposiciones, etc. Son cosas que yo creo que obedecen más a deseos de quien escribe el titular que a la realidad. Sí es cierto que el idioma gallego se trata de cuidar, promocionar e incentivar su uso, pero de una forma, al menos hasta el momento, razonable.

En mi caso creo que puedo ser bastante objetivo, por el hecho de no ser gallego. Como siempre, alguna excepción hay que habrá que asumir y darle la importancia que tiene, es decir, poca.

Canal Down21