Síndrome de Down

La familia es el ámbito natural y el más adecuado en el que cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no por lo que rinde o produce. La familia le proporciona los medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a ser autónomo y responsable. También el hogar familiar es lugar en el que, o desde el que, cada uno de sus miembros es cuidado, protegido y atendido cuando enferma, sufre un accidente o envejece. Todos los niños son dependientes de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores biológicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo de su vida.

Pero las familias que tienen un bebé o niño pequeño con discapacidad, se enfrentan a una tarea ardua, difícil y de larga duración. Tienen que afrontar y dar soluciones a las necesidades, aún desconocidas, de su hijo tanto a corto plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo tienen que atender el resto de sus obligaciones “sin romperse”. Es deber de todos comprender a esos padres y ayudarles en su tarea. Toda la sociedad saldrá beneficiada a corto, medio y largo plazo.

Hay una serie de notas diferentes e importantes que caracterizan de un modo particular a las familias con hijos con síndrome de Down. Porque han de recorrer todo un proceso desde el momento del diagnóstico o del nacimiento del bebé, que está marcado por constantes exigencias y problemas de tipo sanitario, psicosocial, educativo. Un proceso que se prolonga a través de múltiples edades y etapas con sus características particulares. Un proceso que no pocas veces la familia ha de recorrer sola. Un proceso que fatiga y agota, especialmente a quien con inusitada frecuencia carga con la mayor parte de las exigencias: la madre.

La cuidadora principal es la madre por naturaleza: por biología y psicología, pero es conveniente y necesaria la participación del padre y, a ser posible, de otros familiares. Esa madre puede sentirse muy mal. ¡Motivos tiene! Empieza una carrera que va a durar toda la vida, y puede sentirse sola, incomprendida, juzgada, exigida, decepcionada, triste, incompetente, agobiada, cansada, deprimida, preocupada. Si ya muchas madres con niños recién nacidos sin problemas especiales se sienten así, ¿cómo no se van a sentir, pero más difícil todavía, si el bebé tiene una discapacidad?

Pues bien: es preciso cuidarse si queremos asegurar la capacidad de cuidar. He aquí algunas recomendaciones:

• contar más con la participación del cónyuge
• dejarse sustituir: en todo lo material (comidas, limpieza de la casa, compra, plancha) aunque no lo hagan del mismo modo ni “tan bien”
• pedir más colaboración familiar y dejarse ayudar (dar la oportunidad a otros de hacer algo por ti, no sólo la propia madre sino la suegra, las cuñadas, los sobrinos)
• delegar en familiares cercanos una parte de la atención personal de algunas facetas de los otros hijos, porque no deben “sufrir” las consecuencias y crearse un problema adicional
• descansar, especialmente cuando ya no hay que dar el pecho, y otra persona (marido, abuela) puede dar el biberón, donde no se oiga al bebé
• mantener una afición aunque sea un pequeño rato: leer, oír música, gimnasia, cine, internet, a diario o semanalmente
• comer bien siempre, incluso darse algún capricho
• limitar la información que se desea recibir, seleccionar la buena, con criterio
• evitar culpabilidad si no se hace todo lo que aconsejan o leo
• en ningún caso aislarse de los amigos habituales, e incluso originar otros con motivo de las afinidades de nuestros hijos, pero evitar las relaciones personales con personas que tienen actitudes negativas, pesimistas, agoreras, y fomentar las que tienen actitudes positivas
• elegir con sentido común los servicios, visitándolos, y cambiar tranquilamente cuando se considere conveniente
• acogerse a jornada reducida (aconsejable a todas las madres y no facilitado por muchas empresas)
• negociar con la empresa el horario, forma de trabajo.

La realidad es que existe un desgaste. Y es posible aminorarlo si entre todos colaboramos más. El cansancio físico puede ser muy grande en algunos casos por actividades que exigen “cargar” o empujar, o por la salud o la edad de la cuidadora, por las malas noches... Y ello conlleva desgaste psicológico y al revés. Pero no son menores los problemas emocionales: la frustración, los objetivos que no se alcanzan, las incomprensiones, los juicios de otros sobre la actuación personal. Todo ello produce fatiga, insomnio, ansiedad.

Atender al cuidador: desde todos los niveles? individuales, familiares, escolares, institucionales, profesionales. Nos va en ello la felicidad de todos.