Síndrome de Down

El juego de los papás con sus hijos con síndrome de Down
S. de Falco, G. Esposito, P. Venuti, M.H. Bornstein
Journal of Intellectual Disability Research, 51490-502, 2008

RESUMEN

Introducción y objetivos

La mayoría de las experiencias de los niños pequeños nacen directamente de sus interacciones con sus padres. Al cuidarlos y atenderlos, las madres y los padres proporcionan a sus hijos una rica diversidad de estimulación social y no-social que influye sobre el crecimiento físico y psicológico del niño. De este modo, la interacción padres-hijo constituye el fundamento o base principal para la adquisición de las capacidades cognitivas y sociales. Muchos estudios sugieren que, especialmente en los niños con discapacidad intelectual, su desarrollo depende crucialmente del grado en que los padres ofrecen estimulación proporcionada y apoyo emocional.

En el presente trabajo nos centramos en los niños con síndrome de Down. A pesar de que ambos, madre y padre, pueden estar emocional y prácticamente implicados en la crianza del niño, la mayoría de los estudios que investigan las interacciones entre padres e hijos con síndrome de Down se han centrado en las madres. Pero recientemente se ha llamado la atención sobre la importancia que los padres varones tienen en el desarrollo de sus hijos con discapacidad intelectual, y han surgido publicaciones sobre su capacidad para adaptarse y afrontar los desafíos que ofrecen estos niños, cualquiera que sea la etiología de su discapacidad; algunos de estos estudios tratan de niños con síndrome de Down. El presente trabajo se dirige de manera exclusiva a los padres, y a analizar los intercambios efectivos en la díada padre-niño con respecto a la calidad del juego en los niños con síndrome de Down.

Los investigadores concuerdan al afirmar que los padres varones desempeñan un papel crítico en la promoción del desarrollo mediante su actividad en el juego. Nuestra hipótesis es que, al igual que ocurre con las madres, los padres consiguen promover mejor el desarrollo del niño si ofrecen apoyo emocional. Definimos la disponibilidad emocional como un elemento de relación, que ha de considerarse como un índice global de esa calidad en su conjunto con que se despliega la conexión efectiva entre los padres y los hijos. Algunos estudios realizados en la población normal sugieren que la disponibilidad emocional es menor en los padres que en las madres durante las interacciones padres-hijo; mientras que en la población psiquiátrica la implicación emocional de los padres era similar a la de las madres. ¿Están más o menos disponibles emocionalmente los padres de un hijo que tiene síndrome de Down? Algunos estudios señalan también que los padres, en comparación con las madres, se ven a sí mismos con mayor capacidad de controlar la situación y mostrar menos estrés que las madres.

Nuestro estudio se centra en la contribución paterna al juego con su hijo con síndrome de Down. Los niños empiezan a explorar a través del juego, actuando de modo que se ajustan estrechamente a las propiedades concretas de los objetos: es el juego explorador; y es después cuando juegan de modo simbólico, actuando en situaciones que son representativas: es el juego simbólico. En los niños con síndrome de Down, el curso y el contenido del juego simbólico parece ser muy parecido al observado en los demás niños de parecida capacidad cognitiva. En cambio, parecen ser más deficientes en el juego explorador, incluso cuando se les compara con niños de la misma edad mental, quizá porque se desarrolla más tarde la estrategia de la permanencia del objeto.

La capacidad para simbolizar guarda relación tanto con el desarrollo cognitivo como con el interpersonal; pero aunque las capacidades cognitivas son requisitos para estructurar el juego, la motivación y la implicación surgen en un contexto interactivo. Es evidente que si los que cuidan al niño se implican en su juego, aumenta la frecuencia, la duración y la complejidad de dicho juego. En un estudio realizado en una muestra de niños con síndrome de Down, en el que se analizó la relación entre la interacción madre-hijo y las habilidades del niño en el juego, se comprobó que todos los niños incrementaron su juego explorador al interactuar con sus madres, pero sólo los niños de las madres con mayor disponibilidad emocional aumentaban su juego simbólico. Se ha visto que el juego simbólico de los niños con síndrome de Down guarda una alta relación tanto con su nivel cognitivo como con su desarrollo interpersonal.

Pero carecemos de estudios sobre la influencia del padre en el juego del niño con síndrome de Down y su desarrollo. Por eso, nuestro trabajo aborda la relación entre la interacción padre-hijo y las habilidades en el juego de los niños con síndrome de Down. Nuestra hipótesis es que el juego del padre en un contexto de interacción aumentará el juego del niño, lo que conseguirá que sea mayor el juego explorador y simbólico cuando actúa en interacción con el padre que cuando juega él solo. Y que cuanto mayor sea la disponibilidad emocional del padre, mayor será la actividad de juego simbólico.

Resultados

El estudio se realizó en 19 niños con síndrome de Down, de edad cronológica media de 35 meses y edad mental de 19 meses; sus padres tenían una media de edad de 38 años. El estado socioeconómico correspondía a clase media. Se obtuvieron dos registros consecutivos por medio de video en sesiones de 10 minutos de juego, realizado en una habitación que resultaba ya familiar para los niños y sus padres. Se les ofreció un conjunto de piezas de juego diverso, que permitían elaborar todo un rango de conductas de juego, tanto exploratorio como simbólico. En la primera sesión el niño jugaba solo; en la segunda se invitaba al padre a que jugara del mismo modo que lo haría en su casa. Se evaluó el juego de acuerdo con un código ya establecido que mide la intensidad y calidad de juego, tanto para el juego explorador como el simbólico. El código fue el mismo para ambas sesiones. Se aplicó la escala de disponibilidad emocional en la sesión de juego padre-hijo, a partir de las observaciones en vídeo de la interacción entre ambos. La escala mide la calidad del intercambio emocional entre padre e hijo; su mutua accesibilidad y su capacidad para leer y responder adecuadamente a las demandas de cada uno. La escala se aplica al padre y al hijo.

El estudio demostró que el juego del papá en un ambiente de interacción favorecía el juego del niño. En las sesiones de colaboración, los niños con síndrome de Down mostraron mayor cantidad de juego explorador y simbólico en comparación con el desarrollado durante las sesiones en solitario, si bien el aumento fue significativo sólo en el juego simbólico, que es el tipo de juego más elaborado y el que mejor indica el nivel cognitivo del niño. Aumentó la actividad funcional en cada unidad de juego así como los intentos autodirigidos, que son los primeros pasos para el juego explorador y simbólico, respectivamente. Eso significa que la intervención del padre sirvió para mejorar la estructuración de sus hijos, probablemente facilitando la actividad de la zona de desarrollo próximo de Vygotsky, dentro de la cual los niños pueden conseguir niveles mayores de su propio potencial.

Al jugar juntos, los padres y sus hijos en nuestro estudio mostraron un mayor nivel de armonización mutua. Podemos pensar que los padres ajustan su conducta a las capacidades e intereses de sus hijos, y al mismo tiempo, los hijos responden a las demandas de sus padres. Las asociaciones entre las conductas de ambos participantes fueron intensas tanto en el juego explorador como simbólico, poniendo de relieve el alto grado de armonización, algo que supone la matriz social esencial para el desarrollo cognitivo.

Más discutible es la influencia de la disponibilidad emocional en el juego. No se apreció ninguna asociación entre el juego colaborador del niño y la puntuación en la escala de disponibilidad emocional. Pero al separar las díadas por grupos de intensidad en la interacción emocional, se comprobó que aquellas díadas en que padres e hijos mostraron una mayor disponibilidad emocional tendían a desarrollar un mayor nivel de juego simbólico y menor de juego explorador. Este hallazgo empírico enriquece la perspectiva teórica según la cual las interacciones en una díada, basadas en una implicación emocional intensa, favorecen más el funcionamiento cognitivo de los niños con necesidades especiales.

COMENTARIO

Este es el primer estudio en el que se extiende a los padres de niños con síndrome de Down los hallazgos de estudios previos realizados en madres, que demuestran su influencia positiva sobre el desarrollo del juego. Y apoyan la idea ya descrita por otros autores de que los papás interactúan con sus hijos de manera muy importante a través del juego. El estudio muestra con claridad que la interacción padre-hijo favorece el nivel de juego del niño, especialmente cuando su intercambio se realiza en un ambiente de complicidad emocional.

Como ocurre en todas las familias, pero quizá más acusadamente cuando el niño tiene síndrome de Down u otro tipo de discapacidad, los padres varones representan un recurso esencial para el desarrollo del niño, aparte de constituir un apoyo importante para las madres. En consecuencia, el favorecimiento de la interacción padre varón-hijo se convierte en un objetivo de la atención temprana, y no sólo para favorecer las habilidades del niño sino para promover una buena interacción con el adulto. La intensidad del intercambio afectivo, además, se convierte en un rasgo que marca la influencia y la eficacia de la paternidad, por cuanto puede modificar, para bien o para mal, el signo y los resultados de la intervención.