Síndrome de Down

Nací en Bucaramanga en el departamento de Santander, Colombia. Cuatro de mis tíos,  hermanos de mi papá, se ensordecieron de pequeños; el contacto con ellos creo me sensibilizó y desarrolló mi interés para trabajar con chicos y jóvenes  en condición de discapacidad.

Estudié psicología en la Universidad de Los Andes. Mi primer trabajo fue con la Universidad, supervisando las prácticas de psicología en varias fundaciones para niños en condición de  discapacidad; allí tuve la oportunidad de trabajar con niños y jóvenes con discapacidad cognitiva, parálisis cerebral y quemados.

Posteriormente me vinculé con la Fundación para el niño sordo Ical, de la cual fui directora 12 años, experiencia maravillosa que siempre recordaré con especial cariño.

Luego el Banco Interamericano de Desarrollo BID me vinculó como coordinadora de un proyecto para mejorar las condiciones de vida de las personas sordas adultas del país. Dirigí ese proyecto durante sus cuatro años de duración y logramos resultados muy satisfactorios como la creación del primer programa de formación de intérpretes de lengua de señas, la estructuración de los cursos de lengua de señas para personas oyentes, y el fortalecimiento de las asociaciones de sordos de diferentes ciudades de Colombia.

Del Bid pasé a la Organización de Estados Iberoamericanos OEI, otro organismo internacional que apoya proyectos sociales en diferentes sectores. En la OEI laboré durante cuatro años y medio

En enero del 2004 me vinculé con la Corporación Síndrome de Down, teniendo nuevamente la feliz oportunidad de compartir con niños y jóvenes con Síndrome de Down y con sus familias.

Todos estos años de compartir con personas en situación de discapacidad han sido una bendición para mi vida; ellos ha sido ejemplo de amor, tenacidad, y sentido de vida. Doy gracias a Dios por haberlos puesto en mi camino

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuándo y por qué se introduce Vd. en el mundo del síndrome de Down?

Mi primera labor como psicóloga (hace 25 años) la desempeñé en Fé, una institución para niños con discapacidad cognitiva por diferentes causas. Allí laboré durante 4 años. Posteriormente y durante muchos años estuve vinculada con instituciones y programas para niños, jóvenes y adultos sordos. Hace cinco años me vinculé con la Corporación Síndrome de Down reencontrándome con los chicos con esta condición

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿En qué situación se encontraba entonces la actividad sobre el síndrome de Down en Colombia?

El enfoque en ese momento era hacia la educación especial a la cual pienso que se le debe reconocer el haber hecho visible el potencial de estas personas así como sus derechos. Creo que fue un paso para sacarlos de su invisibilidad y falta de reconocimiento, que permitió que hoy en día podamos estar trabajando esquemas mucho más inclusivos.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué pretende conseguir la Corporación Down?

La misión de la Corporación es favorecer una vida plena y feliz para las personas con síndrome de Down y sus familias. Nuestros servicios y programas buscan el desarrollo de sus habilidades, su inclusión en la sociedad, el reconocimiento de sus derechos y el mejoramiento de su calidad de vida.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son sus principales líneas de acción y sus objetivos más urgentes actualmente?

La Corporación actualmente brinda atención a 400 niños y familias de manera directa. y de manera indirecta a un grupo mucho mayor. Sin embargo tenemos el reto de poder ampliar nuestra cobertura directa, así como fortalecer nuestra presencia en las diferentes localidades de nuestra ciudad y llegar a generar réplicas en otras ciudades.

Queremos cambiar nuestra sede por una más amplia.

Adicionalmente deseamos fortalecernos como centro de investigación, desarrollar un diplomado para que diferentes profesionales puedan formarse en la condición de síndrome de Down, crear programas para la población entre los 20 y los 40 años y avalar internacionalmente nuestros programas.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Reciben apoyos por parte de la sociedad, del gobierno y las instituciones?

La Corporación Síndrome de Down es una institución privada sin ánimo de lucro. La mayoría de los chicos reciben los servicios de apoyo terapéutico con nosotros, gracias a que hemos establecido convenio con sus entidades promotoras de salud, y sus familias asumen económicamente los aspectos relacionados con el apoyo educativo. Algunos se encuentran becados gracias a padrinos que nos apoyan. Muchas entidades privadas han colaborado en diferentes momentos con la Corporación y gracias a ellas hemos podido crecer y mantenernos actualizados y con un gran liderazgo. Hemos desarrollado diferentes proyectos mediante contratación con diferentes entidades del estado, pero no recibimos subsidios estatales para nuestra labor.

6 - Pregunta de Canal Down21: Dada la diversidad cultural en Colombia, ¿cómo piensan influir sobre su actual realidad?

La situación de las personas en condición de discapacidad en nuestro país es transversal y transcultural. Creo que a pesar de que pueden faltar muchas cosas por lograr, en el país en los últimos años se han dado avances importantes en el respeto a los derechos de estas personas como ciudadanos y su implementación en la práctica. Estos avances se han dado por un trabajo mancomunado de ellos mismos, sus familias, el estado, los profesionales e instituciones vinculadas y la sociedad civil. Cada uno desde su rol ha venido aportando al cambio hacia unas mejores condiciones de vida. Seguimos teniendo muchos aspectos a fortalecer que constituyen nuestros retos y derroteros.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son sus principales logros?

La Corporación en los últimos cuatro años ha logrado duplicar su cobertura de atención llegando a muchos más niños y jóvenes. Mediante la modalidad de becas ha dado acceso a niños sin ninguna capacidad de pago. Abrió la opción de programas para adolescentes y adultos jóvenes mediante un programa de formación para el trabajo y la vida autónoma y un programa de adultos líderes e independientes. Consiguió la certificación de calidad ISO 9000 que garantiza a sus usuarios un trabajo serio y estructurado. Mediante su programa de empoderamiento de familias apoyó el nacimiento de Asdown, una asociación nacional de padres de niños con síndrome de Down. Ha fortalecido sus programas tanto de estimulación adecuada como de integración e inclusión a la educación formal. Representó a nuestro país en el congreso nacional de Síndrome de Down de los Estados Unidos y otros eventos internacionales. En alianza con Asdown, desarrolló el año pasado el congreso internacional “Discapacidad cognitiva y educación: una mirada inclusiva”, con 470 asistentes de diferentes países. Todo lo anterior nos tiene muy contentos pues es resultado del trabajo de un equipo muy calificado y con gran amor por lo que hace.

8 - Pregunta de Canal Down21: ¿Hasta qué punto la realidad de Colombia es superponible a los demás países de América Latina?

Pienso que en algunos aspectos, tales como la normatividad y los avances hacia esquemas inclusivos, Colombia ha tenido un avance importante con respecto a otros países. En otros aspectos tenemos condiciones similares, marcadas especialmente por condiciones de pobreza que hace que aún la gran mayoría de niños y jóvenes con síndrome de Down, especialmente aquellos que viven en pequeños municipios o zonas rurales, no hayan logrado acceder a oportunidades de habilitación y educación.

9 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo transcurre uno de sus días ordinarios?

Trabajar con niños y jóvenes alimenta el alma y es un motor muy importante. Hace que los días sean alegres así haya mucho trabajo. Los retos han sido siempre un gran estímulo y en la Corporación nunca faltan.