Síndrome de Down

Emilio Ruiz Rodríguez

PRIMERA PARTE
Introducción
Fomento de las conductas deseables
Consecuencias naturales

PRIMERA PARTE

Introducción

El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de otros niños de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno (Buckley y col., 2005). Suelen tener una buena comprensión social y les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su conducta en situaciones interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como el lingüístico o el cognitivo. No obstante, se estima que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es algo mayor que la que se aprecia en la población general (Capone, 2007).

La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: la presencia de unas competencias sociales básicas y el dominio de las habilidades apropiadas para cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros.

Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños (Díaz-Caneja y Flórez, 2006). En otras ocasiones es la carencia de unas habilidades sociales básicas el origen de las complicaciones. Se ha de comprobar también si su actuación indebida o molesta es una forma de comunicación que indica la existencia de una problemática añadida o de algo que preocupa o angustia al niño. Las dificultades de expresión oral, la presencia de un nuevo hermano, el nivel excesivo de exigencia en casa o en el colegio, la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares o su incapacidad para comprender las demandas del entorno, son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas.

Los compañeros del colegio o los hermanos pueden también animar o provocar al niño con síndrome de Down para que actúe de determinada manera y constituyen otro de los elementos que se han de valorar y controlar. No obstante, la motivación fundamental suele ser llamar la atención del adulto y los comportamientos problemáticos se mantienen por la recompensa que obtiene el niño, por lo que la intervención debe implicar un cambio en la actuación de quienes le rodean. Si el adulto modifica su reacción, el niño variará su conducta.

Fomento de las conductas deseables

La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta; de ahí que, teniendo en cuenta este enfoque preventivo, lo más fructífero es desarrollar conductas deseables en el niño. Establecer las que son incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida para anular sus efectos, ya que conforman una barrera inicial para su aparición. De forma simultánea, se han de fijar normas y límites desde edades tempranas, así como aplicar de manera sistemática y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007). Una medida muy útil es implantar unos hábitos diarios, estables y predecibles desde la infancia; por ejemplo, en lo relativo al sueño y las comidas.

Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades.

Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que serán explicadas al niño con claridad, así como las consecuencias de saltárselas. Se cumplirá siempre y sin excepciones la consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios; y esa consecuencia será proporcionada de la forma más inmediata posible. Es difícil que produzca efectos beneficiosos sobre el comportamiento una medida como “por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, o el consabido “ya verás cuando venga papá a la noche”. De hecho, puede ocurrir que se le “castigue” por algo que ocurrió mucho tiempo antes, en un momento en que el niño está actuando bien, lo que evidentemente le producirá confusión, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Por supuesto, cada familia establecerá las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo esencial es que esas normas existan.

Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el niño incorpora a su día a día con naturalidad. La sucesión de actos repetidos hace la vida más previsible y, por tanto, más segura para el niño. Los niños con síndrome de Down manifiestan con frecuencia cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algún padre califica de “manías” y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que ese exceso de orden en su habitación o esa tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, constituyan para ellos una forma de lograr una mayor sensación de control en su vida, que les tranquiliza y ayuda a sentirse mejor. Constituiría una especie de paraíso de tranquilidad que hace predecible un mundo que en general les desborda y les desconcierta.

Por último, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas desempeñadas por el niño de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que se asume como propia, y en el caso de los niños con síndrome de Down, esto se logra con relativa facilidad a través de la repetición frecuente de las rutinas.

Asimismo se puede utilizar el modelo del semáforo como estrategia práctica.

• El semáforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el colegio. Sonreír, mirar a la cara, jugar, hablar con compañeros, recoger sus juguetes o ayudar en determinadas tareas en casa, han de ser verdes en todas las ocasiones.
• El semáforo rojo delimita las acciones que están prohibidas y que en ningún caso y bajo ningún concepto serán admitidas. No se grita, ni se empuja a otros niños, ni se consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningún caso. En estas situaciones, se ha de decir ¡NO! con firmeza cuando sea necesario.
• Por último, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces no, según la situación. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor de DVD, utilizar el ordenador de papá o tocar los alimentos con las manos, son comportamientos que podrían o no admitirse, según el momento. Dadas las dificultades que presentan los niños con síndrome de Down para adaptarse a situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como naranjas deberían de ser las menos posibles, pues lo más probable es que les desorienten y no sepan cuándo pueden y cuándo no pueden realizarlas.

Es evidente que todas las personas que rodean al niño han de respetar y hacer respetar del mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por todos los integrantes de la familia o por todos los niños de la clase. No puede consentirse al hermano mayor o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al niño que cumpla; ese modelo le producirá desconcierto. Asimismo, la falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Es el caso frecuente de los abuelos, que consienten al niño conductas que los padres están intentando erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar tirado por la borda en apenas unos minutos.

Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hábitos, estables y predecibles. Suele resultar muy útil la elaboración de un horario diario por escrito, o con dibujos o ideogramas, que se ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitación o en la cocina (Targ Bril, 2005). En él se reflejarán las actividades que el niño tiene cada día y la hora correspondiente a cada una. Se pueden incluir los hábitos de autonomía básica entre sus responsabilidades. 8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemáticas. 10:30. Recreo... De este modo, el niño sabe en todo momento lo que se espera de él y en el caso de los niños con síndrome de Down está comprobado que eso les proporciona tranquilidad y seguridad.

Se ha de reconocer al niño sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo habitual es que padres y profesores estén más atentos a la conducta inapropiada, con el objetivo de suprimirla, que a la correcta, que se da por supuesta. Pero esa tendencia lleva a que el poder de la atención del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que no interesa. En general, hay que procurar que al niño le sea rentable hacer lo que debe y eso se consigue prestándole atención cuando actúa correctamente. Los incentivos y reconocimientos se aplican inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables, no esperando al final del día para hacerle saber que “hoy te has portado muy bien”.

El mayor reforzador es siempre la atención del adulto, las muestras de cariño y el refuerzo verbal, por ejemplo en forma de elogios (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente, en todos aquellos aspectos relacionados con la conducta en que se haya mostrado algún tipo de mejoría. El reconocimiento privado refuerza al niño en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo con él. El reconocimiento público le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su mejora delante de otras personas.

Teniendo en cuenta que el aprendizaje por observación o vicario es una de las principales herramientas de aprendizaje para los niños con síndrome de Down, indudablemente los adultos han de ser un buen ejemplo a imitar en las conductas que deseen fomentar. Pretender que un niño esté tranquilo en un ambiente en que los gritos son habituales, es poco realista.

Y como pauta general válida para todos los momentos y situaciones, se le ha de decir con frecuencia que se le estima, que se le quiere, dándole muestras de cariño y expresándole lo orgulloso que se está de él o de ella. No basta con hacérselo sentir o darlo por supuesto, sino que hay que decírselo y manifestárselo expresamente.

Consecuencias naturales

Cuando un padre premia o castiga a su hijo, está negándole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su vida. En cambio, las consecuencias naturales y lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lógica semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me protegerá de la lluvia, pero si decido no usarlo, me mojaré. En el mundo social, los niños que tardan en levantarse de la cama llegan con retraso al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas, además de sufrir una amonestación por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el niño puede decidir lo que va a hacer, pero deberá asumir las consecuencias de sus actos. No se le castiga por lo que hace, sino que tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su decisión.

He aquí las diferencias esenciales entre el castigo y las consecuencias naturales:

Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar las consecuencias naturales, organizando el día a día del niño de forma que a cada comportamiento le sigan las consecuencias que le corresponden. Por supuesto, producen mejores resultados si la conducta más agradable, la que interesa al niño, se presenta al final. Si se definen con claridad las normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el niño con anterioridad, los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. Para que sean efectivas, es preciso hacer ver al niño la lógica de la secuencia.

Por ejemplo:

• Lavarse las manos – comer. Si no te lavas las manos, no comes
• Ir al baño – dormir. Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir
• Vestirse – ir al colegio. Si no te vistes, no puedes ir al colegio
• 1er plato – 2º plato – postre. Si no comes el 1er plato, no hay postre
• Poner la mesa – comer. Si no pones la mesa, no come nadie.
• Recoger los juguetes – jugar. Hasta que recojas este juguete, no podrás jugar con el otro.
• Hacer las tareas – ver la televisión. Si no acabas los deberes, no puedes ver la TV

Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y, de hecho, lo aplicamos de forma inconsciente con frecuencia. Evidentemente, no puede establecerse un sistema de consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en sí mismas, sin relación con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el establecimiento de una normativa básica en el domicilio.

NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES

• Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplica
• Presente alternativas y deje que el niño escoja
• Sea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas.
• Hable menos y actúe más.
• Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona
• No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo
• Si el niño no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y sin excepciones
• Déjele probar un tiempo después. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar.
• Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas.
• En el caso de los niños con síndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban incorporando a sus rutinas diarias.

Para ampliar conocimientos: Comportamiento y conducta Síndrome de Down

Julio 2007