Síndrome de Down

Entrevista a Pilar Martinez

Pilar Martinez, Consejera de Servicios Sociales de Comunidad de Madrid, afirma que si hay algo que le ha enseñado su puesto en el gobierno autónomo es a mirar la vida con un sentido positivo, a trabajar con inteligencia , creatividad “y sobre todo con el corazón” para lograr la felicidad y el bienestar de las personas con síndrome de Down y de toda aquella que nazca con alguna diferencia.

¿Cuál es el panorama actual del sector de las minusvalías dentro de la Comunidad de Madrid y, más concretamente, del sector del síndrome de Down? Me refiero a número de centros asistenciales, presupuestos que destina el Gobierno autónomo a este colectivo, ayudas y subvenciones, etc.

Entre la alternativa de establecer centros o instituciones especiales para personas con discapacidad en función de la tipología de su deficiencia, o de integrarlas en los recursos ordinarios de la comunidad, sean educativos o asistenciales, la praxis educativo-asistencial más reciente se ha decantado por la segunda opción. Si bien las personas con síndrome de Down presentan determinadas connotaciones características, que pudieran hacer aconsejable un tratamiento diferencial, no obstante ha prevalecido el criterio de su integración, en la medida de lo posible, en los medios escolar y laboral ordinarios. La experiencia de estos últimos años, con evidentes logros no sólo en la integración educativa sino también laboral, ha puesto de manifiesto que dicha opción parece la más adecuada, porque fomenta un mayor desarrollo de las capacidades cognitivas y emocionales de la persona con síndrome de Down.

Por otra parte, la solución contraria, es decir, planificar centros en función de las distintas deficiencias, tan numerosas y variadas en el ámbito de la discapacidad, produciría una segregación que, a medio y largo plazo, no favorecería una integración social adecuada de la persona, objetivo último e irrenunciable de cualquier política de atención a personas con discapacidad. Por esta razón la Consejería de Servicios Sociales no tiene en funcionamiento centros de asistencia específicos para personas con síndrome de Down. ni presupuesto diferenciado o convocatorias especiales de subvenciones.

Lo dicho anteriormente no significa, evidentemente, que la Consejería de Servicios Sociales no disponga de dispositivos asistenciales para la atención de las personas con síndrome de Down. Una vez transcurrida la etapa educativa en centros escolares, estos adolescentes, por la naturaleza de su discapacidad y por su contrastada capacidad de aprendizaje, suelen pasar a centros ocupacionales, donde reciben la preparación prelaboral que les posibilite su integración laboral en centros especiales de empleo o en empresas ordinarias. A tal fin, la Consejería dispone de 8 centros ocupacionales propios con un total de 1.030 plazas, buena parte de las cuales están ocupadas por personas con síndrome de Down.

En este año, además, y siguiendo las previsiones contenidas en el Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, se va a realizar la reconversión de plazas de centros ocupacionales privados en plazas públicas; su número es mayor y, al igual que en los centros gestionados directamente por la Consejería, también en ellos existen bastantes personas con síndrome de Down que reciben terapia ocupacional y preparación para el desarrollo de actividades laborales.

La Comunidad de Madrid tiene determinados centros base donde se ofrece atención temprana. ¿Cómo se controla el funcionamiento de estos centros?

En la Comunidad de Madrid existen 7 centros base, en los cuales trabajan, además de 28 equipos de valoración, orientación y calificación de discapacidades, 9 equipos de tratamiento. Se encuentran en Madrid capital; cada uno tiene adscrita una determinada área territorial de influencia. Son centros propios, cuyo funcionamiento depende directamente de la Consejería a través de la Dirección General de Servicios Sociales. En ellos se dispensan tratamientos de atención temprana, en estrecha colaboración con los servicios de neonatología y pediatría de los hospitales, los equipos de atención temprana de Educación, los propios centros educativos, especialmente los centros infantiles, y por supuesto en estrecha colaboración con las familias, agentes principales e insustituibles en todo proceso de atención precoz.

Además de estos tratamientos en los centros base, e l Instituto Madrileño del Menor y la Familia, organismo autónomo adscrito a la Consejería de Servicios Sociales, tiene contratados los servicios de atención temprana que dispensan entidades o centros privados en la Comunidad; asimismo, efectúa tareas de coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales. Ni que decir tiene que los neonatos con síndrome de Down son beneficiarios de dichos tratamientos; en ellos, además, son más perceptibles los significativos logros que se consiguen durante el tratamiento en su desarrollo psicomotor.

¿Por qué no se ha planteado, al menos, la posibilidad de establecer un único centro dentro de la Comunidad que se especialice y abarque este tipo de ayuda y atención al sector de las minusvalías, y dar así una mayor rapidez a temas tan importantes o específicos como es la atención médica y quirúrgica y psicológica? Es decir, el sector es muy minoritario. ¿Realmente plantearía problemas presupuestarios destinar cualquier local de la Comunidad para ese fin? Hay un porcentaje elevado de médicos y cuerpos de sanidad del Estado en paro. ¿No sería ésta una vía de liberalización laboral?

Los modelos de atención pueden ser varios, cada uno con sus ventajas e inconvenientes. Tampoco puede olvidarse que no se implanta un sistema de asistencia sanitaria, de servicios sociales, y en general de protección social, partiendo de cero; existe detrás de cada modelo o sistema una historia que lo justifica, consolida o condiciona; y esto no sólo es aplicable a nuestro país, sino al resto de naciones. En nuestro caso, los sistemas de protección asistencial -sanitario, educativo, de servicios sociales, etc.- se han ido formando progresivamente, con mayor preponderancia inicial de alguno de ellos sobre el resto.

Una especialización muy concreta tendría ciertamente beneficios, nadie va a negarlo, pero también el inconveniente de hacer expansiva cada vez más esa especialización, hasta el punto de poderla desconectar de una necesaria consideración global. Conllevaría, además, una reduplicación innecesaria de recursos. Lo importante es dispensar a cada persona con discapacidad el tratamiento que precisa, con independencia de quién se lo dé; si la coordinación intersectorial es buena, y en esta dirección van encaminados todos los esfuerzos actuales en materia de atención a discapacitados, la persona estará bien atendida.

La Consejería de Servicios Sociales ¿tiene estadísticas o cifras que pueden dar una idea de niños de estas características abandonados? ¿Reciben notificación directa de este tipo de nacimientos? ¿se apoya de manera inmediata a padres y tutores desde el punto de vista psicológico y se les da tranquilidad en el aspecto económico, de cara al futuro?.

La atención al menor abandonado, haya nacido o no con síndrome de Down, es una obligación estricta e inmediata de los poderes públicos, en concreto de las Comunidades Autónomas, quienes asumen legalmente la función de tutela. En la Comunidad de Madrid se ejerce, por supuesto, con la mayor agilidad y eficiencia. Cuando un niño nace con síndrome de Down, y se le detecta la anomalía mientras la madre se encuentra en estancia hospitalaria e incluso antes del nacimiento, son los servicios sanitarios los encargados de atender y ofrecer la debida información a los padres, con el fin de ofrecerles consejo genético y apoyo psicológico.

En esta tarea son ayudados por los servicios sociales, en sus distintos niveles, y especialmente por el movimiento asociativo, cuyo asesoramiento, y más aún si se trata de asociaciones de padres con niños afectados de síndrome de Down, es probablemente la más eficaz.

Por lo que se refiere a las ayudas económicas, la Seguridad Social contempla ayudas familiares para los padres que tienen hijos con deficiencias, y en la regulación del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas se establecen, asimismo, desgravaciones fiscales cuando se tienen descendientes con discapacidad superior al 33 por 100.

¿Podría dar con el corazón y, al mismo tiempo, con un sentido realista, algún mensaje de esperanza para este sector ¿Cree usted que esto es una batalla sorda? ¿Una guerra perdida? ¿Por qué?

Nunca puede hablarse de batalla sorda, y menos aún de guerra perdida. Sólo hay que echar la vista atrás, no más allá de veinticinco años, para contemplar cómo entonces existía desconfianza en la capacidad de la persona con discapacidad para ser educado y encontrar un empleo productivo. La mortalidad de los niños con síndrome de Down se situaba en torno a los cuarenta- cuarenta y cinco años. Hoy aquellas barreras están superadas, el tiempo ha demostrado que eran ficticias, y nos encontramos ante una esperanza de vida mucho mayor y de más calidad.

La existencia de discapacidad en las personas es un hecho cierto, y todavía no sabemos con exactitud cuáles son las causas por las que se producen. Pero es, en sí misma, un reto constante que tiene la sociedad, las personas que la formamos, para descubrir dónde se encuentra el origen de las deficiencias, prevenirlas, hacer todo lo posible por conseguir una recuperación e integración social efectiva, y para aprender lo mucho que transmiten esos ojos relucientes, transparentes y vivos, esa sonrisa sencilla y natural de las personas con síndrome de Down.

Por eso, si tuviera que dar algún mensaje, y como en la Consejería de Servicios Sociales aprendemos de continuo a mirar la vida con sentido positivo, diría que todos hemos de seguir trabajando, con nuestra inteligencia, nuestra creatividad, y sobre todo con nuestro corazón, para conseguir una mayor felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad.