Síndrome de Down

Voluntad, motivación, formación

Sabemos bien que la realidad genética de una persona -de cualquier persona- marca en gran medida sus posibilidades de desarrollo. Y también hemos podido comprobar científicamente que el ambiente natural en el que esa persona vive y se desenvuelve condiciona de modo no menos profundo su plena identidad.

Esto es así siempre; pero lo es más todavía en aquellas personas que, como nuestros hijos con síndrome de Down, necesitan más de los estímulos, impulsos y actuaciones de quienes les rodeamos.

Y quien más les rodea es la familia.

Son ya muchos los años en los que varios programas dirigen su atención de forma específica a la formación de niños y jóvenes con síndrome de Down. Pues bien, la experiencia nos está diciendo que el mejor programa fracasa si no hay detrás una familia que lo apoye, lo asuma y lo incorpore en las tareas múltiples de la vida diaria. No es que no valga el trabajo de los buenos profesionales. Ya lo creo que vale porque son ellos quienes nos dirigen y orientan. Pero su trabajo resulta prácticamente nulo si la familia no se compromete.

¿Dónde pasan más horas los niños y jóvenes? ¿Con quiénes conviven permanentemente? ¿Dónde se dan las situaciones naturales en las que la persona con síndrome de Down tiene que aplicar lo que aprende en el colegio?

Y, sobre todo, ¿quién tiene más motivación y voluntad para tirar siempre hacia arriba, y creer en lo que parece imposible para hacerlo posible?

Ahora bien, todo nuestro esfuerzo puede resultar baldío si no recibimos información y no estamos decididos a formarnos de manera permanente: los buenos libros y revistas, las buenas conferencias y cursillos, los buenos sitios en Internet.

Es muy fácil -¡lo hemos visto tantas veces!- que cuando nace un niño con síndrome de Down los padres corran a comprar libros y a informarse; en poco tiempo tragan cantidad de información. Bien está, por supuesto, para iniciarse y saber de qué va la guerra; pero puede resultar indigesta, porque se desconocen muchas realidades.

Cuando más importante va a ser leer buena información es después, pasada la etapa de la intervención temprana en la que el niño ha estado muy protegido; es a partir de los 4 ó 5 años cuando el niño empieza a entrar en períodos mucho más complicados. Será entonces cuando los padres necesiten empaparse de una información en la que constatarán muchas de las realidades que empiezan a vivir, y en la que encontrarán buenas soluciones.

Nuestra vida requiere fuerza motivadora, pero sobre todo resistencia. Es un trabajo a largo plazo. Las familias necesitamos apoyos de todo tipo, pero hay uno del que disponemos siempre: la buena información. Está ahí; la cuestión es querer y saber buscarla para, después, aplicarla.

Ahora que muchos de nuestros hijos inician un nuevo curso (en España y países del hemisferio Norte), siempre lleno de interrogantes y de imprevistos, es buen momento para programarnos: también en el terreno de nuestra formación. La voluntad y la motivación se dan por supuestas.

¡Feliz comienzo de curso y mucho ánimo para todos!