Síndrome de Down

Específicamente para personas con síndrome de Down

Métete de lleno: opciones de estilo de vida para un ocio activo

Life be in it: Lifestyle choices for active leisure
Anne Jobling
Down Syndrome Research and Practice, 6(3): 117-112, 2001

Resumen

Existen ciertamente muchas actividades de ocio y entretenimiento de carácter pasivo que son muy valiosas. Pero el deporte y el entretenimiento físicamente activo presenta muchas ventajas y beneficios para todos nosotros: algunos tienen que ver con la salud, otros con la amistad y el compañerismo, otros con los sentimientos propios de independencia y autoestima. Pues bien, este es el caso también de las personas con síndrome de Down, en las que el ocio activo puede mejorar notablemente su calidad de vida.

Para los miembros que viven en una comunidad, la participación en actividades de ocio, deporte y entretenimiento es una opción importante en su estilo de vida. Las personas con síndrome de Down viven en nuestra comunidad, por lo que ellas tienen también tienen derecho a tener sus propias opciones de su estilo de vida activa. Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down muestran un espectro muy amplio de intereses, y aunque su tendencia, según se suele describir, es más bien la de participar en actividades sedentarias y en forma solitaria, puede que en este hecho concurran otros factores. Porque las consideraciones que hacemos y las opciones que solemos dar a las personas con discapacidad dependen con frecuencia de cómo las ven los responsables de la comunidad, y la importancia que dan a las diferencias. Cuando la percepción se basa más en las diferencias que en las semejanzas, serán restrictivos y estrechos. Porque si las actividades y puntos de vista se basan en las diferencias, las expectativas serán bajas; y si éstas son bajas, también lo serán los servicios que se organicen.

Pero el caso es que las diferencias pueden también verse como un desafío, como una fuente de recursos, como posibilidad para el cambio creativo y el desarrollo de oportunidades que tendrán su valor a largo plazo. Cuando predomina esta percepción de la diferencia como conformadora de aptitudes, se desarrollan programas muy diferentes: serán programas con expectativas elevadas y positivas.

Se ha comentado mucho sobre las diferencias que caracterizan a los niños y adultos con síndrome de Down, en términos de déficit de sus habilidades, lo que hace que las expectativas que sobre ellos desarrollamos sean bajas. Se les considera incompetentes, inactivos, con estilos de vida marcadamente sedentarios. Y ello puede ser debido a su menor habilidad motora, sus problemas con el peso, la excesiva pasividad y poca respuesta a las interacciones.

¿Tiene que ser así necesariamente?

Habilidades motoras. Existe una enorme variabilidad en la capacidad de ejecutar, y lo que no cabe es aceptar resignadamente que un joven con síndrome de Down, por definición, no va a desarrollar sus habilidades motoras. Lo que requiere es que se le haga un análisis de sus habilidades, instrucción adecuada y práctica para mejorar su tono y fuerza muscular, su puesta a punto, su habilidad, su comprensión del juego y de las reglas y estrategias para intervenir en él.

Obesidad. La tendencia de los jóvenes con síndrome de Down a desarrollar obesidad es una realidad que debe ser abordada desde varios puntos de vista: educación de la alimentación y de los hábitos, desarrollo y mantenimiento de actividad física, cómo se ve en su propio cuerpo y el deseo de mantener la línea, aprender a controlarse. Hay que romper el círculo vicioso: "como está gordo no puede hacer ejercicio; como no hace ejercicio, engorda".

Inactividad. "Resulta que como los niños con síndrome de Down carecen de habilidades y de conocimiento sobre cómo actuar en situaciones de interacción y juego, prefieren permanecer inactivos y limitarse a mirar. O que como los padres y maestros les sacan las castañas del fuego, lo mejor será esperar a ver qué pasa". Se trata del aprendizaje de una estrategia, que no es más que el resultado de una experiencia, pero no es una característica inherente al síndrome de Down.

Cuando las diferencias se ven como problemas o barreras, lo habitual es actuar con programas a corto y no a largo plazo. Se tiende enseguida a generalizar y no a ver las características diferenciales entre una y otra persona. Esto es muy importante y hace falta gente que lo descubra para aplicar los programas. En cambio, si las diferencias se percib en como desafío para desarrollar oportunidades y como estímulo para realizar un cambio creativo en los programas, se pueden conseguir mejoras sustanciales en el ocio activo de las personas con síndrome de Down.

Comentario

El presente trabajo es un alegato contra las ideas preconcebidas y las actitudes negativas en relación con el ejercicio y el deporte de las personas con síndrome de Down. Aceptando las limitaciones que puedan tener, la autora insiste en que ellas no deben constituir un obstáculo para la realización de ejercicio activo; por el contrario, esas limitaciones han de ser un auténtico desafío que obligue a analizar las diferencias individuales, a introducir modificaciones en los programas de formación; en definitiva, a prescindir de las "inabilidades" para encontrar las "habilidades".

En una sociedad tan volcada hacia el deporte de toda clase como es la australiana, nacionalidad de la autora de este artículo, la autora desmonta las excusas que se suelen dar para justificar la inactividad en las personas con síndrome de Down y la carencia de programas de deporte, y cita, sin extenderse a explicarlos, dos programas que se han desarrollado en Australia, tomando precisamente la diferencia como desafío para el cambio:

- Coaching Athletes with Disabilities. (1994). Canberra, Australia: Australian Sports Commission.

- Downs, P. (1995). Willing and Able. Canberra, Asutralia: Australian Sports Commission.

Ambos programas ayudan a crear auténticos enlaces entre la comunidad y la escuela para que haya espacios de entretenimiento y deporte en todos los niveles de participación. E incluyen actividades del estilo de bicicleta de montaña, yate, canoas, escalada, esquí, en las que participan todos los australianos.

La cuestión está en desarrollar programas que, teniendo en cuenta las limitaciones de los jóvenes y adultos con síndrome de Down, los introduzcan crecientemente en la realización de muchos deportes que hasta ahora pudieran parecer prohibitivos para ellos. Cada vez vemos con mayor frecuencia que, cuando los niños con síndrome de Down empiezan a practicar los deportes que se vienen realizando en la familia a la que pertenecen, lo incorporan plenamente en su vida por complicados que inicialmente parezcan (p. ej., esquí, natación, equitación, parapente). Esto significa que, cuando hay motivación por parte de quien enseña y de quien aprende, se consigue superar los prejuicios que comenta la autora del artículo.

Es preciso que sean las mismas personas con síndrome de Down quienes se convenzan que el entretenimiento activo forma parte importante de su vida y de que están en condiciones de ponerse a ello.

Canal Down21