Síndrome de Down

Jesús Flórez: 

Catedrático de Farmacología de la Universidad de  Cantabria (España), Doctor en Medicina y en Farmacología

Jesús Flórez, 64 años, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria (España), Doctor en Medicina y en Farmacología, padre de familia, marido y, sobre todo y por encima, un hombre normal, asequible, corriente, y una persona con toda la humanidad que la palabra encierra en sí misma.

Nunca sabemos si fueron las circunstancias las que le llevaron a ser "tan así", o fue la vida que, por ser él como es, le entregó esas circunstancias a sabiendas de que pocos son capaces de sobrellevarlas con esa sencillez, equilibrio, y haciendo ver a quien le conoce que todo en esta vida es "tan relativo".

Pregunta. Como padre de dos hijas con discapacidad, es imposible no preguntarle quién fue primero, si el huevo o la gallina, para saber qué es lo que hace a algunas personas, de las millones que pertenecemos al mundo, tan "perspicaces" con relación al resto. Resumiendo, ¿era usted así antes o le cambió la vida?

Respuesta. ¿Es que hay alguien a quien la vida no le haga cambiar? El problema, o más bien la clave, está en el sentido que uno decida que tenga ese cambio. Cada uno de nosotros es fruto de su biología y de su entorno. Nacemos con una dotación que en buena medida nos cualifica; pero después el entorno, las influencias, las reflexiones que ellas nos imponen, las decisiones que uno libre y voluntariamente toma, y las consecuencias de esas decisiones, son las que van modelando nuestro acabado final. Mis dos hijas constituyen una parte esencial de ese entorno y de esas influencias.

La formación que recibí en mi juventud y que tanto influyó en mi "proyecto de vida" constituyó esa materia prima sobre la que el acontecer de mis hijas fue tejiendo mi manera de ver y de estar en el mundo. Es un proceso enormemente dinámico y fluido, nada lineal, nada sencillo, plagado de luces y sombras. Pero al final nos movemos por razones muy elementales. La que en mí prima es la siguiente: lo único que da sentido real a nuestra existencia es mantener una actitud de autenticidad -ser honrado con uno mismo-, de amor a la justicia, y de servicio -vivir para los demás-. Voy aprendiendo que estas actitudes colman todo deseo de felicidad.

1. ¿Pensó a sus 20 años que la vida le preparaba para todo lo que usted le ha dado a ella? ¿O jamás se le pasó por la cabeza las pruebas a las que sería sometido, si es que las considera como tales?
2. Creo que nadie a sus 20 años se imagina la dureza de la vida que le va a tocar vivir. Personalmente me considero un ser afortunado porque, pese a los enormes problemas de mi niñez y adolescencia, dispuse de poco frecuentes oportunidades para obtener una sólida formación humana y científica, que me han permitido desarrollar casi sin limitaciones una actividad como profesional, y como persona que va adquiriendo responsabilidades crecientes en la sociedad.

Si le soy sincero, son muy escasos los momentos en que he visto a mis hijas como problemas, probablemente por tener a mi lado una esposa muy especial. Y quizá también porque tiendo a considerar los problemas como algo que nos impulsa a encontrar soluciones, y eso es enormemente positivo. Pero, sobre todo, porque mis hijas se han esforzado en no ser problema: al contrario, se han convertido en fuente inagotable de alegría, de ilusión. Ver a dos seres que, aun cargadas de limitaciones, se esfuerzan en superarlas con candor, con exquisita naturalidad, y que te dan las gracias por la ayuda que les prestas... ¿Cómo no voy correr a proclamar a quienes quieran escucharme, que vale la pena hacer todo lo que hacemos en favor de personas como ellas?

1. ¿Cuál es la barrera, y quién la pone, entre lo que todos deseamos y lo que la realidad nos impone? ¿Somos nosotros quienes perdemos la batalla ante la adversidad, o es ella misma una aliada que consigue extraer nuestras mejores virtudes?
2. La principal barrera somos nosotros mismos, que somos unos ilusos cargados de prejuicios. Y sin embargo, los seres humanos somos maravillosos (mi admiración hacia la naturaleza humana no tiene límites), aunque intrínsecamente imperfectos y radicalmente frágiles. Esa realidad biológica la tenemos que aceptar, nos guste o no. ¿Quién ha diseñado este extraño conglomerado de belleza, imperfección y fragilidad? Ahí entramos en un terreno en el que no voy ahora a penetrar.

El hecho es que la realidad no coincide con el deseo, es cierto; unas veces lo supera pero con frecuencia ocurre lo contrario. Pero ese deseo es un imperativo humano que tira de nosotros para hacer que nos movamos. ¿Qué sería de nuestras vidas sin deseos, sin ilusiones, sin impulsos? Por tanto, siendo realistas, tenemos que asumir y aceptar que nuestros logros no alcancen lo que nuestros deseos ansían. Esto no es un conformismo cínico que seca el devenir de nuestras vidas; es la aceptación libre y generosa de una realidad demostrada en cada existencia humana que, bien entendida, nos sirve para mantener vivos los deseos, para elevar aún más la perspectiva. Porque así, lo que consigamos tendrá cada vez mayor calidad. En el mundo de la discapacidad intelectual es clarísimo: sólo los que ponen altos sus deseos -sus objetivos- consiguen que esta realidad progrese y se eleve.

En cuanto a la adversidad, estimo que no es un mal absoluto en sí mismo. La podemos ver como obstáculo insalvable y destructor, o como desafío que provoca nuestra acción firme y tenaz. Nuestra responsabilidad como educadores es promover en nuestros hijos o alumnos esta segunda actitud.

1. ¿Baja la guardia en algún momento o es que en estos temas no hay guardia que bajar?
2. Digamos que, como principio iluminador de una vida que tiene su peculiar peripecia y trayectoria, no se puede bajar la guardia. Otra cosa es que en determinados momentos y circunstancias, se me nuble la vista, se me descarguen las pilas y diga "me voy, ya vale". Pero lo bonito es tener a nuestro lado a personas que, en esos momentos, te miren y te sepan decir: "te quiero". Y yo las tengo.
3. ¿Qué puede hacer entender a la humanidad que es necesaria la diversidad y la continuidad de nacimientos de niños especiales? ¿Podría convencernos del bien que su presencia entre nosotros supone para todo aquello que es el resto que nos rodea? ¿Os es que la diferencia, simplemente, no es necesaria y su aportación es más bien problemática e incómoda?
4. No tengo intención de convencer a nadie, pero sí de dejar claro mi pensamiento. Toca usted un tema crítico. ¿Cuál es el sentido de la imperfección? ¿Por qué la discapacidad? ¿Por qué el dolor? ¿Por qué una vida abocada inexorablemente a la muerte? En definitiva, ¿por qué esta vida? Y si me apura, ¿con qué derecho me ha puesto nadie en este mundo, si no me ha pedido permiso para hacerme nacer? Tocamos las preguntas más radicales del ser humano y llevamos siglos tratando de responderlas con sentido.

No quiero elucubrar y prefiero mantener los pies en el suelo. Por una parte, soy persona que piensa que nuestra vidas han de tener un sentido. El mero azar me parece irracional. Y por otra, constato empíricamente que allí donde hay una imperfección, una necesidad, una diferencia, una deficiencia del tipo que sea, hay seres humanos que se crecen, se agigantan en su esfuerzo por superarlas. Unas veces son las propias personas que las padecen, y otras veces son las que les rodean, o las que recorren miles de kilómetros para rodearlas. Y que, gracias a esos impulsos, el mundo se va haciendo más armónico, más justo, más bello. Es cierto que lo diferente y lo feo suscita de inmediato el rechazo, pero a la larga suscita la solidaridad y, aún más, el amor humano.

Pues bien, este hecho constatable una y mil veces va contra toda la lógica del principio de la evolución biológica en la que estamos embarcados. En el devenir de la humanidad -si uno lo contempla a largo plazo- no prima la ley del más fuerte, del más dotado, como ocurre con las demás especies biológicas. Al contrario, ante lo débil desarrollamos sentimientos infinitos y acciones de acercamiento, de compasión, de ayuda afectiva y efectiva, de acogida, incluso en contra de nuestros propios gustos o intereses. Eso va contra toda lógica evolutiva, e incluso contra la raíz biológica de nuestra actividad cerebral. Y sin embargo, eso enriquece de manera impresionante la dignidad humana, el conjunto de cualidades que nos adornan, la grandeza humana.

¿Cuál es la causa de esta paradoja? En mi opinión, es muy sencilla: la inteligencia humana, que es algo nuevo y sorprendente que surge en el devenir evolutivo. Somos seres-que-piensan, seres-que-reflexionan y, por tanto, seres-que-aman-reflexivamente: es decir, seres que se mueven ya no sólo por el deseo sino por el amor.

¿Quién o qué suscita, provoca, promueve y mantiene el ejercicio de estas inigualables cualidades humanas? Precisamente eso: lo feo, lo diferente, lo imperfecto, lo doloroso, lo inacabado. Por eso son tan necesarios en nuestro mundo: despiertan y abren los pétalos más ocultos de nuestra flor. Son las verdaderas palancas que hacen mover el mundo de una forma digna de ser vivido; insisto, a largo plazo. Así es como equilibran a esas otras fuerzas ciegas y con frecuencia destructoras, que son el poder y el dinero. Sencillamente, necesitamos la existencia de la diferencia y la discapacidad como necesidad ecológica que nos permite seguir creciendo en dignidad.

1. Cree que tal vez algún día exista un método que controle el funcionamiento del tercer cromosoma y lo sitúe en armonía con los otros 46?
2. ¡Vaya, por fin llegamos al síndrome de Down! ¿no? Sinceramente, creo que sí pero no sé cuándo. Si vamos camino -lento e inseguro- de conocer el funcionamiento de los genes, de las leyes que regulan su influencia y de sus mecanismos de acción, llegará el día -aún lejano- en que podamos controlarlos. A lo mejor, por métodos que ahora ni siquiera vislumbramos, como ocurre tantas veces en el progreso científico.

Quizá por eso comprenda usted mejor ahora por qué admiro tanto al ser humano como criatura maravillosa: reúne y conjuga su capacidad para hacer obras inteligentes y para dotarlas de amor inteligente y, al mismo tiempo, compasivo.