Síndrome de Down

Dar a lo importante la importancia que se merece, ni más ni menos

Es complicado, a veces, llegar a convencer a los padres que un hijo con síndrome de Down tiene y tendrá a lo largo de sus vidas la importancia y seriedad que ellos mismos otorguen al hecho en sí, pero ni más ni menos.

Hasta dónde llega esa "gravedad" que unos consideran, o esa "importancia" que ven otros, es lo que pretendemos abordar en esta ocasión.

Existen muchas discapacidades intelectuales y, entre ellas, el síndrome de Down. Y si a veces nos resulta duro hablar de ello, sería cuanto menos positivo darle a esta alteración genética todas sus posibilidades que, hoy en día y a Dios gracias, son muchas, amplias y variadas.

La vida no acaba cuando nos hacemos padres de un niño con síndrome de Down, ni tampoco cuando éste se nos hace adulto. Todo lo más, cambia en la medida que lo hace cuando tenemos un nuevo hijo, o el que está en casa deja de ser niño e inicia la adolescencia, o decide independizarse y vivir su propia vida.

Hemos sido testigos recientemente de lo que puede cambiar el Mundo en tan sólo una hora. Y si con emotividad excesiva pensamos, entonces, que se avecinaba una catástrofe, pudimos con reflexión e inteligencia comprobar que la vida sigue, no se para porque no tiene tiempo. Su curso es abrupto, lleno de profundos cambios, sus límites a veces borrosos, marcan el sendero del seguir hacia adelante. Y si en la propia vida no existe obstáculo que impida su continuo devenir ¿por qué ponerlo nosotros a nuestra forma de pensar por el hecho de enfrentarnos a la educación de un hijo con síndrome de Down, en su infancia, adolescencia y adultez?

Quizá, la clave esté en no instalar una valla que marque el final y condicione nuestras capacidades como padres ante esta realidad, o las de nuestro hijo y su deficiencia. Todo en la vida es tan brutalmente relativo que hemos visto a personas adultas con síndrome de Down que no saben hablar, ni comer solas, mientras otras de la misma generación hablan, leen y trabajan en puestos laborales remunerados.

Podríamos ampararnos en el pensamiento de que unas tenían "menos síndrome" que otras; pero todos sabemos que esa no es toda la verdad; más aún, sabemos que, con frecuencia, la diferencia estriba en que, para unos padres, aquello fue tan grave e inaguantable que lo apartaron, mientras que para otros fue tan importante que lo centraron.

Centraron con sensatez la importancia de tener un nuevo hijo en sus vidas; es decir, la justa importancia de su diferencia y el importante reto de su educación. No declinaron su responsabilidad y adaptaron sus esfuerzos y posibilidades personales a esa nueva realidad. Quizá, quienes así lo vemos y valoramos, podamos revelar el negativo de quienes se sienten tan desbordados y agobiados.