Síndrome de Down

Carmen Fernández-Miranda es Presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (España), pero antes y por encima de eso es madre. La vida le ha dado muy duros momentos, suavizados por los buenos recuerdos que aún conserva de su hijo Jaime, con síndrome de Down, fallecido hace apenas 3 años, y por la esperanza y alegría que le brinda su familia.

Pregunta. ¿Cuántos años lleva al frente de la Fundación Síndrome de Down de Madrid?

Respuesta. La Fundación síndrome de Down de Madrid, nació de la fusión de la Asociación síndrome de Down de Madrid y de la Asociación Centro Infantil de Terapia, en el año 1998. Yo llevo al frente de esta apasionante aventura desde el año 1991, después de que en el año 1989 unos padres de entonces niños con el síndrome de Down que acudíamos al centro de terapia de MªIsabel Zulueta decidiéramos crear una Asociación, que trabajara para lograr la plena integración, tanto familiar como social de las personas con el síndrome de Down.

1. Después de tantos años inmersa en el Mundo del síndrome de Down, ¿qué nos diría echando la vista atrás y qué mirando hacia delante?
2. Cuando empezamos lo hicimos como una verdadera aventura, pues entonces no existían apenas Instituciones en España dedicadas específicamente al S.D. Hasta ese momento todas las personas con retraso mental estaban metidas en el mismo saco y sonaba a gran utopía el pretender dedicarse a cada tipo de minusvalía psíquica de una forma individualizada y específica.

Fue pues una lucha apasionante con la que conseguimos poco a poco, con hechos, trabajo constante y profesionalidad, demostrar a las Instituciones dedicadas a las personas con retraso mental, que nuestra forma de hacer era válida y positiva, ganándonos con ello el prestigio del que hoy disfrutamos.

Hablando del futuro, yo diría que queda mucho por hacer. Los mayores, los adultos con síndrome de Down, son el gran reto. La expectativa de vida es cada vez mayor y somos conscientes de ello. Nuestro trabajo futuro va en esa línea.

Se les educa desde que nacen para que consigan ser personas adultas autónomas y una vez conseguido esto, no se les puede abandonar.

1. ¿Es y ha sido para Usted un trabajo duro, un trabajo recompensado, un trabajo desagradecido... cuáles serían los calificativos para definir la labor de todos estos años?
2. Todos estos años de trabajo en el mundo de las minusvalías psíquicas los definiría como años enormemente enriquecedores a nivel personal y apasionantes, realmente gratificantes y absolutamente recompensados. Cada logro conseguido y cada familia a la que haya podido ayudar son una recompensa a mi trabajo. Pero la recompensa mayor ha sido la posibilidad de conocer a personas fantásticas con síndrome de Down, a familiares de estos realmente admirables y a profesionales estupendos que, si no hubiera tenido a mi hijo Jaime y no me hubiera dedicado a lo que hago, probablemente nunca hubiera conocido.
3. ¿Cree que “las personas diferentes” hacen mejores a las que no lo son, o simplemente las cambia por necesidad?
4. Mi experiencia personal, tanto en mi faceta de madre, como en la de presidenta de la Fundación, es que el trato con estas personas “diferentes” te cambia “a mejor”. Son un continuo ejemplo de constancia y superación, y esto, unido a la forma que tienen de ser absolutamente natural y directa, sin dobleces, hace que, en infinidad de ocasiones, nos den verdaderas lecciones a los que nos consideramos “normales” y estamos inmersos en un mundo lleno de dobles intenciones y ambiciones desmesuradas. En definitiva, pienso que nos cambian por contagio, no por necesidad.
5. ¿Quién es la persona que mejor entiende a otra con síndrome de Down: su madre, su educador, el psicólogo, el médico... y, desde esa perspectiva, cómo debería enfocarse la educación y formación de un individuo con trisomía de dentro a fuera o a la inversa?
6. Creo que la persona que mejor entiende a otra con S.D. es otra persona con S.D. Yo observo que en los grupos de la Fundación de los adolescentes o de los adultos existe una relación entre ellos normalmente fantástica. Se entienden, se compenetran y se ayudan de una forma admirable.

Esto desde luego no quiero que se entienda como una defensa de la “no integración”. Creo que las personas con S.D. tienen que vivir integradas en la sociedad. Tienen que trabajar, divertirse, vivir inmersos en ella, con el resto de la sociedad, pero eso no quiere decir que sus amigos, como es lógico, no sean sus iguales.

Después creo que son los padres, yo diría que las madres la mayoría de las veces, los que mejor los entienden creándose un vínculo muy especial entre ellos; a veces hasta con personas con una gran dificultad de comunicación, y lo digo por propia experiencia. Mi hijo no tenía apenas comunicación con su entorno y sin embargo yo sabía, comprendía sus necesidades, sus estados de ánimo o de salud sin necesidad de palabras. Creo sinceramente que las madres tenemos un “sexto sentido” con nuestros hijos que no se puede explicar, simplemente está ahí y creo que todas las madres que me estén leyendo estarán de acuerdo conmigo.

Los psicólogos y educadores que les atienden, en su gran mayoría los entienden muy bien y les ayudan muchísimo a lo largo de toda su vida, pero también es cierto que hay algunos que lo que hacen es entorpecer su camino en lugar de ayudarles. Pero para eso estamos en la Fundación, éste es uno de nuestros frentes de lucha: formar buenos educadores e intentar mejorar el trabajo de aquellos que se están equivocando, sobre todo en los colegios de integración.

En resumen, la educación de una persona con S.D. debe de ser abordada desde muchos frentes: el familiar, el escolar, el social. Si todo funciona, la educación será exitosa.

1. ¿Se pierde, con los años, la fuerza inicial con que uno empieza luchando en la formación de sus hijos con discapacidad?
2. Yo creo que no, que la fuerza, si uno se siente apoyado, nunca se pierde; incluso aunque no se vean los resultados deseados.

Lo que sí se pierde con los años, o mejor dicho, se suaviza, es el ansia por conseguir “todo” y muy deprisa.

Con el paso del tiempo se van tomando las cosas con más calma y se aprende a apreciar más los logros conseguidos que los deseados.

1. ¿Hay algo, en todo este maratón de ayuda a las personas con síndrome de Down, que le quede por hacer y algo de lo que se arrepienta por no haber hecho?
2. Creo que hay todavía miles de cosas por conseguir para las personas con S.D. y para sus familias: Una integración social real. Un trabajo adecuado para cada uno de ellos. Una vida lo más autónoma posible para cada uno. Un mejor conocimiento a nivel social de sus capacidades. Una escuela con una verdadera integración. Una investigación bien subvencionada para conseguir resultados realmente positivos. Unas ayudas familiares adecuadas y realistas...y un larguísimo etc. Realmente estamos empezando.