Síndrome de Down

Patricia Conway de Chiappe es Licenciada en Derecho por la Universidad de Buenos Aires. Actualmente trabaja como Secretaria Letrada en el Consejo de la Magistratura de la

Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Tiene tres hijas de 23, 22 y 18 años. Y hace dieciséis años nació su cuarto hijo, Santi, con síndrome de Down. ¿Le cambió la vida? Patricia afirma que cuando las sendas son conocidas es fácil andar; el desafío está en abrir surcos para que transiten también los seres especiales, y los padres son los guías. Considera que el éxito no es un destino sino un camino.

En 1988 fundó junto con otros padres la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), que fue la primera institución argentina que se dedicó específicamente a este síndrome.

Patricia afirma también que sentir el corazón astillado y al borde del abismo, después del nacimiento de un hijo con síndrome de Down, fue lo que le llevó a escribir. Y ahí se inició un tesoro de notas que se fue enriqueciendo con la vida de sus hijos, vivida día a día, con sus proyectos, sus dificultades, sus posibilidades, sus esperanzas y sus ilusiones, sus miedos e inseguridades.

Así fue como se formó el libro que Patricia ha publicado recientemente: UNA VIDA MAYOR: REFLEXIONES DE UNA MADRE FRENTE AL SÍNDROME DE DOWN.

Pregunta. ¿Qué le llevó a escribir ?

Respuesta. El cimbronazo que produjo en mí el nacimiento de un hijo con síndrome de Down hizo que, para calmar el dolor de los primeros momentos, escribiera. Soy abogada y el escribir es un defecto profesional. Si hubiera sido artista, a lo mejor hubiera producido muchas obras de arte.

1. ¿Pensó alguna vez que eso concluiría en un libro?
2. No, para nada. Eran papeles privados, muy míos y secretos, que guardaba sin pensar muy bien qué haría con ellos.
3. ¿Cómo fue el proceso hasta llegar al libro?
4. Creo que fue producto de la casualidad, aunque todos sabemos que la casualidad no existe y sí, convivimos con las leyes del azar y la causalidad. Fue después de un encuentro casual con un viejo amigo, quien me convenció que mi esfuerzo porque Santiago viviera y mi lucha para lograr que tuviera una vida lo más normal posible, debían ser conocidos para ayudar a otros padres que pasaban por la misma situación. Y me animé a intentarlo.
5. ¿Entonces cuál fue el siguiente paso ?
6. Junté mis borradores, mis notas y recuerdos, y Adriana Romano, licenciada en letras, me ayudó a pulir y a dar forma a ese conjunto de papeles. Ella fue la maestra que me guió y ayudó durante los casi dos años que nos llevó armar el libro.
7. ¿Por qué el nombre "Una Vida Mayor"?
8. Elegir el nombre me costó, incluso tuve otro durante algún tiempo. Pero un día fue como una inspiración y me gustó elegir Una Vida Mayor, porque también ese nombre daba testimonio, ya que pareciera que las personas con discapacidad mental están condenadas a vivir una vida menor, sin todas las posibilidades de las que gozan las demás personas.
9. ¿Qué dice su familia de la presentación de este libro?
10. Tanto mi marido como mis hijas se entusiasmaron con la idea, me ayudaron con sus opiniones cuando se las pedía y me tuvieron mucha paciencia en todo el tiempo que me llevó terminarlo. Hoy siento que están orgullosos de mi esfuerzo y de cómo quedó el libro.

No puedo dejar de comentar lo que Santi sintió con este proyecto: verse en el libro aumentó su autoestima y creo, confirmó lo importante que fue y es para todos nosotros, porque el libro lo escribí yo, pero lo que allí cuento es el resultado de amor y trabajo de toda una familia.

1. ¿Podría definir en una palabra qué fue lo que se propuso con relación a la educación de su hijo?
2. Es difícil decirlo en una sola palabra, pero creo que aprendí a respetar su "individualidad", y me propuse respetarlo como un ser único e irrepetible. Además de brindarle todo el amor que una madre puede dar. Como digo en el libro: "Nadie sabe cuánto tiene de paciencia, de amor, de fortaleza física, hasta que viene un hijo a pedírselo todo".