Síndrome de Down

Iguales pero diferentes: El uso de la ‘Página Personal’ por parte de adultos con síndrome de Down, como instrumento de presentación de sí mismos

Jane K. Seale

British Journal of Educational Technology 32(3): 343-352, 2001

 RESUMEN

Introducción y objetivos. La moderna investigación ha sugerido que las personas con discapacidad intelectual pueden manejar su propia identidad, y definir las circunstancias en las que han de presentar la imagen de sí mismas, que puede ser igual o diferente a la de otras personas con discapacidad intelectual. Cuando una persona con discapacidad rechaza el rótulo de “discapacidad intelectual” no está negando necesariamente que la tenga; lo que niega es que por ese hecho sea menos valiosa que otra que no la tenga. Suelen darse cuatro actitudes distintas: aceptación, cualificación, vacilación o negación. La cualificación significa que aceptan la diferencia en algunos aspectos, pero no en todos.

Internet permite que la gente exprese su identidad dejándoles que se asocien en grupos que son identificados por características personales que son muy específicas, como por ejemplo el tener discapacidad. Posee, pues, el potencial para que las personas se reconozcan o acepten por la identidad de su grupo y compartan sus experiencias con otras que se encuentran en circunstancias parecidas.

En este trabajo se exponen los resultados obtenidos mediante una encuesta obtenida a partir de páginas Web personales escritas por personas con síndrome de Down. Se trata de analizar en qué grado las utilizan para aceptar o negar su pertenencia al “grupo” síndrome de Down.

Métodos. Se buscaron páginas personales en 5 buscadores. Las páginas debían cumplir los siguientes criterios:

1. Había de pertenecer a alguien con síndrome de Down. Por ej.: “Tengo síndrome de Down”, o “esta página pertenece a un amigo mío que tiene síndrome de Down”.
2. Había de tener 13 años o más, deducible del hecho de que declaraba su edad o explicaba actividades propias de un joven o adulto.
3. El contenido no debía p romocionar ningún producto o servicio.
4. El idioma debía ser inglés.

En total se analizaron 20 páginas que cumplían estos requisitos, de las que 11 pertenecían a varones y 9 a mujeres, con una media de edad de 18 años.

Resultados. El análisis temático de texto, gráficos, fotos y enlaces (links) reveló que la información contenida en las páginas daba información referente a tres temas principales: 1) Personal, 2) Familiar, 3) Síndrome de Down y discapacidad. En cada uno de ellos se establecieron diversos subtemas.

Con ello se pudo agrupar las páginas en 3 categorías principales:

1. Éste soy yo, miembro de una familia y de la comunidad síndrome de Down.
2. Éste soy yo, miembro de la comunidad síndrome de Down.
3. Éste soy yo, miembro de una familia.

A la primera categoría pertenecieron 6 páginas: contenían dos o más subtemas en cada uno de los 3 temas principales. Estas páginas solían ser más amplias que las de los otros, tanto en imágenes como en enlaces.

A la segunda pertenecieron 5 páginas: contenían dos o más subtemas de los temas principales: personal y síndrome de Down.

A la tercera pertenecieron 8 páginas: contenían dos o más subtemas de los temas principales: personal y familiar. Tenían un amplio contenido familiar.

Lenguaje. En 7 se escribía en primera persona; en 8 se escribía en tercera persona; y en 5 la referencia personal era mixta. En este último caso, la primera persona se usaba en frases sencillas y la tercera para información más amplia.

El lenguaje con que se describían a sí mismos mostró diferencias sobre cómo se percibían a sí mismos. Se establecieron seis categorías:

1. Soy síndrome de Down (2).
2. Tengo síndrome de Down (5).
3. Nací con síndrome de Down (5).
4. Soy persona, antes de ser alguien con síndrome de Down (1).
5. Puede que tenga síndrome de Down pero puedo hacer lo mismo que vosotros (4).
6. Me podéis rotular como “síndrome de Down” pero lo cambiaré para ajustar mi propia definición sobre quién soy yo (4).

En buena parte, las páginas mostraron el deseo de manifestar su competencia, lo que son capaces de hacer, los premios que han ganado, lo que les gusta o no les gusta.

Conclusión. Los resultados sugieren que la página Web personal posee el potencial para que los adultos con síndrome de Down expresen múltiples identidades: unas identidades que son, al mismo tiempo, iguales y diferentes entre las diversas personas con síndrome de Down.

COMENTARIO

Es evidente que los 20 adultos reconocieron, de un modo u otro, pertenecer al grupo “síndrome de Down”. En ese sentido, no se sienten estigmatizados por ello. Pero usan la página para mostrarse de manera diferente: en parte iguales y en parte diferentes. Unos destacan el tener síndrome de Down, pero otros lo matizan (“soy persona ante todo”) o ponen más énfasis en su pertenencia a otros grupos: la familia, un club, el deporte. Lo cual significa que cada uno refleja sus propias actitudes hacia lo que puede ser el síndrome de Down. Actitudes que, lógicamente, dependerán en buena parte de la visión y contenido que se haya dado a su educación y de su capacidad de reflexión y de interiorización de esa visión.

Porque es preciso aceptar que algunas de las páginas no fueron escritas propiamente por el interesado, según admite la autora de este artículo. Y en ese sentido, puede haber una cierta distorsión del pensamiento auténtico del joven con síndrome de Down, o una adición a lo que realmente piensa.

Aun así, la variedad de perfiles parece reflejar la variedad de percepciones de sí mismos que pueden tener las personas con síndrome de Down. Y ello impone una especial responsabilidad a los padres y educadores para que el adulto tenga una visión real pero positiva de sus múltiples capacidades.

Las páginas muestran la competencia de cada uno: es decir, destacan todo aquello que permita a la gente contemplarles como personas que son iguales a las demás.