Síndrome de Down

... Y llegarán a tener una vida independiente, si nos lo proponemos

¿Cuál es, probablemente, la pregunta que más a menudo se hacen los padres de niños o jóvenes con síndrome de Down? ¿Cuál es, probablemente, su mayor preocupación?

“¿Qué será de nuestro hijo cuando nosotros no estemos? “

La angustia de pensar si estará bien, la “presión” hacia los hermanos para que se ocupen en el futuro de su hermano con síndrome de Down, el pensar cómo sobrevivirá en todos los aspectos y un largo etcétera, son actitudes habituales entre todos los padres que tienen hijos con algún tipo de discapacidad.

Hoy, al menos en muchos países, se reconoce que las personas con síndrome de Down tienen derecho a vivir de manera independiente, como el resto de las personas. Y además, tienen derecho a decidir si desean o no vivir de manera independiente, como ocurre con todos los hijos que no tienen síndrome de Down: hay quien prefiere vivir con sus padres, y quien decide independizarse.

Sin embargo, el hecho de reconocer esos derechos no implica directamente que tengan la capacidad de usarlos; es decir, para poder realizar una elección tan importante como es la de decidir el tipo de vida que se quiere llevar, la persona adulta o el joven debe haber pasado previamente por un proceso de formación destinado a conseguir esta capacidad. Del mismo modo, para hacer uso del derecho a vivir independientemente, es necesario estar capacitado para ello. Es preciso haber seguido, desde pequeños, un proyecto de vida.

En ambos casos la clave está en la adecuada enseñanza de habilidades adaptativas y sociales, que en definitiva hacen referencia a todo el conjunto de comportamientos adecuados que deben tener todas las personas que conviven en la sociedad. Estos comportamientos van desde los cuidados personales a las normas de convivencia, las normas sociales, la utilización de servicios de la comunidad, etc. Y estos aprendizajes no deben ser olvidados ni tampoco dejados “para más adelante”. Deben estar incluidos en todas las relaciones de padres e hijos, desde que son pequeños.

¿Cómo? Ayudando a las personas con síndrome de Down a crecer, a ganar su propia autonomía, enseñándoles a responsabilizarse de sus cosas, hablándoles de su propia condición, acercándoles todas las experiencias cotidianas, del día a día, de las que tanto se aprende, favoreciendo sus relaciones interpersonales, etc. Y por supuesto, confiando en ellos de manera que ellos confíen en sí mismos, y creyendo en ellos para que ellos crean en sí mismos.

¿Podríamos imaginarnos a un joven diabético de 25 años que decide independizarse y, en el momento en que se marcha de casa, se da cuenta de que no sabe dónde debe comprar la insulina o no conoce la dosis que debe tomar? Es raro. Lo habitual es que desde pequeño se le haya comentado por qué necesita la insulina y qué cuidados debe mantener habitualmente. Pero sí podríamos imaginarnos a un joven de 30 años que se va de casa y no ha utilizado nunca una lavadora. ¿Será ésta una gran limitación para él? Probablemente no, porque sin duda dispone de los recursos necesarios para aprender: leerá y comprenderá las instrucciones y entenderá su funcionamiento.

Ninguno de estos dos ejemplos corresponden a personas con síndrome de Down. Desgraciadamente, no todos los jóvenes adultos con síndrome de Down conocen los cuidados de salud que deben tener, y además, no cuentan con los recursos necesarios para comprender el funcionamiento de un electrodoméstico.

¿A dónde pretendemos llegar? En primer lugar, a concienciar a la sociedad, a los familiares y a los profesionales de la importancia de entender las habilidades que las personas con síndrome de Down deben adquirir de forma previa a la consecución de una vida independiente, como contenidos fundamentales para mejorar su calidad de vida. En segundo lugar, a recordar que, como en el resto de los aprendizajes, éstos deben ser sistemáticos y deben seguir una continuidad a lo largo de toda la vida del individuo. Y por último, a que las familias lo tengan en cuenta en el día a día, sin hacer excepciones ni ser menos exigentes porque se trate de su hijo con síndrome de Down: es importante conocer las normas de cortesía y de convivencia, saber comportarse ante los extraños, saber decidir la ropa que uno se quiere poner, conocer el precio de lo que se compra, saber comunicarse con los demás.

Pues bien, de todo esto y mucho más habla la nueva sección del Portal Down21: VIDA INDEPENDIENTE. Les invitamos a que lean sus contenidos, poco a poco, para que disfruten de la enorme riqueza que encierran. Ofrecen una amplia y completísima revisión de lo que hoy en día se entiende por Vida Independiente y cómo este concepto está estrechamente relacionado con la Calidad de Vida.

En estas páginas, los padres y hermanos, los profesionales y cualquier interesado en el tema encontrará útiles pautas a tener en cuenta para formar a las personas con síndrome de Down; se comentan los modos de vida independiente más adecuados, sus posibilidades y limitaciones, así como una actualizada bibliografía relacionada con el gran objetivo de todos los padres, y quizás el fin último que persiguen todas las personas en sus vidas: alcanzar una plenitud que nos haga estar satisfechos con nosotros mismos.