Síndrome de Down

Cómo hablan los padres con sus hijos sobre el síndrome de Down y la discapacidad

Cliff C. Cunningham, Sheila M. Glenn y H. Fitzpatrick

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13: 47-61, 2000

RESUMEN

Introducción

Conforme van incorporándose más personas con síndrome de Down en la vida ordinaria, es más probable que hayan de afrontar situaciones en las que sean más conscientes de sus diferencias. Para algunas eso puede resultar doloroso, y necesitarán más ayuda y apoyo. Los padres tienen un papel decisivo; como vigilantes que son, ofrecen información e interpretan el significado de la información y de las reacciones de los demás. Controlan también las oportunidades para afrontar situaciones difíciles. Los trabajos publicados sugieren que algunos padres reaccionan formando una especie de “cápsula protectora” alrededor de sus hijos. Para explorar más esta situación, preguntamos a los padres si habían hablado con sus hijos sobre el síndrome de Down y la discapacidad, y cuándo lo habían hecho (incluyendo a los hermanos y hermanas). Utilizamos el sistema de entrevista y de fotografías con los chicos pequeños con el fin de evaluar si reconocían el síndrome de Down, si eran conscientes de la discapacidad, y cómo reaccionaban ante esta experiencia. Se valoró su edad mental verbal para tener una cierta idea sobre su nivel de funcionamiento cognitivo. Intervinieron en el estudio 77 jóvenes con síndrome de Down de edades entre 17 y 24 años.

Resultados

El 65% de los padres declararon espontáneamente que habían hablado abiertamente sobre el síndrome de Down en su familia y no habían evitado utilizar este término delante del joven.

El 57% de los padres había hablado de modo explícito sobre el síndrome y la discapacidad con su hijo. Alrededor de la mitad de estos padres utilizaron una estrategia “reactiva”: esperar a que el joven indicara que era consciente de las diferencias. La otra mitad fue más activa, y los padres buscaron oportunidades para hacer emerger esta conciencia. En general, pensaron que sería mejor para el joven que estuviera preparado, y no que se viera en el riesg o de tener que aprender sobre sus diferencias en circunstancias que pudieran ser difíciles. Muchos padres describieron los momentos que “dispararon” la conversación: por ejemplo, el chico que se da cuenta de que alguien se le parece, a veces en la televisión; gente que le mira; la pregunta de por qué no se le deja hacer ciertas cosas; por qué otros chicos hacen cosas que ellos no pueden hacer; comentarios de amigos, o de los hermanos.

El otro 43% no había intentado hablar con el hijo de modo explícito. La mitad de estos padres pensaron que el hijo no lo entendería, y un tercio pensó que este tema no tenía por qué afectar a sus vidas – “por tanto, ¿por qué hacer de él un problema?” Sólo 5 familias evitaron el tema de modo deliberado, y en 8 familias el hijo poseía una cierta percepción pero ni los hijos ni sus padres suscitaron el tema.

La mayor parte de los jóvenes con edad mental verbal superior a los 6 años sabían reconocer el síndrome de Down y tenían cierta idea sobre lo que es la discapacidad. En general, a mayor edad mental verbal, mayor era su percepción y comprensión. La mayoría de los jóvenes a los que los padres no les habían dicho nada, tenían una edad mental verbal de 6 años o menos, y mostraron no tener conocimiento alguno sobre el síndrome de Down ni la discapacidad, en ninguna de las evaluaciones realizadas.

La mayoría de los padres refirieron que los hermanos empezaron a hacer preguntas sobre las diferencias de sus hermanos con síndrome de Down entre los 4 y los 8 años. Los jóvenes con síndrome de Down que mostraron tener percepción empezaron a hacer preguntas entre los 9 y los 12 años, es decir, cuando alcanzaron un nivel similar de desarrollo.

Alrededor de 10 jóvenes con síndrome de Down y 3 de los hermanos reaccionaron de manera negativa a la información. No se apreció relación alguna entre el modo de informar y las reacciones negativas.

El contenido de la información dependió de la capacidad del joven. De los padres a los que les pareció que el joven lo entendía, las tres cuartas partes introdujeron el síndrome de Down mediante una referencia a los rasgos faciales. De igual modo, la discapacidad de aprendizaje, el handicap mental y las necesidades especiales fueron explicadas por lo general mediante referencia a los factores sociales, como por ejemplo el tener que asistir a una escuela especial. El 14% habló sobre los problemas físicos, por ejemplo las cardiopatías. El 17% dio explicaciones detalladas sobre las causas, incluidos dos que intentaron explicar los cromosomas. El 14% habló sobre el síndrome de Down pero no trató de explicar la discapacidad de aprendizaje o el handicap mental. Todos estos padres destacaron la importancia de ofrecer seguridad en cuanto a que el joven se sintiera bien valorado.

Conclusiones

La mayoría de los padres que tienen un hijo con síndrome de Down tendrán que hablarles sobre su condición en algún momento. Aunque algunos padres evitaron conscientemente hablar de ello, en su mayor parte por miedo a crear preocupación en el joven, al final tuvieron que hablarlo porque fue el joven mismo quien suscitó la cuestión. Además, en muy pocos casos hubo una reacción negativa ante la percepción del síndrome de Down o de la discapacidad; cuando la hubo, fue independiente de si los padres se lo habían dicho o no.

El nivel de percepción del síndrome de Down y de la discapacidad guardó relación con la edad mental verbal. Los padres insistieron en el hecho de que el mejor modo de abordar la cuestión fue concentrarse en los que entonces era importante para la vida de su hijo, en términos que pudieran comprenderlo a esa edad.

Los consejos que surgen de este trabajo son: (1) Hablar sobre los temas relacionados con el síndrome de Down y la discapacidad de forma abierta dentro de la familia. (2) Ser activos y estar vigilantes a la hora de aprovechar la oportunidad para informar al niño o al joven de que tiene síndrome de Down y problemas de aprendizaje, de un modo que sea apropiado a su capacidad de comprensión. (3) Una vez explicado, saber reaccionar y ser sensibles al desarrollo del joven, de su personalidad y de su percepción social, a lo largo de los años.

COMENTARIO

El presente trabajo del equipo del Prof. Cunningham, que durante años ha estudiado de modo muy cuidadoso el papel y la implicación de las familias en el desarrollo de los niños y jóvenes con síndrome de Down, aborda una cuestión que se suscita de forma reiterada por parte de algunas familias. De hecho, la cuestión fue planteada en este Portal de modo explícito en Opinión y pueden encontrarla con el nombre: Tienen síndrome de Down: Hablarles con naturalidad sobre el síndrome de Down.

El estudio de Cunningham, que se basa principalmente en la experiencia de los padres y las familias, aboga claramente por la necesidad de que se informe a los chicos y jóvenes con síndrome de Down sobre su propia realidad. Son necesarias, sin embargo, algunas precisiones de carácter práctico.

En primer lugar, que la información que demos sea acorde con el nivel de conocimiento del hijo. Muchas veces, será él quien suscite la oportunidad para introducirle poco a poco la información; dar la información que el momento demanda: ni menos, ni tampoco más. Pensemos que infinidad de veces, es él quien percibe un algo al que no sabe poner nombre pero que le origina sufrimiento. Conocer la realidad es el primer paso para aceptarse.

En segundo lugar, mostrar siempre un talante positivo, haciéndole ver la serie de cualidades que también posee. Porque su realidad no sólo tiene sombras, sino que está llena de luces que conviene destacar.

En tercer lugar, mostrarle con dichos y hechos (¡tenemos que ser explícitos!) lo felices que somos por el hecho de que exista y de que viva con nosotros, y lo orgullosos que nos sentimos de sus progresos. Cuando este talante se mantiene en la familia de manera constante y coherente, destacando sus logros en lugar de estar permanentemente insistiendo en sus fracasos, el chico y el joven va adquiriendo una buena percepción de sí mismo, y una buena autoestima.

En cuarto lugar, hemos de aprovechar las oportunidades múltiples que la vida nos ofrece para destacarles con ejemplos concretos que todos somos diferentes, que todos tenemos cualidades e imperfecciones, y que tenemos razones para sentirnos satisfechos de nosotros mismos.