Síndrome de Down

Habilidades en el lenguaje hablado de los niños con síndrome de Down, según los informes de los padres

Eva Berglund, Màrten Eriksson, Iréne Johansson
Journal of Speech, Language and Hearing Research, 44: 179-191, 2001

RESUMEN

Objetivos

El objetivo principal del estudio fue describir el desarrollo del lenguaje hablado de los niños con síndrome de Down, comparándolo con el resto de la población, fijándose en tres aspectos principales: 1) tendencia del crecimiento y variación individual en la elaboración del lenguaje, 2) diferencias en la elaboración según el sexo, 3) diferencias entre los niños con y sin síndrome de Down.

Métodos

En el presente trabajo se exponen los resultados de un estudio realizado en Suecia a escala nacional, a partir de un grupo de 330 niños con síndrome de Down (124 niñas y 204 niños) de edades comprendidas entre 1 año y 5 años 6 meses, comparándolo con otro grupo de 336 niños sin síndrome de Down de edades comprendidas entre 1 año 4 meses y 2 años 4 meses. El estudio se basa en los informes proporcionados por los padres a partir de unas encuestas específicamente diseñadas para este fin. El método estaba comprobado y validado por estudios anteriores.

En el estudio se valoraron los siguientes aspectos del lenguaje:

- El vocabulario: número de palabras
- Las habilidades pragmáticas: la habilidad para comunicar hechos pasados, presentes o futuros, o hablar sobre objetos o personas no presentes, o para expresar la propiedad o pertenencia de un objeto. Es decir, la competencia para “hacer cosas a base de palabras”.
- La gramática: la capacidad para combinar palabras, y la capacidad para utilizar marcadores morfológicos que expresaran la posesión (p. ej., uso del “de”), el singular, el plural, el nombramiento de plurales de los nombres, y los tiempos de un verbo en pasado.
- La longitud media de enunciados verbales o frases (número de palabras por enunciado)

Resultados

¿Cuándo emiten las primeras palabras? Aquí hay que diferenciar entre “imitar” y “expresar un significado”. Bueno es que el niño empiece a imitar sonidos porque inicia su ejercicio oral. Pero el lenguaje exige que el niño exprese una palabra en función de su concepto. La imitación es una herramienta para aprender a hablar, pero no es comunicación auténtica.

La edad a la que los niños con síndrome de Down empiezan a hablar y, en especial, cuando emiten sus primeras palabras se encuentra entre los 12 y los 24 meses; pero hay estudios en los que se aprecia una edad incluso posterior. Es decir, el desarrollo del primer vocabulario es particularmente lento en los niños con síndrome de Down.

En la tabla que figura a continuación se indica el porcentaje de niños con síndrome de Down y las edades a las que fueron alcanzando las etapas de 1, 2, 10 y 50 palabras, y el número máximo palabras que alcanzó el niño de mejor ejecución en cada edad:

La primera palabra aparece al año de nacimiento en aproximadamente el 10% de los niños con síndrome de Down, y en el 80% antes de los dos años. La velocidad de avance es lenta: entre un 10 y un 20% de los niños entre 3 y 5 años tenían todavía un valor menor de 10 palabras, y alguno había que no había llegado a pronunciar ninguna. A la edad de 3 años, sólo el 25% tenía un vocabulario de 50 palabras, cifra que subió al 50% a los 4 años y al 75% a los 5 años.

En conjunto, la ejecución verbal de los niños con síndrome de Down a los 3 años corresponde a la que tienen los demás niños al 1 año y 4 meses; y la de los 4 años corresponde a la de 1 año y 8 meses de los demás niños. Es decir, en los primeros 5 años de vida, el retraso viene a estar entre los 20 y los 28 meses. Si se mide la longitud media de enunciados verbales, la puntuación de los niños con síndrome de Down de edades comprendidas entre 2 años 6 meses y 6 años 9 meses correspondía a la puntuación obtenida por los demás niños entre 1 año 5 meses y 2 años 5 meses. Como se ve, no sólo hay un retraso en los niños con síndrome de Down sino que la dispersión de valores es mucho mayor.

Habilidades pragmáticas A los 5 años, el 19% de los niños con síndrome de Down no mostraba habilidad pragmática. La primera habilidad pragmática expresada por los niños solió ser la comprensión de si se está hablando de una persona ausente: apareció en el 19% de los niños a la edad de 1 año 6 meses, en el 40% a la edad de 2 años, en el 62% a la edad de 3 años, en el 81 % a la edad de 4 años y en el 79% a la edad de 5 años. Es decir, en el 20% no había aparecido todavía esta habilidad a los 5 años.

Gramática Aunque hubo niños que a la edad de 2 años combinaban palabras (el 13%) o usaban algunos marcadores morfológicos (3%), como conjunto no se empezó a apreciar una cierta habilidad gramatical hasta la edad de 3 años 6 meses.

Influencia del sexo El sexo fue un factor que influyó significativamente en la adquisición de vocabulario y en las habilidades pragmáticas, puntuando mejor las niñas que los niños. Este progreso más rápido de las niñas en algunos aspectos del lenguaje se ha apreciado también en otros estudios, si bien a edades más avanzadas las diferencias entre los dos sexos desaparecen.

Conclusión

Los niños con síndrome de Down adquieren su lenguaje de modo similar a como lo hacen los demás niños, pero con notable mayor lentitud y con unas grandes diferencias entre unos y otros. Pueden llegar a utilizar la misma riqueza pragmática, gramatical y sintáctica que los demás, pero las adquieren más lentamente, y necesitan apoyos e intervenciones dirigidas específicamente a desarrollar estas cualidades.

Avanzan más en vocabulario que en pragmática o en gramática. Eso marca ya el tipo de intervención que se deberá realizar. Parece razonable proponer que se insista primero en la pragmática: es decir, en la categorización del mundo, en conceptos de pasado, presente y futuro; de ese modo les será más fácil pasar a utilizar comprensivamente las formas gramaticales que serán las que den estructura verbal a esas categorías.

COMENTARIO

Una consulta que frecuentemente formulan los padres de los niños con síndrome de Down es su deseo de conocer cómo se va a desarrollar el lenguaje y la comunicación de sus hijos; de saber si existe una cierta agenda o calendario que les permita prever el comienzo y el desarrollo de su lenguaje para saber si se desvía mucho o poco de lo habitual. Ellos saben ya que el desarrollo del habla es uno de los puntos más débiles en el síndrome de Down, y que es preciso fomentarlo, apoyarlo, educarlo de una manera especial. Por eso, desean tener una especie de guía que les indique si el niño va bien aunque vaya lento, si conviene mejorar este o aquel aspecto del lenguaje y cuándo conviene hacerlo.

Lo primero que hay que afirmar es que existen esas guías para la población general de los niños, en las que se aprecia cómo se desarrolla el habla durante los primeros años. Pero es muy difícil hacerlas en la población infantil con síndrome de Down debido a la enorme variabilidad que existe entre unos niños y otros, tanto en el inicio como en el desarrollo de las distintas características del lenguaje. Esto se aprecia en el presente trabajo.

En segundo lugar, en el síndrome de Down existe una marcada diferencia entre lo que es la “comprensión del lenguaje” o “lenguaje comprensivo” y la “expresión del lenguaje” o “lenguaje expresivo”. Ambas formas se desvían mucho en su desarrollo, de modo que si el lenguaje comprensivo coincide aproximadamente con la edad mental del niño, el expresivo se desarrolla mucho más lentamente. El presente estudio se refiere al lenguaje expresivo.

En tercer lugar, en el lenguaje expresivo existen varios componentes o dimensiones: la riqueza del vocabulario, la capacidad de enlazar las palabras, la longitud de los enunciados, la gramática, la sintaxis, etc. Cada una de estas propiedades se adquieren y desarrollan a un ritmo distinto, y más todavía en el síndrome de Down, lo que hace más lenta y problemática la adquisición del lenguaje. Aquí lo vemos claramente, y significa que debemos prestar atención al desarrollo de la pragmática y de la sintaxis.

Por último, existe el problema añadido de la inteligibilidad, de la adecuada pronunciación para que el mensaje sea bien comprendido. Este es otro de los puntos débiles en el síndrome de Down. Es un punto que no es abordado en el estudio. Hay que tenerlo en cuenta, y saber diferenciar cuándo debemos insistir en la pronunciación y cuándo es mejor no prestarle atención y fijarnos más en el contenido. Existen artículos y libros muy buenos sobre estos temas, dirigidos a las familias, que convendrá consultar.