Entrevista: José Ramón Amor Pan

José Ramón Amor PanJosé Ramón Amor Pan, nació en La Coruña (España) hace 36 años. Es Doctor en Teología Moral, Diplomado en Derecho y Master en Cooperación al Desarrollo.

Sus principales áreas de trabajo son la bioética y la educación en valores y, en la actualidad es Profesor Asociado y Responsable del Área de Bioética en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos (Madrid), profesor en el Instituto Compostelano de Ciencias Religiosas y Director de una Residencia Universitaria en La Coruña.

A este brillante currículo al que podríamos seguir sumando cargos en la Facultad de Teología de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, en la Facultad de Ciencias experimentales y técnicas de la Universidad San Pablo de Madrid, etc., hay que añadir la autoría de dos libros; "Ética y deficiencia mental", y "Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental", la redacción de más de 21 artículos en revistas especializadas, la coordinación de seminarios ínter-disciplinares sobre temas de bioética y más de 50 conferencias en foros nacionales e internacionales.

Con la confianza que nos da a los padres saber que José Ramón Pan sabe bien de lo que habla y que habla muy bien de lo que sabe, hemos querido, este mes, que nos ayude a aclarar las múltiples dudas que tenemos en torno a la sexualidad de nuestros hijos/as con síndrome de Down.

Pregunta:- ¿Cuándo se inician en los niños con síndrome de Down las primeras manifestaciones en torno a la sexualidad y al sexo? ¿A qué edad empiezan a ser conscientes de que son personas sexuadas?

Respuesta. En una comprensión global de la sexualidad, todos, tengamos o no síndrome de Down, somos seres sexuados y nos comportamos como tales desde que nacemos hasta que nos morimos. Respecto a la segunda cuestión, no es fácil ni conveniente hacer generalizaciones: cada persona tiene su ritmo de maduración, y esto que es una verdad de perogrullo se torna fundamental en el caso de las personas afectadas por una discapacidad intelectual.

  1. Muchos padres se muestran preocupados porque sus hijos a edades tan tempranas como los 5 o 6 años muestran actitudes que no consideran propias de esa edad en torno al sexo; permanente interés en el pene o la vagina según el sexo, tocarse los genitales reiteradamente, etc... ¿Cree que esa conducta es propia de ellos o que en realidad es común a todos los niños de esa edad, con o sin síndrome de Down, pero que al resto no le damos importancia?
  2. Es común a todos los niños de esa edad. Lo que puede suceder es que el niño con síndrome de Down tiene más dificultades para interiorizar las normas de conducta apropiadas y, por consiguiente, comportarse conforme a las expectativas de su entorno, por lo que es más fácil que su conducta no pase desapercibida. Los padres deberían vivir estas cuestiones con muchísima más naturalidad y espontaneidad, sin culpabilizar, buscando compartir experiencias y sentimientos con otros padres con hijos de edad similar, y recabando el asesoramiento de los profesionales cuando lo consideren necesario. De lo contrario, van a generar ansiedad y se la van a transmitir a su hijo, lo cual va a influir negativamente en su maduración.
  3. Existe una creencia falsa o cierta de que las personas con síndrome de Down tienden a ser sexualmente más activas que el resto. ¿Es eso cierto?
  4. Rotundamente, no. La presencia de la sexualidad en este segmento de la población ha sido vista casi siempre más como un problema que como un atributo humano positivo. Los prejuicios, las actitudes injustificadamente negativas y la ignorancia ejercen un influjo muy poderoso en esta temática, en la dirección de reprimir el desarrollo afectivo-sexual. Se cree que estas personas se mueven primariamente por el instinto y no pueden controlar la pulsión sexual, puesto que no poseen los mecanismos mentales adecuados de inhibición y sublimación. De este modo, su sexualidad resulta ser descontrolada y, a veces, agresiva; por eso, debe ser acotada restrictivamente... Los datos médicos y de la experiencia muestran una conducta sexual normal; si en algún momento hay una conducta inadecuada -como puede ocurrir con cualquier otra persona- se debe bien a un problema de educación bien a otros problemas de orden psicológico diferentes de su trisomía. En resumen, que no son más activos sexualmente; es más, me atrevo a decir que lo son menos por las pocas posibilidades que tienen para manifestarse sexualmente activos...
  5. ¿Cuándo se debe empezar la educación sexual de las personas con síndrome de Down y bajo qué prisma, a tenor del siglo en que vivimos y de la asombrosa evolución que ha experimentado esta alteración genética en los últimos 20 años?
  6. Desde que el niño nace le estamos educando, también en la esfera afectivo-sexual, y esto es muy importante que lo tengamos en cuenta. Por lo que se refiere a una educación sexual en la Escuela, no hay ninguna diferencia con el resto de la población escolar: desde los primeros niveles educativos, con un programa bien elaborado y que se mueva en un horizonte positivo de la sexualidad humana. Las restricciones que se les impusieron en nombre de una ética sexual concebida bajo el signo del temor, con un talante muy rigorista y altamente paternalista no son sostenibles por más tiempo. Más que reforzar la capacidad de elección y de maduración del sujeto, se le ha sometido a tutela en nombre de normas preestablecidas, emanadas de una determinada concepción de la persona y de la sexualidad humana ya caducas. Hay que evitar la tentación de aprovechar una posición de fuerza para imponer al sujeto condiciones de vida demasiado restrictivas y gravosas, que vulneran aspectos básicos de su personalidad y que ninguno de nosotros estaría dispuesto a tolerar si fuese el afectado por ellas. La sexualidad es positiva, forma parte de la estructura más básica de la persona y es un potente motor de expansión del individuo.
  7. ¿Debemos los padres aprobar y dirigir, con una buena educación, la relación de nuestros hijos con síndrome de Down con el sexo opuesto en la medida que lo hacemos con el resto de nuestros hijos, de cara a su normal desarrollo afectivo y sentimental propio de la juventud y madurez, o, por el contrario, desviarles drásticamente su atención e impulsos en otra dirección?
  8. Creo que la respuesta cae de cajón: tienen derecho a formar sus propias parejas, con sus aciertos y errores, al igual que nos pasa a nosotros. Negarles esa oportunidad es cercenar su desarrollo como adultos y tirar por la borda todos nuestros esfuerzos educativos y por situarlos en el seno de la sociedad en pie de igualdad.
  9. ¿No cree que, normalizando las relaciones sentimentales y sexuales así como la relación de pareja entre personas con síndrome de Down, se daría un salto en la escalera social, de cara a su aceptación por la comunidad y a su propios sentimientos de seguridad y confianza frente al resto de la sociedad? ¿No opina que lo mismo ocurre con el resto de la humanidad, que el matrimonio pareciera ser un status de teórico equilibrio y de fuerza social?
  10. Sin duda. Frente al paternalismo que comprensiblemente floreció en un contexto sociocultural que lo favorecía, hoy la norma general debe ser tratar al discapacitado como un ser autónomo y llamado a construirse en la libertad. La opción por una afirmación plena de la afectividad y la sexualidad de la persona con síndrome de Down es algo razonable, más de acuerdo con la dignidad de la persona, y cuya validez se confirma con la práctica concreta de muchas personas que, poco a poco, y en función de las posibilidades de que disponen, van mostrando que son sujetos capaces de amar y ser amados con fidelidad y respeto mutuos, formando una auténtica y liberadora comunidad de vida y amor. A ello dediqué bastantes páginas de mi libro Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental, que va ya por la segunda edición y que está a punto de aparecer en Brasil.
  11. ¿Cómo cree que serán sus vidas en el año 2100?
  12. Hombre, no tengo el don de la profecía, al menos que yo sepa, pero es fácil aventurar que el cambio será al menos tan espectacular como el que separa 1900 de nuestro tiempo. Sin duda, habremos dado pasos muy importantes en los conocimientos genéticos y, sobre todo, en su consideración social, en concreto en el tema del que venimos hablando en esta entrevista y en otro muy básico, su inserción en la esfera laboral. Todo ello hará que su calidad de vida sea mucho mejor que la que disfrutan en la actualidad.