Síndrome de Down

Diferencias en el modo de desarrollar estrategias entre los padres y madres de niños con síndrome de Down

Anthony Sullivan

Down Syndrome Research and Practice, vol. 8(2): 67-73, 2002

RESUMEN

Se ha investigado poco sobre las reacciones de los padres varones ante el nacimiento de un hijo con síndrome de Down. De hecho, suelen ser ignorados por los profesionales de la salud y las instituciones, y parece que no existe interés en detectar sus reacciones. En otros contextos, se suele afirmar que las mujeres utilizan más medios para afrontar situaciones complejas, como puede ser el recurso a las relaciones sociales, o al desahogo o descarga emocionales, mientras que los varones pueden tener más dificultad para afrontarlas, o más facilidad para aceptarlas.

En este estudio han participado 150 padres de niños con síndrome de Down, 78 varones y 72 mujeres. La media de edad de los padres fue de 43 años para los padres y 40 años para las mujeres. Las edades medias de los hijos en el momento de realizar el estudio fue de 8 años para los varones (desde 5 meses a 39 años) y 8 años para las mujeres (desde 3 meses a 35 años). De esta muestra se tomó aparte una subpoblación de 37 padres y madres cuyos hijos tenían como máximo 5 años.

Los padres y las madres respondieron por separado a un cuestionario llamado COPE (Carver, Scheier y Weintraub, 1989), que consta de 15 subsecciones y 4 ítems o conceptos por subsección. Cada ítem es evaluado de 1 a 4, por lo que la puntuación de cada subsección va de 4 a 16.

RESULTADOS

En el grupo de conjunto, hubo diferencias significativas entre los padres y las madres en ciertas áreas: la planificación, la búsqueda de apoyos sociales tanto instrumentales como emocionales, la supresión de actividades que pudieran interferir, el recurso a la religión y la manifestación de sus emociones. En todas ellas, la puntuación de las madres fue superior a la de los padres.

En el grupo especial en que los hijos eran menores de 5 años, las diferencias observadas fueron en la búsqueda de apoyos sociales instrumentales y emocionales, la supresión de actividades que pudieran interferir, y la manifestación de las emociones.

COMENTARIO

Destaca en primer lugar el hecho de que, en una gran parte de las áreas, las posturas de los padres y de las madres son similares; y en segundo lugar, que el talante general de padres y madres es positivo ya que las puntuaciones en las áreas que valoran la aceptación y el modo positivo de afrontar la situaciones son altas (recuérdese que el máximo posible es de 16 puntos), mientras que las posturas de rechazo o de evitación son bajas (el mínimo posible es de 4 puntos).

Hay diferencias en el uso de estrategias para afrontar la situación, en el sentido de que las madres alcanzaron mayor puntuación (significativamente diferentes) a la hora de buscar apoyos emocionales y de expresar sus emociones, mientras que los padres podrían aceptar más el papel de constituirse en apoyo. Parece que la sociedad acepta esta situación en la que se supone que las madres expresan su deseo de recibir un apoyo emocional que en parte ha de provenir de sus maridos. No siempre la realidad es así; de hecho, también en este estudio se aprecia que muchos padres buscan lo mismo. Y otras experiencias nos muestran que hay una alternancia de papeles, que va por fases: el decaimiento ocasional y no permanente de uno de los cónyuges se acompaña del apoyo del otro.

Las madres evitan actividades que interfieran con su objetivo principal (se supone que es la atención del hijo) mientras que los padres han de atender a otras actividades, lo que mantiene el rol diferenciador existente en la sociedad. No sabemos si esta diferencia persistirá en el futuro: hay una coincidencia en que el papel de la madre es insustituible en muchos aspectos ante una situación difícil referente a los hijos, si bien se postula una implicación más creciente y activa por parte de los padres.

Parece adecuado aceptar el principio de complementariedad entre el padre y la madre, siempre que suponga la aceptación mutua y expresa por parte de ambos, y la prestación de un apoyo bidireccional que redunde en el bienestar de la familia en su conjunto.