Síndrome de Down

Interacción participativa con los compañeros: un estudio comparado entre niños con discapacidad, con y sin síndrome de Down

Michael J. Guralnick
International Journal of Intellectual Disabilities, vol. 46(5): 379-393, 2002

RESUMEN
Introducción

Se admite actualmente como un hecho bien comprobado que los grupos heterogéneos de niños pequeños con discapacidad intelectual ligera tienen un riesgo considerablemente mayor de verse socialmente aislados de sus compañeros en el ambiente escolar, familiar y social. Existe una restricción en el número de las amistades recíprocas que establecen los niños con discapacidad intelectual. Se forman menos redes de interacción social. Es menos frecuente la participación con los compañeros y es menor el nivel de aceptación e integración social por parte de los compañeros en los programas preescolares de integración.

A pesar de la constancia de estos patrones, hay una considerable variación individual en lo que concierne a la implicación de los compañeros dentro de estos grupos heterogéneos de niños con discapacidad intelectual. En cierto grado, se asocia esta diversidad individual a características específicas del niño, especialmente al grado de los problemas de conducta. Pero también puede ir asociada a la capacidad lingüística o al temperamento del niño. Además de estas características que son específicas del niño, la variabilidad en la interacción con los compañeros puede estar relacionada con el grado en que los padres fomentan las relaciones de su hijo y el desarrollo de amistades. Hay pruebas de que los padres con hijos con discapacidad intelectual fomentan el juego con compañeros menos frecuentemente que los padres de niños con desarrollo normal, a pesar de que los primeros son mucho más dependientes del papel de los padres en la preparación activa para el juego con compañeros que los segundos.

Quizá el subgrupo mejor estudiado sea el de los niños con síndrome de Down, en el que los diversos datos apuntan a la existencia de un fenotipo conductual propio. Los estudios de que disponemos sugieren que los niños pequeños con síndrome de Down muestran considerable dificultad en participar y crear una red social significativa. Concretamente, los preescolares tienen relativamente menos contactos con los compañeros, dejando aparte los hermanos y los amigos de éstos, y sólo alrededor de la cuarta parte de los niños participan en actividades organizadas. De hecho, hasta un tercio de los niños con síndrome de Down parece que no tienen contactos de juego en absoluto. Aunque no se han realizado comparaciones directas entre niños sin y con síndrome de Down sobre su interacción con los compañeros, hay un conjunto de características infantiles que sugieren que los niños con síndrome de Down pueden presentar particulares dificultades en esta área del desarrollo.

Concretamente, al comparar grupos de niños con síndrome de Down con otros de similar edad de desarrollo pero con un desarrollo normal, se aprecia que los que tienen síndrome de Down parece que muestran un patrón poco congruente de la regulación afectiva en situaciones de relación social. Los niños con síndrome de Down no persisten suficientemente en sus tareas, sobre todo si éstas son difíciles. Esta falta aparente de motivación orientada hacia la tarea, junto con las especiales dificultades afectivas y los problemas recientemente descritos sobre el modo de procesar las expresiones emocionales, pueden muy bien combinarse para reducir de modo sustancial el éxito que pueden alcanzar los niños con síndrome de Down al afrontar tareas sociales complejas y dinámicas en situaciones de juego con compañeros, como son la persistencia en un juego, la resolución de conflictos, o el ganarse la entrada en un grupo. Pero es el caso que los niños con síndrome de Down claramente muestran una marcada orientación social, en contraste con la orientación hacia los objetos. Y sin embargo, a pesar de la aparente voluntad para interactuar socialmente, es posible que su impotencia para conseguirlo de modo efectivo en repetidas ocasiones termine por afectar su nivel de interacción participativa con los compañeros.

Objetivos

El objetivo principal de este estudio fue comparar el grado de interacción de niños con retraso mental, con o sin síndrome de Down, con los compañeros. Para ello, el autor se propuso examinar varios temas interrelacionados en dos grupos cuidadosamente emparejados de niños con retraso mental, uno con y otro sin síndrome de Down; se obtuvieron datos a partir de unos cuestionarios y de entrevistas estructuradas con las madres, en las que se abordaban diversas cuestiones y se comparaban los dos grupos de niños.

El primer interés se centró en conocer si había diferencias entre los dos grupos en cuanto al nivel de interacción con los compañeros. Las diferencias en la orientación social por parte de los niños con síndrome de Down podía significar una ventaja en la interacción, aunque otras características específicas de este grupo (menor motivación, interacciones afectivas poco congruentes) podían crear especiales dificultades para mantener la interacción con sus compañeros. En consecuencia, se realizaron un conjunto de medidas sobre la interacción con los compañeros, consistentes en la intensidad de los contactos, características de los compañeros de juego, naturaleza de las relaciones (identificación de los amigos, relaciones previas existentes en la red social del niño), y grado de participación en las actividades de grupo con sus compañeros.

El segundo tema concierne a las acciones que los padres realizan para preparar y ordenar el juego de sus hijos con los compañeros y para vigilar ese juego. La presunta orientación social de los niños con síndrome de Down podría animar a esos padres a ser más activos en la preparación del juego a pesar de las posibles dificultades de los niños para relacionarse con los compañeros. Además, los padres de los niños con síndrome de Down pueden estar más animados a preparar y a seguir el juego a través de las redes de apoyo de los padres, o como consecuencia de la mayor aceptación que estos niños reciben.

En tercer lugar, se compararon las perspectivas o convicciones de los padres sobre la integración temprana de sus hijos, con especial referencia a la aceptación de los compañeros en ambientes de integración y al impacto de los niños con desarrollo normal sobre el desarrollo social de sus hijos. Los mismos factores señalados en las acciones de los padres pueden predisponerles a expresar creencias más positivas en relación con la integración temprana que los padres de niños con otro tipo de discapacidad.

Métodos y resultados

Las familias que aceptaron participar en el estudio recibieron un paquete de materiales por correo que contenía los cuestionarios, las escalas de evaluación y el formulario de aceptación. Había cuestionarios sobre la interacción de su hijo con los compañeros, preparación y seguimiento de la interacción por parte de los padres, y convicciones o ideas sobre la integración temprana del niño. Después se emparejó, caso-a-caso y cuidadosamente, a los 21 niños con síndrome de Down con otros 21 del grupo de 64 que tenían otro tipo de discapacidad que había sido previamente seleccionado. Todas las mediciones demográficas familiares coincidieron bien entre los dos grupos pero hubo algunas diferencias en los problemas de lenguaje y de conducta.

Interacción participativa con los compañeros: A pesar de lo que cabía esperar en el caso de los niños con síndrome de Down, en función de la etiología de su discapacidad, no se apreciaron diferencias con el otro grupo en todo un conjunto de mediciones sobre la interacción con los compañeros, especialmente en lo referente a la frecuencia de los contactos sociales y las características de las redes sociales elaboradas por sus compañeros. Y es de notar que las madres refirieron que casi todos los niños tuvieron al menos un compañero habitual (media = 2). La media de tiempo transcurrido con cada compañero fue de 8-14 horas por semana, y habitualmente los niños jugaban juntos una o dos veces por semana. Los niños jugaron alrededor de dos tercios de su tiempo en su casa, pero un porcentaje más pequeño lo hizo en ambas casas. la mayoría de los niños tenían como compañeros de juego al menos un niño y una niña, y algo menos de un tercio de los niños tenían al menos un compañero con discapacidad. La inmensa mayoría de los compañeros tenían edades similares a las de los niños del estudio, aunque hubo muchas más variabilidad en el grupo con síndrome de Down, especialmente en la sección de edades más altas. Los análisis de relación indicaron que los dos grupos eran también comparables en términos de porcentaje de compañeros que eran familiares (sin síndrome de Down = 68,8%; con síndrome de Down = 62,5%).

La duración de las relaciones fue razonablemente larga (2 a 4 años como media) y las madres valoraron la cualidad de las relaciones de sus hijos con sus compañeros como alta. Sin embargo, menos de la mitad de los niños poseía un gran amigo. Poco más de la mitad de los niños en ambos grupos participó en actividades de grupo organizadas fuera de casa en las que intervinieran sus compañeros.

Preparación y seguimiento: Como sucedió en el caso de las interacciones con compañeros, no hubo diferencias entre los dos grupos para ninguna de las variables (P > 0,05). Las madres prepararon las sesiones de juego aproximadamente una vez por semana, y se mantuvieron muy activas en la vigilancia de las actividades, comprobando y sugiriendo actividades cuando sus hijos jugaban en su propia casa. La preparación de estas actividades por parte de las madres guardó relación también con la interacción con los compañeros en ambos grupos.

Ideas sobre la integración: En el caso de las madres de los niños con síndrome de Down, fue mayor la puntuación obtenida en sus ideas sobre los beneficios que la integración podría reportar, pero esta conciencia materna no guardó relación ni con su disposición para preparar la interacción ni con el grado de interacción conseguida con los compañeros. Las madres de los niños con síndrome de Down obtuvieron las mejores puntuaciones: (1) aprenden más; (2) se esfuerzan más; (3) se sienten mejor consigo mismos; (4) mayor variedad de actividades; (5) promueve la aceptación (por parte de la comunidad); y (6) les prepara para el mundo real.

COMENTARIO

El principal objetivo de este trabajo fue determinar si los niveles y las características de la interacción con compañeros eran diferentes entre los niños pequeños con discapacidad intelectual, con y sin síndrome de Down. No se detectó diferencia alguna, pese a lo que cabía esperar a juzgar por las diferencias que se han descrito en las características de unos y otros niños. ¿Por qué?

Quizá la explicación más probable esté en las conductas de los padres. Como se ha analizado anteriormente, la interacción participativa con compañeros es el producto de las conductas específicas de la etiología de la discapacidad y de las experiencias relacionadas. Lo que ha podido ocurrir es que los padres adaptaron de manera eficaz sus abordajes y estrategias a los patrones de conducta de sus hijos para facilitar su interacción con sus compañeros. Con otras palabras, los padres de ambos grupos han podido ser lo suficientemente hábiles como para ajustarse a las diferencias en las características de los hijos, incluidas las que son propias de la etiología, con el fin de promover la interacción con los compañeros.

Estas semejanzas pueden sugerir que las madres de los niños con síndrome de Down disponen de parecidas capacidades para organizar y apoyar las interacciones del niño con sus compañeros, y para fomentar adecuadamente su participación con ellos. En consecuencia, las diferencias que se observan en la conducta de los niños, y que son específicas de la etiología, pueden no ser de magnitud suficiente como para perturbar los patrones de interacción familiar que dirigen y regulan la interacción de los niños con sus compañeros.

Si los padres hacen ajustes, pueden tomar la forma de estrategias específicas de enseñanza y de entrenamiento para promover interacciones positivas con los compañeros, similares a las que realizan habitualmente los padres de niños con desarrollo normal.

Las madres de los niños con síndrome de Down expresaron ciertamente unos puntos de vista más positivos con respecto a los beneficios de la integración, incluida la promoción de la aceptación en ambientes comunitarios. Estos resultados sugieren la voluntad de promover una mayor participación de los niños con síndrome de Down en ambientes de integración, aunque relativamente pocas familias tienen la oportunidad de hacerlo en muchas comunidades.

De este importante estudio cabe concluir lo siguiente:

1. Los niños con síndrome de Down no están menos capacitados que los demás niños con deficiencia mental de otra causa para entablar y mantener relaciones positivas con compañeros.
2. Es fundamental la acción positiva de las madres, a la hora de preparar los períodos de interacción con los compañeros y de mantener las actividades durante esos períodos.
3. Por alguna razón, las madres de los niños con síndrome de Down han cobrado mayor conciencia del valor y la eficacia que estas interacciones de sus hijos tienen con vistas a su desarrollo.

En consecuencia, este estudio destaca la importancia de que las familias favorezcan y promuevan situaciones y espacios en que sus hijos con síndrome de Down puedan interactuar con otros niños, en la seguridad de que están preparados para hacerlo. Sin embargo es conveniente que esas interacciones sean adecuadamente preparadas y que se atienda su desarrollo para que la interacción sea rica en contenidos y favorezca su continuidad.