Editorial: En línea con la medicina y la biología

Irremisiblemente, lo biológico y lo médico impregnan el síndrome de Down. Nos gustaría que no fuese así; que lo educativo, lo social, lo lúdico constituyeran las constantes permanentes en la vida de nuestros hijos, nuestros auténticos focos de interés. Pero la “visita al médico”, o el “ingreso en urgencias”, son realidades que nos acompañan con mayor frecuencia de la que quisiéramos y, no pocas veces, nos abruman, sobre todo en ciertas etapas de la vida. «¡Otra vez!», decimos. Y allá nos vamos resignados. Pero además de la preocupación por la salud en el día a día, no es raro que a veces dirijamos nuestra atención y nuestra esperanza hacia el mundo de la ciencia biológica. «¿Qué están haciendo los científicos y los investigadores?». Preguntamos y consultamos al google o al conferenciante de turno, siempre con la esperanza de que aparezca la píldora mágica que de verdad controle a esos genes desbocados del cromosoma 21.

El recurso al médico y a los servicios de salud constituye a veces todo un reto. No sólo es si lo del hijo será o no grave. Son también esas otras dudas que tantas veces nos asaltan: «¿Quién le atenderá? ¿Y cómo? ¿Sabrá de verdad lo que es más propio del síndrome de Down? ¿Pensará que me preocupo demasiado y sin motivo? ¿Conocerá el programa de salud... o habré de ofrecérselo discretamente? ¿Y cómo le sentará?». Por desgracia, no son éstas preguntas imaginarias ni inventadas, sino preguntas que constantemente nos estamos haciendo. Y que se resumen en lo siguiente: Se ha hecho un esfuerzo grande en muchos países por elaborar y establecer unas pautas de salud que sean seguras y estén bien fundamentadas; esfuerzo que ha sido compartido por grupos de profesionales sanitarios y grupos de padres, y que suele culminar en la publicación de miles de ejemplares del programa, en la presentación en los medios, en la disponibilidad a partir de la publicación en páginas de internet. La pregunta es: «¿Resulta eficiente todo ese esfuerzo? ¿Llegan esos programas a sus reales destinatarios, los profesionales sanitarios? Y si realmente llegan, ¿los tienen en cuenta?».

No podemos ser negativos. Hay una realidad insoslayable: la salud de las personas con síndrome de Down ha mejorado sustancialmente, lo que significa que la atención sanitaria ha avanzado de manera extraordinaria. Pero, aun así, las preguntas anteriores siguen siendo válidas a la vista de las experiencias personales. Tan es así que el asunto ha sido motivo de estudio. Y un importante instituto de Canadá se lo ha planteado y ha realizado un análisis sobre la atención médica prestada a un importante colectivo canadiense. Les invitamos a leer el Resumen del Mes en este número de la revista, en donde se nos informa sobre los resultados de una encuesta, resultados que invitan a hacer comentarios bien concretos. Sigue siendo un reto el hacer llegar los programas a las personas oportunas, tanto profesionales como padres y, sobre todo, queda mucho por hacer para motivarlas a actuar.

El otro foco de interés se concentra en la investigación biológica sobre las posibilidades terapéuticas. Conscientes del deseo de estar al día sobre los avances que se están realizando, hemos iniciado una línea informativa en la que vamos a ir plasmando las investigaciones y resultados más recientes que se van obteniendo. Esa línea informativa estará incluida en la sección TERAPIAS, dentro del área general de SALUD-BIOMEDICINA, con el título “Progresos en Investigación Terapéutica”. Trataremos de hacerlo con un lenguaje lo más comprensible posible. Pueden ver un primer informe en la página Progresos en la investigación terapéutica. Esperamos que les satisfaga.

Les deseamos un muy feliz año 2009.

Comentarios  

0 #16 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:43
cada mes leo la informacion que me envian, mi ignorancia es mayor pero mi esperanza de continuar con este angel es suprema, gracias por toda la informacion y experiencias vividas por la comunidad, desde mexico GRACIAS. arturo y familia
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0 #17 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:43
hola es la segunda ves que mando mi comentario gracias por actualizarme siempre ,con este tema que tanto me interesa porque tengo un bebe sindrome de dow el gracias a DIOS anda muy pero muy bien el me da muchas sactifacciones el es muy inteligente y solo le esta faltando comenzar a largarse a caminar me encantaria que por medio de ustedes me enviaran material para enseñarme y esplicarme tecnicas para ayudarlo tambien en casa ya que a el lo rehabilitan 3 veces por semana el solo tiene 13 meses desde ya muchas gracias sigan asi besos PAOLA MENDOZA CÓRDOBA
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0 #18 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:44
Estimada Paola: No quiera correr demasiado. Si lee algunos artículos de este Portal verá ques e tardan varios meses más en caminar, pero hay que seguir trabajando parab dar fuerza y equilibrio a ese cuerpecito. Consulte todos los artículos sobre Atención Temprana que puede seleccionar en la página http://www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp. Saludos.
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0 #19 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:45
Hola, Juliana nació hace un año y buena parte de este me la pasé en asuntos médicos que incluyeron una cirugía de corazón abierto. Por momentos me sentí abrumada por sus complicaciones de salud y me preguntaba si iba a poder con todo. Al verla cómo está de recuperada y como mejoró su calidad de vida he podido entender de la esperanza que ustedes hablan en el editorial de este mes. Espero que nos sigan acompañando en el 2009 así como sentí su apoyo desde febrero de 2008. Mil gracias.
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0 #20 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:46
Fonoaudiólogo
Hola! Soy Néstor, un Fonoaudiólogo Colombiano que colabora en Bolivia con la Asoc. Síndrome de Down Aywiña. Aquí lamentablemente un grupo grande de profesionales de la salud dan unas noticias terribles y totalmente negativas a los nuevos padres de niños con SD. Esa es nuestra principal traba para iniciar el proceso de estimulación, la ampliación de la fase de duelo por esa mala forma de dar la primera noticia. Pueden ver más información sobre Aywiña en www.aywina.bo.kz/
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0 #21 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:46
Director Canal Down21
Estimado Néstor: Me alegro tener noticias de Ayviña. Hace años estuve en La Paz dando un día entero de conferencias a diversos grupos invitado por esa Asociación. es una pena lo que nos cuenta: habría que dar un pequeño curso a esos profesionales ¿no cree? Un cordial saludo.
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0 #22 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:47
Soy argentino, de Buenos Aires, soy abuelo de un niño de 5 años con síndrome y me resulta muy interesante vta. página. Les agradezco todos los esfuerzos que están haciendo ustedes y todos los investigadores que tienen esta orientación de servir en sus trabajos. Es muy importante la información, pricipalmente e los docentes y fundamentalment e en aquellos que estan abocados a lo que se denomina corrientes de integración, en mi país hay todavía mucho camino para recorrer. Es la información un vector muy importante para ésta integración que ha cambiado en los últimos años la vida de los que tienen síndrome. Igualmente tengo que decir que recibo de mi nietito tanto amor que no solo nos compensa las dificultades que pueden plantearse en el día a día sino que agradezco a Dios que nos haya enviádo este angelito que nos colma la vida. Gracias a todos.
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0 #23 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:47
hola soy Ines tengo mi bebe de 9 meses y al comienzo tuve muchas dificultades pero gracias al canal me he informado pi pequeña tenia etreñimiento pero lo que hace que le suministro la leche de soya se encuentra bien yo siempre reviso el correo para ver los comentarios y de ellos aprendo mucho ,y ahora estoy muy agradecida con el nanal por el articulo que me ha enviado ya que hay articulos que he querido leer pero no se dejan abrir como el de las terapias yo la llevo a sus terapias pero siempre quiro aprender mas para adelantar a mi hija .muchas gracias espero me sigan mandando articulos y Dios los bendiga por esta informacion que nos dan para ayudar a nuestros hijos
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0 #24 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:48
Estimada Inés: No comprendemos por qué no puede entrar en las Terapias. Lo normal es que todo el mundo entre en cualquier sección del Canal Down21. Introduza directamente esta dirección: http://www.down21.org/salud/terapias/indiceTerapias.asp
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0 #25 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:48
hola amigos down 21 tengo un hijo de dos años muy hermoso y siempre reviso mi correo, gracias por tenernos al dia en lo relacionado con estas vendiciones que son los niños down, soy muy feliz con mi esposa por tener esta vendicion.
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0 #26 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:50
Solo tengo que agradecerles, por brindarme tanta informacion útil, lo cual me ayudado para comprender y atender de la mejor forma a mi niña Larissa, ahora tiene 1 año 3 meses, esta hermosa, ella desde los tres meses, acude a un CENDI, ha evolucionado favorablemente, gracias.
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0 #27 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:50
YO, PEDI AYUDA PARA EL NIÑO ANDERSON ARIEL BONILLA LEDESMA, VIVE EN GUAYAQUIL, ECUADOR, LA AYUDA DE LA REVISTA ES MUY BUENA Y LA AGRADEZCO DE CORAZON. LAMENTABLEMENTE EN MI PAIS NO HAY CENTROS ESPECIALES PARA ESTOS NIÑOS. PERO ME DA GUSTO SABES DE USTEDES QUE DE ALGUNA MANERA PUEDEN ORIENTAR. YO LE LLEVO A LA MAMA LOS DATOS. ELLA ESTA BATALLANDO SOLA CON SU HIJO Y REALMENTE NECESITA AYUDA.
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0 #28 RE: En línea con la medicina y la biologíaGuest 30-03-2010 11:51
LE AGRADECEMOS MUCHO TODO LO QUE ESTAN HACIENDO DIA A DIA Y CON MUCHO ESFUERZO.NOSOTR OS EN CADA UNO DE NUESTROS LUGAR DEBEMOS ESTAR ATENTO A LOS PROFESIONALES QUE ATIENDEN A NUESTRO HIJOSPERO MAS DE ESO NO PODEMOS PORQUE SON ELLOS LOS QUE TIENEN QUE INFORMARSE.POR SUERTE HAY MUCHOS QUE REALIZAN ESA TAREAS.LES DESEAMOS FELIZ AÑO. Y LE ENVIAMOS DE AQUI UN FRATERNAL ABRAZO
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0 #29 RE: En línea con la medicina y la biologíaEsther 13-02-2020 22:28
Hola buenas tardes, tengo un niño con sindrome de Down, tiene 5 años, quisiera saber que tan confiable es la medicina biológica, ya que un doctor me informó que se le podrían suministrar medicamentos biológicos para ayudarlo a mejorar de manera integral ya que todavia esta en proceso de la maduracion de todos sus órganos, y que eso ayudaria a mejorar su coordinacion, su cerebro, etc. mi duda es si tiene contraindicacio nes, ya que el medico menciona que ninguna. Gracias por su atención.
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0 #30 Para EstherDown21 14-02-2020 10:05
Estimada Esther: El mejor desarrollo del cerebro se consigue con el cuidado de la salud, una buena y equilibrada alimentación, adecuado ejercicio físico y buenos programas pedagógicos y educativos, aplicados con constancia y esmero. No hacen falta otros suplementos. Le recomendamos lea el artículo de nuestra página https://www.down21.org/revista-virtual/1758-revista-virtual-2019/revista-virtual-febrero-2019-n-213/3289-articulo-suplementos-dieteticos-a-ninos-con-sindrome-de-down.html. Saludos.
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