Síndrome de Down

Utilización de las guías de salud en pacientes con síndrome de Down por parte de los médicos de familia en Canadá

Naznin Virji-Babul, Anne Eichman, David Kisly, Jonathan Down, Robert H.A. Haslam
Paediatric Child Health 12: 179-183, 2007 

RESUMEN

El objetivo de este estudio es describir la frecuencia con que aparecen los problemas médicos y psicológicos en las personas con síndrome de Down durante su vida en Canadá, y evaluar la utilización de las guías de atención médica propuestas por el Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG) por parte de los médicos de familia, según informan los padres o cuidadores.

Para ello, la organización Down Syndrome Research Foundation envió un cuestionario a 314 familias que representaban a toda Canadá, que formaban parte del Registro Voluntario Canadiense sobre el Síndrome de Down. El cuestionario se elaboró para recoger información a partir de los padres sobre las exploraciones físicas, pruebas de laboratorio, consultas a otros especialistas y conversaciones con los médicos de familia, tal como se proponen en las guías o programas de atención médica.

De las 314 familias a las que se envió el cuestionario, respondieron 223. La tasa de mayor respuesta provino de familias cuyos hijos se encontraban en la franja de los 5 a 12 años (93: 41,7%) y 13 a 18 años (44: 19,7%), seguida de 19-30 años (31: 13,9%), 1-4 años (24: 10,8%), más de 40 años (15: 6,7%), 31-40 años (13: 5,8%) y 1-12 meses (3: 1,3%). Los problemas médicos más frecuentemente expuestos correspondieron a las alteraciones visuales (56%), auditivas (47%) y cardíacas (45%). Fueron seguidos por los problemas dentales, respiratorios, tiroideos, gastrointestinales (enfermedad celíaca, atresia duodenal, enfermedad de Hirschsprung), de sueño y musculoesqueléticos. En cuanto a los problemas detectados por los psicólogos clínicos, los diagnósticos más frecuentes fueron: el trastorno de hiperactividad con déficit de atención y las conductas disruptivas en la edad 5-12 años, el trastorno obsesivo compulsivo en la edad de 13-18 años, el trastorno del sueño en la edad 19-30 años, los trastornos depresión/ansiedad y los trastornos del sueño en la edad 31-40 años, y los trastornos de depresión/ansiedad en los de más de 40 años.

En cuanto a las respuestas sobre el seguimiento de las normas de salud dictadas por el DSMIG por parte de los médicos, se clasificaron en tres categorías: las exploraciones físicas realizadas por el médico de familia (exploraciones de ojos, dentadura, oído, nariz y garganta), los análisis y consultas a especialistas (prueba tiroidea, prueba de enfermedad celíaca, etc.), y las conversaciones sobre temas de conducta. El mayor porcentaje de respuestas relacionadas con las exploraciones físicas correspondió a la franja de los 5-12 años (el 80%), y bajó por debajo del 50% en los intervalos de 19 años en adelante. El porcentaje en relación con los análisis de laboratorio y consultas a especialistas fue un poco superior al 50% entre 1 y 18 años, y por debajo del 50% en los demás grupos de edad. Pero no alcanzó el 30% en los niños entre 1 y 12 años en los análisis relacionados con las pruebas audiológicas y la enfermedad celíaca. En cuanto a las conversaciones sobre posibles problemas de conducta, el porcentaje fue inferior al 50% en todos los grupos por edades; los mayores valores aparecieron en los grupos de 31 a 40 años de 5 a 12 años.

Las conclusiones del estudio indican que muchas de las recomendaciones propuestas en las guías de salud elaboradas por el DSMIG fueron seguidas en el grupo de 5 a 12 años, pero cayeron por debajo del 50% a partir de los 19 años. En el grupo de 1 a 4 años y de 5 a 12 años, se realizaron los análisis relacionados con la enfermedad celíaca en menos del 30%; lo mismo ocurrió en las pruebas relacionadas con la audición. Y menos del 50% se preocuparon por los temas relacionados con la conducta.

Los autores se preguntan: ¿Cuál es el grado de familiaridad de los pediatras y médicos de familia con las guías y programas de salud relacionados con el síndrome de Down? ¿Existen médicos más especializados en los problemas relacionados con el síndrome de Down que otros?

COMENTARIO

Este estudio, realizado en Canadá y aparentemente sencillo, muestra una realidad preocupante que probablemente es extensible a muchos otros países. La existencia de magníficos programas de salud, publicados por todos los medios imaginables incluidos los sistemas de comunicación on-line, CDs, etc., es una realidad. Pero basta prestar oído atento a las quejas de los padres para comprobar hasta qué punto el médico de familia, el pediatra de atención primaria e, incluso, determinados especialistas ignoran las recomendaciones incorporadas en esas guías. Y lo peor no es que las ignoren, sino que incluso cuestionen su importancia cuando los padres o los cuidadores insisten en la necesidad de hacer una prueba o exploración determinada. Desgraciadamente, en muchas ocasiones son los padres los que han de ir al médico con el programa de salud en la mano para justificar su petición.

Consideramos, sin embargo, que el mayor problema no se encuentra en las primeras edades, en las que, pese a sus limitaciones y graves carencias en algunos aspectos concretos, se presta mayor atención, sino pasada la adolescencia y llegados a la edad adulta. A esas edades, la atención médica decae. ¿Problema de padres y cuidadores? ¿Problema de los médicos que no están preparados para atender a una población que sólo en los últimos años ha alcanzado una edad tan alta? Sea cual sea la causa, el presente estudio demuestra una limitación y carencia que será preciso corregir.

El estudio es también una llamada de atención a las instituciones que gastan dinero y energía en diseñar y publicar bellos y completos programas de salud. Su esfuerzo es baldío si no ponen en marcha acciones realistas de difusión y distribución. Y no sólo para conseguir que el programa llegue a la consulta del médico, sino para convencerle de lo valioso que su seguimiento resulta para asegurar la salud de su paciente con síndrome de Down. Convencerle significa que ha de aprender lo que es el síndrome de Down y la problemática médica que lleva consigo. Algo a lo que ningún médico, con conciencia de lo que su profesión significa, se puede negar.