Síndrome de Down

Con frecuencia se nos recuerda la necesidad de elaborar y trabajar sobre el proyecto de vida de nuestro hijo con síndrome de Down. Y es lógico. Porque las exigencias y requerimientos del día nos entretienen y distraen, y corremos el riesgo de ir tapando agujeros en respuesta a lo urgente sin atender suficientemente a lo que de verdad es importante.

Marcarse objetivos, pues, sobre el futuro de nuestro hijo se convierte en una tarea obligada. Su enorme ventaja estriba en que, una vez definido el objetivo, se convierte ya en un elemento clave que dirige toda nuestra conducta, es algo que condiciona de manera obligada y permanente las decisiones concretas y puntuales de cada día. Nuestras decisiones alcanzan coherencia, son consistentes, se llenan de buena razón.

Desde que nació nuestro hijo, su salud fue preocupación prioritaria y casi permanente. Pero conforme ha ido creciendo, y salvo dolorosas excepciones, nos hemos dado cuenta que tiene buena salud en general, si bien hemos de seguir unas pautas de vigilancia y control que hemos incorporado de forma casi rutinaria en nuestras tareas.

La educación se convierte en la preocupación principal que abarca un importante período de la vida: la niñez, la adolescencia, la juventud. Y es que la educación abarca todo: lo académico y lo lúdico, el tiempo de escuela y el tiempo de ocio y entretenimiento, el conocimiento y el comportamiento. Educar no es sólo instruir; es, sobre todo, conseguir que el hijo, en la medida de sus capacidades que evolucionan al paso de su desarrollo físico y mental, encuentre su puesto en la vida, en todas las dimensiones de esa vida, y se sienta satisfecho en él y con él.

Por tanto, sin restar importancia al aprendizaje académico, es el aprendizaje del “saber estar” en la vida, del “saber relacionarse”, del “saber convivir”, en definitiva del “saber ser”, lo que asegura una situación de bienestar personal. Es un aprendizaje que exige por nuestra parte una enseñanza cargada de conocimiento, experiencia y apoyo; enseñanza que se va desgranando en la rutina diaria, en la convivencia, en la práctica de valores. Es así como encaramos la etapa más trascendental y prolongada de su vida: la vida adulta.

Porque todo esto nos concierne, nos interesa y nos preocupa, intentamos ofrecer y actualizar desde Canal Down21 material de instrucción y de formación. Con ese objetivo, en primer lugar hemos procedido a actualizar y renovar por completo dos grandes secciones que se encuentran dentro del área de Actividad Social (que en el futuro se llamará Desarrollo Personal): Ocio y Tiempo Libre, y Relaciones Interpersonales. Como podrán comprobar, son temas que encaran aspectos vitales del comportamiento, de la conducta, de los sentimientos y las emociones que nos ayudan a funcionar en la vida. Para consultar esas secciones, basta con que pulsen sobre el título de ACTIVIDAD SOCIAL que se encuentra en una de las barras horizontales superiores de cualquier página.

Y en segundo lugar, nos complace ofrecerles desde hoy una novedad: la nueva revista virtual titulada Síndrome de Down: Vida Adulta. Pueden acceder a ella e imprimir lo que deseen de forma libre y gratuita; para ello han de entrar en la página INICIO del Portal, y pulsar en la casilla que hemos colocado a la derecha de la página. Les invitamos a visitarla y a leer el texto de la Presentación en donde quedan expuestos sus objetivos y características. Hay una versión de la revista en papel para quienes la soliciten, mediante suscripción.

Esperamos con todo ello ayudar a construir el presente para asegurar mejor el futuro de nuestros hijos.