Síndrome de Down

Enseñanza/aprendizaje de la habilidad psicomotriz de montar en bicicleta a personas con síndrome de Down

Segunda parte

Rafael Torres Jara
Profesor de Educación Física, Universidad de Chile Santiago, Chile 

1. Conocer al niño y el síndrome de Down.
2. Genética, expresión fenotípica.
3. La familia.
4. Desarrollo cognitivo.
5. Desarrollo motor
6. Capacidad física.
7. Sensopercepción.
8. Neuromotricidad.
9. La bicicleta.
10. Cuándo y cómo comenzar la tarea de la bicicleta.
11. Cantidad de tarea.
12. El pedaleo.
13. El entorno.
14. Psicología.
15. Beneficios de andar en bicicleta.
16. Contraindicaciones.
17. Evaluación inicial.

La Bicicleta

La bicicleta deberá ser elegida con sumo cuidado para que corresponda al fenotipo del niño. Debe ser la adecuada, no la que dejó el hermano, el primo o la que nos regalaron: debe ser la apropiada para el niño. Debe ser liviana, con un piñón que impulse con energía y al mismo tiempo demande un menor esfuerzo por parte del niño, de manera que éste vea y obtenga resultados de su acción de pedalear. Debe tener un manubrio ajustable y sus empuñaduras no deben ser gruesas, sino que deben ir de acuerdo al tamaño de la mano del niño; el asiento debe ser ajustable y confortable; los pedales deben permitir que calce bien el pie del niño y ser antideslizantes.

La bicicleta no debe tener adornos o accesorios que desconcentren la atención y preocupación del niño, la cadena debe quedar protegida por una tapa-cadenas, pues ésta es motivo de peligro para sus manos y les llama la atención. Sus frenos pueden ser de mano o de piñón y, si el niño se queda pegado en ellos accionándolos reiteradamente, éstos deben ser retirados.

El sillín debe ubicarse a una altura tal que permita apoyar cómodamente los pies en los pedales para distribuir en ellos el peso del cuerpo. Si todo el peso del cuerpo queda apoyado en el sillín, el niño tendría molestias, dolores en sus glúteos dificultando la tarea; y, por otro lado, si el sillín queda muy alto, se producirían problemas para alcanzar los pedales. Por último, si el asiento quedara muy bajo, el accionar de los pedales se tornaría dificultoso, trabado, ya que las piernas en su accionar tendrían que realizar una flexión demasiada profunda.

¿Cómo se elije la bicicleta?

El niño debe pararse (ponerse de pie) con la bicicleta entre sus piernas, de tal manera que su cuerpo (entrepiernas) no toque el fierro central. Sentado en el sillín debe apoyar ambos pies en el suelo, esto le dará seguridad, sentirá estabilidad y podrá mantenerse equilibrado sobre la bicicleta cuando ésta se encuentre detenida o cuando quiera detenerse. Al manipular, presionar el pedal cuando éste se encuentra en su posición más baja cerca del suelo, su pierna debe quedar en semiflexión. Sus brazos no deben quedar extendidos para manipular el manubrio, debe existir una semiflexión de los brazos. La bicicleta debe ser lo más liviana posible.

10. A qué edad y cómo debemos comenzar esta tarea

La tarea de montar la bicicleta debería comenzar desde el nacimiento. La estimulación temprana sobre el desarrollo motor de un niño pequeño le ayuda a adquirir, organizar y controlar sus movimientos de una manera adecuada. Con esto se persigue una creciente maduración de su sistema nervioso central y así el niño podrá lograr un control motor voluntario e intencionado. Este control constituye una función que es consecuencia de una correcta madurez alcanzada por su corteza cerebral y, por lo tanto, el trabajo de los primeros años es muy importante para el futuro del niño.

La estimulación sobre ruedas comienza (1 – 12 meses) en su coche, cuando el niño aprende a percibir e integrar estímulos tales como la aceleración, la detención y varios estímulos visuales y auditivos del entorno. El niño debería salir a pasear sistemáticamente en su coche para así tener la posibilidad de ejercitar toda su estructura sensorial.

A medida que crece, va logrando un mayor control corporal. Se aconseja, cuando tiene entre 12 – 24 meses de edad, llevar al niño de paseo sentado sobre un carrito y tirar cuidadosamente de éste con una cuerda. Así tendrá la oportunidad de experimentar los mismos estímulos que recibió en el coche, pero ahora en otra postura y con mayores exigencias de control corporal. Una vez que el niño camina (24 – 30 meses), se debe pasar a un triciclo que no sea demasiado grande, el niño debe quedar cómodo sobre él y sus piernas no deben quedar colgando. Si el peso del cuerpo queda establecido detrás de su centro de gravedad, al niño le será difícil impulsar el triciclo y no tendrá la fuerza necesaria debido a que la posición corporal es inadecuada. En un principio se debe brindar apoyo tanto al control postural, como el de impulso. Luego, cuando el niño ya maneja su postura y se agarra con seguridad, el triciclo se puede traccionar con una cuerda. Cuando el niño maneja sus habilidades motoras de base en un *estadio de elemental a maduro se pasa a la adecuada bicicleta.

En una primera etapa (4 - 5 años) se monta al niño sobre una bicicleta que tenga rueditas laterales de apoyo; después se lleva de paseo para que perciba este vehículo y se le acompaña protegiéndole y accionando por él.

Se apoya su accionar inicialmente tomando con una mano el manubrio y con la otra el sillín para brindar la mayor estabilidad y seguridad posible al niño. En esta etapa no se deben tener prisas que conlleven a contratiempos (caídas o sustos por excesos). Luego comienzan las progresiones: el niño va mostrando mayor autonomía, el adulto que le acompaña presta menos apoyos, ya no manipula la bicicleta (manubrio y sillín), ahora apoya al niño poniendo su mano sobre su espalda impulsándolo levemente y, al mismo tiempo, brindándole estabilidad y, por sobre, todo seguridad.

Dependiendo de las capacidades individuales y de la calidad del proceso, podemos tener niños con síndrome de Down precoces en el manejo de una bicicleta a los seis o siete años y que muestran autonomía. Otros, de acuerdo a sus capacidades tardarán más, lo lograrán a los 9 o 12 años. Algunos, quizás por sus capacidades y posibilidades, necesitarán de apoyos adicionales como rueditas por mayor tiempo. Lo cierto es que un alto porcentaje de personas con síndrome de Down pueden movilizarse autónomamente en bicicleta a edades comprendidas entre los 6 y 12 años. Otros pueden aprender tardíamente sobre los 12 años, nunca es tarde, aunque, a mayor edad, necesitaremos de mayor tiempo y de mayor esfuerzo.

Una buena carga genética para la actividad y un buen proceso culmina con el objetivo a temprana edad. Para hablar de término del proceso, se asume que el niño monta en su bicicleta solo, sin el apoyo de rueditas laterales ni del adulto. Se debe considerar que para terminar bien el proceso, es necesario al menos un mes de práctica todos los días, destinando una media hora por las mañanas y otra media hora por las tardes a esta tarea, que consiste en acompañar al niño en bicicleta, caminando a paso firme y otras veces trotando a su lado. Cuando al fin se logra el objetivo es tal la satisfacción, que no tiene precio. Luego, se hace imposible acompañarle a pie y debemos montar otra bicicleta para seguir su ritmo.

En todas las actividades de la vida las personas logramos hitos a diferentes edades, esto vale también para los niños con síndrome de Down que intentan la bicicleta. Unos lo lograrán a temprana edad porque vienen con genética favorecida y el entorno les favorece, realizando un buen proceso de enseñanza aprendizaje. Otros niños tienen ritmos más lentos, menores posibilidades, pero logran la tarea, siempre y cuando alguien les brinde dedicación.

Aunque la persona con síndrome de Down sea una estrella sobre la bicicleta, recuerde que es una persona con discapacidad intelectual, con alteraciones sensoriales. Nunca la deje sola en un lugar peligroso o desconocido, trate siempre de realizar la actividad en un lugar protegido o, de lo contrario, con supervisión directa ya que un accidente ocurre en un segundo.

También es conveniente que recordemos que los niños con síndrome de Down, al igual que las demás personas que emprenden la tarea de andar en bicicleta, pueden sufrir caídas, golpes, rasguños o heridas. Esto a veces es parte del proceso, lo importante es tratar de disminuir al máximo las posibilidades de accidentes que, en ocasiones, pueden ser un gran contratiempo y por lo tanto, el niño obligatoriamente debe usar casco, guantes, rodilleras y coderas de protección.

11. Cantidad de tarea

La cantidad de tarea se debe relacionar a factores como, por ejemplo, etapa de desarrollo del niño, su condición física, el clima o la hora del día. Se deben tener en cuenta estos parámetros.Recuerde siempre que está trabajando con un niño cuyos parámetros de ejecución, en todos los sentidos, difieren de los del adulto.

Si observa al niño con ganas, con energía, alegre, divirtiéndose, continúe con la actividad, sólo hidrátelo con un buen jugo natural a modo de precaución. Tenga muy en cuenta el concepto de eficiencia mecánica, el cual nos dice que es de suma importancia la calidad de los implementos a utilizar (bicicleta, calzado, ropa), para la realización exitosa de esta tarea.

12. El pedaleo

Como hemos visto anteriormente esta habilidad motriz es una diversificación de la marcha, no puede pedalear bien alguien que no ha aprendido a caminar bien. En muchas ocasiones se puede observar que las personas con síndrome de Down pedalean hacia atrás, esto se debe en gran medida a tres factores claves:

1. Falta de estimulación adecuada desde temprana edad.
2. Falta de educación física permanente en el tiempo.
3. Una deficiencia severa.

Pedalear hacia atrás es más fácil ya que se sale y se mantiene la inercia sin ningún tipo de resistencia y con menor esfuerzo. Esto no sucede cuando se pedalea hacia adelante debido a que se requiere esfuerzo para vencer una resistencia y mantener la inercia. Como se trata de niños pequeños, se debe tener presente que no tienen un objetivo claro, no captan la trascendencia de pedalear hacia adelante o hacia atrás, no saben cómo están pedaleando, sólo lo hacen, piensan que lo hacen bien, se sienten felices y muchas veces este movimiento se puede transformar en un vicio difícil de subsanar.

Estrategias para enseñar a pedalear correctamente.

La enseñanza del pedaleo empieza desde la cuna. Cuando la madre o el padre mudan al niño, podrán aprovechar esta instancia para realizar en forma pasiva la acción de pedaleo. Es decir, los padres se alternan para ejercitar las piernas del bebé, ejecutan por el bebé el pedaleo durante un tiempo breve en cada cambio de pañal. También se puede aprovechar el momento del baño. En la bañera se puede incentivar el movimiento de piernas del bebé, mostrándole sus propias piernas para que aprenda a reconocerlas y vivenciarles.

Inicialmente, para realizar el pedaleo utilice una bicicleta estática, el niño trabaja en forma pasiva. En otras palabras, debe ser el adulto quien realice el ciclo de pedaleo llevando con su mano el movimiento del pedal y como consecuencia el movimiento de las piernas del niño. Antes de empezar la acción del pedaleo, se recomienda sujetar el pie del niño sobre pedal de manera que éste no salga de posición.

Al realizar este pedaleo pasivo, el adulto debe inclinarse o sentarse en un banco pequeño al lado de la bicicleta, tomar pedal y pie del niño con su mano diestra y seguir el recorrido del pedal por un tiempo prolongado. Las piernas del niño trabajan en forma pasiva, iniciar el movimiento tomando el pie diestro del niño y luego pasar al otro pie. De vez en cuando, se deberá soltar el pie del niño para comprobar si va aprendiendo el movimiento y realizándolo por sí mismo.

La velocidad o intensidad de ejecución del pedaleo inicial debe ser lenta y es importante repetir muchas veces el gesto correcto para conseguir que el niño obtenga un nuevo patrón motor. Como el tono muscular se encuentra alterado y existe hiperlaxitud ligamentosa, conviene observar que en esta acción no se enreden las piernas, la sensación debe ser de un pedaleo fluido.

Este pedaleo pasivo puede convertirse en una tarea agotadora tanto para el niño como para el adulto, quienes, la mayoría de las veces, no están físicamente preparados, principalmente debido a que se trata de un movimiento nuevo que involucra grupos musculares que, a veces, no son muy utilizados. También influye la cantidad de repeticiones a realizar, la postura adoptada y el tiempo de trabajo del que no se debe abusar, con 10 minutos un par de veces al día es suficiente.

Una alternativa para sufrir menos de cansancio postural y de ejecución por parte del adulto es poner la bicicleta en altura, sobre una mesa u otro lugar. En este caso, se debe estar seguro que es un lugar adecuado para la tarea y que no presentará un problema adicional para el niño. Si es una mesa, se recomienda ubicarla pegada a la pared por dos de sus caras, trabajar por su costado libre, manteniendo la visión periférica del niño dirigida hacia la pared, nunca al vacío, su cara debe encontrarse a la altura de la cara de su interlocutor.

Formas de fijar la bicicleta para realizar pedaleo asistido

1. Con un atril que levante levemente la bicicleta por atrás, de manera que la rueda trasera pase en banda al ejecutar el pedaleo. De esta manera, la bicicleta queda un poco inclinada hacia adelante, para subsanar esto se sugiere poner una tabla base que equipare la altura de la rueda delantera con la trasera. La bicicleta no debe quedar inclinada hacia adelante cuando se levante desde atrás, esto cambia la postura del niño y éste debe preocuparse por su estabilidad en vez de pedalear.
2. Si la bicicleta tiene rueditas de apoyo, se puede poner una de estas en desnivel, así la rueda trasera pasa en banda, la bicicleta queda levemente inclinada hacia un lado en que se deberá prestar el apoyo al pedaleo, mal menor.

La bicicleta debe quedar muy estable ya que, si queda tambaleante, ocasionará problema adicional.

13. El Entorno

El entorno juega un papel preponderante ya que dependiendo de sus características, se obtendrán logros o la tarea se tornará dificultosa. Podemos observar el entorno desde dos perspectivas.

1. Donde se desarrolla la vida del niño.
2. Donde se realizará el proceso de enseñanza aprendizaje de la bicicleta.

1. Debemos considerar el entorno como el lugar donde desarrolla la vida del niño con síndrome de Down. Podemos encontrar notorias diferencias de desarrollo motor, entre un niño que vive en un departamento, encerrado en pocos metros cuadrados, con relación a otro niño que vive en una casa amplia con patio. Esta comparación también puede hacerse entre un niño que vive en una urbanización céntrica con congestión de todo tipo, humana, vehicular con otro niño que vive en una zona rural, donde no existe congestión y se cuenta con espacios.
2. El lugar en donde se desarrolle el proceso de enseñanza aprendizaje de la bicicleta debe ser un lugar adecuado para esta tarea, que brinde seguridad y los mayores beneficios, espacios amplios, superficies planas, donde él niño con síndrome de Down tenga pares y modelos que influyan sobre su propósito, ayuden a su motivación, donde pueda mantener atención sobre la tarea. Este lugar no debe ser muy alejado de su hogar ya que un largo viaje, sólo para realizar esta tarea, perjudica su consecución. Después de un largo viaje, el niño se encuentra cansado, fatigado y esto dificulta su desempeño.

Cuando el niño demuestre dominio sobre la bicicleta es conveniente hacerle recorrer superficies inestables controladas, pequeños desniveles, caminos de tierra o lugares con césped, para que vivencie otras superficies que, a futuro, pueda utilizar cuando vaya de vacaciones o le inviten a un paseo.

14. Psicología

Debemos siempre asumir esta actividad con pleno convencimiento y disposición total, saber que es una tarea de largo aliento y agotadora.

Las personas con síndrome de Down son muy perceptivas cuando se trata de conocer si su interlocutor está o no a gusto o en consonancia con ellas. En el caso de los profesores, se aconseja realizar esta tarea con plena confianza y convicción en que el niño puede lograr este objetivo. Dichas cualidades son pilares fundamentales de la prestación y marcarán una diferencia importante durante el proceso de enseñanza aprendizaje. Además se debe tener mucha paciencia porque los inicios son a veces desalentadores. Debemos siempre utilizar el refuerzo positivo, pero en su justa medida. Felicitar, no a cada momento sino una vez que se tiene finalizada la tarea o cuando se ve un logro claro.

Debemos estar conscientes que estamos trabajando con una persona que presenta fragilidad mental, la que se torna difícil cuando se le apura más allá de sus posibilidades de desempeño, que a veces no comprende sensaciones nuevas como puede ser una constante inestabilidad sobre la bicicleta, o que ésta vibre al pasar por un camino de adoquines. Por estas razones, debemos anticipar respuestas frente a estímulos nuevos, debemos esforzarnos por tener controlado el ambiente y por tener una planificación previa de la actividad. Es adecuado, en un comienzo, asociar la tarea de la bicicleta a una actividad lúdica que el niño disfrute como, por ejemplo, hacer una parada en la plaza y disfrutar de sus juegos. Así, el niño percibirá la bicicleta como un instrumento que le lleva hacia el disfrute.

Se ha visto que padres y profesores han abandonado la tarea antes de tiempo; optan por comprar y recomendar unos triciclos que parecen tanques, dan estabilidad al niño, pero también sufrimiento ya que se hace difícil para el niño hacerles rodar pues son pesados, con mayor roce, al niño le cuesta ponerlo en movimiento. También este tanque puede causar desmotivación pues el niño capta la diferencia que se hace con él con relación a los niños de su entorno. La gran mayoría de los niños con síndrome de Down son capaces de montar una bicicleta igual a la de algún hermano o amigo. Sí, se necesita más trabajo, pero la satisfacción es inmensa. Sólo habiéndolo intentado todo, opte por este tanque.

15. Beneficios

La persona con síndrome de Down a través del deporte (bicicleta) mejora sus capacidades cognitivas, motoras, sociales y afectivas, controla sus emociones, mejora su autoestima, aprende a relacionarse con el éxito y el fracaso, mejora su condición física y por sobre todo, se hace más inteligente. Al mismo tiempo se educa, cuida de su salud al dejar el sedentarismo, está previniendo la obesidad, alteraciones músculo esqueléticas, enfermedades como la diabetes, etc.

La bicicleta le ayudará a mejorar su hipotonía, laxitud osteoligamentosa, su fuerza y eficiencia mecánica. Todo esto en su conjunto, evitará la adquisición de patrones de movimiento anormales, posibilitará la adquisición de patrones posturales adecuados y podrá pararse y moverse correctamente, desenvolviéndose mejor en su entorno. Así el niño podrá interactuar con su entorno en forma eficiente y desarrollarse con mejores y mayores posibilidades en diversos ámbitos de la vida.

Por último, el deporte tiene una gran importancia en la integración debido a que sus padres, familiares y amigos aprenden a interactuar con las diferencias y a validarlas. La familia aprenderá a educarse, a enfrentar desafíos, a tener tolerancia y a aceptar la condición del niño. Cuando la actividad deportiva es temprana, aporta mayores beneficios, lo cual marca una gran diferencia en el resultado funcional a largo plazo de las personas con síndrome de Down.

Beneficios preventivos de salud

Mantiene una composición corporal adecuada.
Previene el sobrepeso y la obesidad.
Disminuye el riesgo de padecer diabetes.
Disminuye el riesgo de padecer dislipidemia. 
Disminuye la posibilidad de sufrir afecciones del aparato locomotor al ser un trabajo de bajo impacto.

Beneficios afectivos emocionales

Aumenta su autoestima.
Aumenta tolerancia a la frustración.
Aumenta su sentido de pertenencia a un grupo.
Maneja de mejor manera el éxito fracaso.

Beneficios físicos corporales

A nivel orgánico, mejora la función cardiovascular y respiratoria.
Mejora su capacidad aeróbica – capacidad de trabajo en el tiempo.
A nivel neuromuscular, mejora su postura, equilibrio y coordinación.
A nivel muscular, mejora su hipotonía, tono muscular.
A nivel de su aparato locomotor, mejora hiperlaxitud osteoligamentosa.
A nivel muscular, mejora su fuerza y flexibilidad.
Ayuda a mantener una buena condición física (expresión de un conjunto de parámetros fisiológicos en respuesta al trabajo de la bicicleta, incluyéndose además variables como fuerza, potencia, resistencia, flexibilidad, tiempo de reacción, coordinación, equilibrio, agilidad)

Beneficios cognitivos

Mejora funciones cognitivas de entrada, tales como comportamiento exploratorio y recolección de datos.
Mejora funciones cognitivas de elaboración, tales como interiorización del propio comportamiento, planificación de la conducta.
Mejora funciones cognitivas de salida, tales como disminución de la comunicación egocéntrica, bloqueo de la comunicación de la respuesta, menor conducta impulsiva.

Beneficios sociales

Correcta utilización de su tiempo libre.
Permite crear una red de amigos.
Relación adecuada con su entorno social y físico.
Imitación de conductas sociales adecuadas.
Manejo adecuado y autónomo de actividades de vida diaria.

16. Contraindicaciones.

Un catarro, sensación de hambre, sed, cansancio o sueño, etc., operan e inciden siempre negativamente sobre el estado de ánimo y la disposición a trabajar. Si un niño tiene que trabajar en su bicicleta y se encuentra enfermo, mal física o anímicamente, es mejor que trabaje otro día, en estas condiciones su desempeño será pobre.

Problemas cardiológicos, recuerde que están presentes de diferentes formas en un 30% a 40% en las personas con síndrome de Down (si no han sido operadas). Debe estar seguro de su acción, pase médico.
Problemas oftalmológicos, cuando éstos sean severos.
Problemas nutricionales, obesidad o desnutrición.
Problemas ortopédicos, Inestabilidad atlanto axoidea: para esto se debe cuidar el tipo de terreno donde se realiza la actividad, no deben existir sobresaltos. Cuidado con la luxación crónica de rodilla, displasia de cadera.
Problemas neurológicos, convulsiones, epilepsias. Si están bien tratadas no existe problema.

17. Evaluación

Para tener certeza de nuestra intervención, debemos realizar una evaluación de entrada de los puntos antes enumerados y expuestos. Así se podrá contar con una base sólida de un programa de trabajo que, si se quiere que sea exitoso, debe desarrollarse de forma estructurada y sistemática en el tiempo.

A continuación se muestra un ejemplo de evaluación inicial utilizando una escala de apreciación muy sencilla, con relación a la habilidad motora de locomoción. Existen tres conceptos (Logrado-Emergente-No logrado) donde se debe situar al niño según sea su nivel de desempeño en la tarea. Esta evaluación nos entrega datos de la realidad del niño que serán de mucho valor para el correcto desarrollo del proceso. A futuro, estos datos nos permitirán comparar, readecuar objetivos y reordenar el apoyo.

Bibliografía

Jean Le Boulch. Educación por el movimiento en la edad escolar.
Jesús Flórez. Bases neurobiológicas del aprendizaje.
María Victoria Troncoso y Mercedes Del Cerro. Desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Anne Shumway y Maryorie Woollacott, Control  Motor, teorías y aplicaciones prácticas.
David Gallahue. Entendiendo el desarrollo motor de infantes, niños y adolescentes. 
J. Wilmore y D. Costill, Fisiología del esfuerzo y del deporte.
Antonio Escribá. Síndrome de Down propuestas de intervención.
Y. Burns y P. Gunn. El síndrome de Down, estimulación y actividad motora.

Agradecimientos
A todos y cada uno de mis alumnos con síndrome de Down y sus familias.
Al Sr. Julio Montt  y Sra. Luz María Letelier, quienes tuvieron la deferencia de revisar y corregir el texto.