Síndrome de Down

En nuestro Editorial de febrero subrayamos que el objetivo de la educación es garantizar el óptimo desarrollo personal del ser humano. En el de marzo indicamos la necesidad de elaborar y trabajar sobre el proyecto de vida de la persona con síndrome de Down, porque sin metas y objetivos claros difícilmente lograremos que el niño con síndrome de Down se convierta en todo un adulto. Y el mes pasado indicamos lo mucho que nos cuesta en ocasiones diferenciar lo que se debe al síndrome de Down de lo relacionado con la propia persona y su entorno. Pues bien, si hay una dimensión en la vida de la persona con síndrome de Down en la que esos tres ejes deben converger de manera clara, armoniosa y coherente, ésa es la dimensión afectivo-sexual. Porque, de lo contrario, la afectividad y la sexualidad de la persona con síndrome de Down se convertirán ―básicamente― en una fuente incesante de quebraderos de cabeza para ella, para su familia y para el entorno en el que ambas vivan.

Que esto es así lo evidencian la cantidad de consultas que se formulan sobre esta materia en nuestro Foro. Por esa razón creemos necesario, una vez más, insistir en dos ideas fundamentales que, bien aplicadas, nos ayudarán a encauzar la afectividad y la sexualidad de nuestros hijos con síndrome de Down de manera adecuada y, de este modo, esa dimensión sea causa de su crecimiento y desarrollo personal, de su felicidad y calidad de vida.

La primera de estas ideas es muy sencilla y básica: todos los seres humanos somos seres sexuados y aprendemos a manejar nuestra sexualidad desde bien pequeños, también los niños con síndrome de Down. Por eso resulta absurdo preocuparnos de esta dimensión sólo cuando nuestros hijos llegan a la pubertad, o cuando tenemos la primera conducta inadecuada, o cuando nuestro hijo nos formula las primeras preguntas y demandas en este terreno. Y si esto es verdad en todos los casos, mayor es su necesidad en el caso de las personas con síndrome de Down porque, precisamente a causa de su discapacidad intelectual, será necesario trabajar estos temas de una manera más directa que lo que haríamos con un hijo sin discapacidad intelectual que, más o menos, puede aprender por su cuenta. Debemos pensar en la afectividad y la sexualidad de la persona con síndrome de Down mucho antes de llegar a la pubertad, sin temores absurdos ni falsos pudores pero también con suma delicadeza y prudencia.

La segunda idea tiene que ver con el concepto mismo de sexualidad. Tanto en este Editorial como en otros trabajos publicados en este Portal, hablamos siempre del binomio “afectividad y sexualidad”; el motivo no es otro que nuestro deseo de subrayar claramente un concepto amplio de la sexualidad humana, que es muchísimo más que la simple genitalidad: es encuentro interpersonal, es afecto, es compromiso y fidelidad, es responsabilidad. Probablemente si comprendiésemos la sexualidad de la persona con síndrome de Down de esta manera amplia y positiva, la veríamos más como la botella medio llena y no medio vacía… Es decir, más como oportunidad de felicidad y menos como causa de problemas.

Hay muchos asuntos concretos que no se podrán dilucidar con un mínimo de rigor y acierto si antes no tenemos claros los principios y los valores que guían nuestra actuación, si antes no hemos visibilizado a nuestro hijo con síndrome de Down como un adulto, si antes no nos hemos preocupado de formarnos un poquito (por supuesto que no hace falta hacer una maestría ni un doctorado) en educación sexual, lo mismo que nos hemos preocupado de ver cuáles eran los mejores métodos de lecto-escritura, o qué dieta debíamos darle para solucionar sus problemas nutricionales, o tantas otras cosas que vemos con bastante más naturalidad que la educación de su afectividad y sexualidad: éstas, como todo en la personalidad del ser humano, no nacen educadas sino que hemos de educarlas con paciencia, seriedad y, sobre todo, mucho amor.