Síndrome de Down

Así nos lo contó muy recientemente una mamá.

Sonó mi móvil. Era un sms en que Paloma me indicaba que le llamara. Paloma es una amiga de mi hija Paty. Las dos se encuentran en un campamento del Pirineo pasando diez días junto con los amigos de su cole. Ambas están escolarizadas en una clase de integración. Paloma tiene un síndrome de falta de atención con hiperactividad y retraso mental ligero. Mi hija tiene síndrome de Down. Paloma dispone de móvil pero mi hija aún no: en casa se sirve de los nuestros pero, indudablemente, pronto tendrá el suyo.

Llamé a Paloma.
Me he enfadado con tu hija y no nos hablamos.
¡Vaya! ¿Por qué?
Es que ha colocado mis dibujos donde yo no quería y hemos reñido. Y no haremos las paces hasta mañana por la noche.
Rápidamente conté las veces que durante el curso han reñido. Me fue difícil concretar un número. Siguió Paloma.
Bueno, la verdad es que ahora los dibujos están así mejor.
Oye, ¿y no podría hablar yo un momento con mi hija? ¿Por qué no me la pasas?
Es que ella no vive en este cuarto. Está en el de al lado.
Bueno, pero tú puedes ir al cuarto de al lado y decirle que le llama su mamá y le prestas el teléfono como otras veces.
Es que estamos enfadadas.
Ya, pero vais a hacer las paces ¿no?
Sí, pero eso no será hasta la noche.
¿De verdad que no podéis adelantarlo?
No, es que como hemos quedado en que haremos las paces por la noche…
No hubo manera de sacarla de ahí.
Pues nada. Hasta mañana. Un beso.
Adiós. Un beso.

La anécdota es una delicia de espontaneidad, de sencillez. Muestra varias claves de rico contenido: la naturalidad de un campamento en el que conviven niños y niñas que son compañeros de colegio con independencia de su nivel intelectual; la integración conseguida en la escuela que se prolonga y pervive en la convivencia de un campamento; la naturalidad de las relaciones y la riqueza de comunicación. Y muestra también, de manera espontánea e ingenua, la realidad de ciertas características de que adolecen las personas con discapacidad, y no sólo las que tienen síndrome de Down sino otros cuadros como es el caso de Paloma en esta historia: la rigidez extrema, la falta de flexibilidad necesaria para comprender y adaptarse a una situación nueva.

Deseamos llamar la atención sobre esta singular característica que tantas veces observamos en nuestros hijos a cualquier edad: la rigidez en las costumbres o hábitos adquiridos y la tendencia a la inflexibilidad. Puede ser leve y carecer de mayor importancia pero, llegada a situaciones extremas, puede dificultar seriamente la convivencia y perjudicar al propio interesado. Recientemente ha sido publicado un artículo que describe con precisión y amplitud esta problemática, especialmente referida a las personas con síndrome de Down, cuya lectura recomendamos encarecidamente: “Hábitos, rituales, costumbres y flexibilidad” (en: http://www.downcantabria.com/revistapdf/101/42-61.pdf )

Deseamos insistir en que, el hecho de señalar características o propiedades más o menos asociadas al síndrome, no significa que las consideremos irreversibles. Significa que no nos debemos sorprender y enfadar por el hecho de que aparezcan sino tratar de encauzarlas. Esa relativa rigidez puede ser muy útil para reforzar un aprendizaje, para darles seguridad en la conducta a seguir, para controlar situaciones, y todo ello es muy positivo. Pero puede generar conflictos a la hora de que surjan cambios, de tener que adaptarse a nuevas circunstancias de trabajo, ambiente, compañeros. Una vida rica exige cambios, y si bien es cierto que el ser humano necesita la seguridad que le dan las certezas de la razón, también lo es que hemos de estar abiertos al enriquecimiento de las nuevas oportunidades.

Fue estupendo saber con toda seguridad que Paloma y Paty iban a hacer las paces esa noche. Fue una pena que Paloma privara a Paty del placer que seguramente le habría dado hablar con su madre esa misma mañana. El haz y el envés de una anécdota real que esa mamá supo captar con toda propiedad