Síndrome de Down

Con relativa frecuencia, los padres de niños con síndrome de Down manifiestan el malestar que sienten al oír comentarios despectivos sobre sus hijos en diferentes ambientes sociales. Y entre ellos, la palabra “mongólico” les duele especialmente.

Lo cierto es que ese término fue creado, hace ya muchos años, para describir un síndrome que producía unos rasgos que, en el caso de los ojos, podían asemejarse a los de los habitantes de Mongolia. Ha pasado mucho tiempo también desde que dicho expresión fue rechazada, por respeto a ese país y, en la actualidad, es una palabra que ya no se utiliza.

Hay otros vocablos que comenzaron a emplearse como categorías descriptivas para el diagnóstico y la comunicación científica entre profesionales que posteriormente han ido decayendo en su uso, precisamente, porque pasaron a utilizarse de forma despectiva u ofensiva hacia determinadas personas o colectivos. Las expresiones idiota, imbécil o cretino, aunque mucha gente lo desconozca, provienen de las categorías diagnósticas médicas idiocia, imbecilidad y cretinismo, que ya no se emplean, aunque en algunos manuales poco actualizados y escasamente rigurosos, sigan apareciendo.

Los términos retrasado, subnormal o minusválido también comenzaron a aplicarse en beneficio de determinados colectivos, para aunar esfuerzos, proporcionarles recursos e incluso promulgar leyes que les favorecieran, aunque en la actualidad tienda a evitarse su empleo. De hecho, hay asociaciones, hoy en día, que defienden los derechos de estas personas y que aún conservan en sus siglas referencias a estos términos.

Para muestra, dos botones. Aunque todos podamos estar de acuerdo en que las personas con discapacidad no son personas con “menos valía” que las demás, hemos de recordar que una de las leyes más revolucionarias y que más contribuyeron al avance de estos colectivos en España fue, precisamente, la LISMI, o Ley de Integración Social de los Minusválidos. Es el caso también de la Asociación Americana para el Retraso Mental que cambió recientemente su nombre para eludir esta expresión, pasándose a denominar Asociación Americana para las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. Es previsible, no obstante, que el tiempo, como ha ocurrido con todos los anteriores términos, acabe por “desgastar” también la palabra discapacidad, debido a su empleo inadecuado.

En último término, lo que ocurre con estas palabras que se crean con una finalidad inicialmente científica y, por tanto, aparentemente neutral u objetiva, es que pasan a ser de dominio público, siendo mal utilizadas para objetivos muy distintos a los iniciales. Y es así como terminan convirtiéndose en insultos.

Lo que aún es más difícil de valorar, pues entra en el terreno de lo personal, es el dolor o daño que una palabra puede producir a determinada persona, y en especial a un padre o a una madre de un niño con síndrome de Down. Las palabras, en principio, no tienen más significado que el que aparece en el diccionario. Sin embargo, el valor final que adquieren se lo da el uso, la vivencia personal, la experiencia vital, la intención con que se las impregna en su utilización en la vida cotidiana.

Si un padre relaciona el término “mongólico” con una vivencia personal de insulto, degradación u ofensa, se sentirá más dolido cuando en las cercanías de su hijo con síndrome de Down se utilice esa palabra. Si lo relaciona con alguna experiencia vital de la infancia en que esa palabra fue empleada de forma denigrante o insultante, no podrá menos que sufrir. Sin embargo, si sabe darle un valor neutral, el dolor será menor. En el fondo, el efecto que una palabra produce en nosotros no depende tanto de su significado, ni siquiera de la intencionalidad de la persona que la pronuncia, sino de la forma en que cada uno de nosotros la acogemos.