Síndrome de Down

Entrevista a Pilar Sanjuán

Nací en Lleida (España).
Estoy casada y tenemos tres hijos. El mediano, Guillem, tiene síndrome de Down.
Soy maestra de Educación Infantil y trabajo en el parvulario de un colegio.
Cofundadora de Down Lleida y de Down Catalunya, presidenta de las dos entidades desde su constitución. Vocal de la Junta Directiva de Down España.
Consigo compaginar mis tareas profesionales con las de la asociación y las familiares, gracias a mi marido.
Me encanta estar con mi familia, leer, viajar y escuchar música (mayoritariamente clásica, aunque mis hijos me hacen estar “a la moda”).

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles fueron los motivos para embarcarse en la organización de una institución dedicada al síndrome de Down?

Siempre he sido una persona muy implicada en grupos y entidades a nivel de voluntariado. En el momento que nació mi hijo Guillem creí que toda esa implicación debía, mayoritariamente, dirigirla en esa línea. El hecho de buscar en Lleida respuesta a los planteamientos de integración que buscábamos para nuestro hijo en alguna entidad ya existente y no encontrarla, fue el detonante de querer constituir una asociación junto con otras familias.

2 - Pregunta de Canal Down21: Con frecuencia nos preguntan sobre cómo iniciar una Asociación. ¿Cuáles fueron los primeros pasos que usted dio?

El primer paso fue conocer a otras familias que estaban en nuestra situación, empezar a aumentar nuestro “grupo de amigos”. Después, con un pequeño grupo de esas familias, empezar a reunir información sobre asociaciones de Síndrome de Down en España y qué era lo que se estaba haciendo. Actualmente esto hubiera sido muy sencillo a través de Internet y del correo electrónico pero en aquellos años supuso contactar con muchas personas conocidas que te derivaban a otras, que te traían recortes de noticias, buscar información en la biblioteca, hacer muchas llamadas telefónicas, enviar muchas cartas…

De entre todos los contactos querría destacar la Fundación Astrid-21 de Girona que nos invitó a ir a verles y nos ofreció todo su material, programas, memorias… así como una carta que nos llegó desde la Fundación Síndrome de Down de Cantabria que nos daba orientaciones y se ofrecían a venir a dar algún curso o charla a las familias, cosa que hicieron posteriormente.

A partir de ahí empezó el tema más burocrático, redactar unos estatutos a partir de modelos que teníamos, constituir legalmente la entidad, elegir su junta directiva … Después de un año del nacimiento de Guillem, se constituía la asociación legalmente y desde entonces siempre para adelante.

Para nuestra entidad, fue muy significativo el contactar con la Federación Española de Síndrome de Down, la actual Down España. El hecho de federarnos, de poder asistir a reuniones formativas e informativas, el poder conocer qué se estaba haciendo en diferentes lugares de España nos dio un buen empujón. Contactar con otras personas que estaban trabajando en la misma línea nos sirvió de estímulo y orientación y así continuamos hoy vinculados a la Federación. A las entidades que contactan con nosotros cuando se están empezando a organizar siempre les animamos a federarse para poder caminar todos juntos aprendiendo unos de los otros, así como nos prestamos a ayudarles en lo que necesiten.

3 - Pregunta de Canal Down21: A la hora de empezar, siempre aparece la necesidad de contar con buenos profesionales de la educación, de la sanidad, etc. ¿Cómo resolvió este problema?

Tuvimos la suerte de tener a nuestro lado una buena amiga psicóloga que nos ayudó desde el principio, tanto en los aspectos más formales de la constitución de la asociación como en los contactos con profesionales educativos. Desde hace ya unos años, la asociación cuenta con muy buenos técnicos como profesionales de la entidad: actualmente tenemos a 8 profesionales fijos, más 4 externos, así como colaboraciones de profesionales especializados en talleres puntuales.

En el aspecto sanitario, aunque un poco más lejano, en Barcelona, teníamos varias opciones, el Hospital materno-infantil de San Juan de Dios y el centro médico de la Fundación Catalana. Actualmente, estamos intentando trabajar de manera coordinada con el departamento de Salud Pública de la Generalitat, con el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, con los Centros de Atención Primaria, dando charlas a los alumnos de la facultad de Medicina. Y cada vez más son los profesionales sanitarios de Lleida quienes se van implicando en el seguimiento del Plan de Salud de las personas con síndrome de Down.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Con qué apoyos contó en sus comienzos?

A nivel personal, con mi familia y con la vicepresidenta de la asociación, con la que mano a mano (y aún seguimos) fuimos dando forma a ese proyecto que teníamos, pensando en el futuro de nuestros hijos.

A nivel institucional, contamos con el entonces departamento de Benestar Social de la Generalitat que nos puso en contacto con las familias, nos cedió un pequeño despacho para reuniones de la Junta y nos apoyó desde el principio. Con el Ayuntamiento de Lleida que nos cedió el local en el que aún estamos actualmente (¡¡¡aunque ya necesitamos uno nuevo!!!) y nos ofreció contactos en diferentes áreas (prensa, diseño, organización…). La Caixa nos ofreció un local y su apoyo para organizar nuestro primer acto formal de presentación de la asociación.

Y así poco a poco fuimos contactando con el resto de administraciones, departamentos relacionados a nuestro ámbito de actuación… y a los que actualmente estamos, creo que reconocidos y muy vinculados.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál ha sido el desarrollo de su institución desde entonces?

Siempre comento como anécdota que en el acto inaugural de la asociación (hace ya 14 años) dije que éramos conscientes que las necesidades irían aumentando y que tendríamos que ir pensando en nuevos servicios, pero que la realidad es que no hubiéramos podido llegar ni a imaginar que ahora estaríamos donde estamos, ni que nos plantearíamos los objetivos que tenemos, ni que los jóvenes harían lo que hacen hoy en día.

Después de estos 14 años, creo que nuestra entidad es un punto de referencia para el síndrome de Down en nuestras tierras.

¿Qué programas tiene?

Los programas han ido creciendo con la entidad, con la edad de los jóvenes, pero también escuchando las necesidades que las propias personas con síndrome de Down nos van planteando, así como sus familias. Por eso siempre están siendo revisados, ampliados, modificados…. Espero no dejarme ninguno de los que estamos realizando actualmente, pero siempre podréis consultar nuestra Web www.downlleida.org

- Acogida a las familias ante el diagnóstico pre o postnatal.

- Acogida de familias inmigrantes (reciente)

- Asesoramiento y seguimiento de las familias.

- Escuela de padres y madres

- Inicio de grupo de hermanos

- Musicoterapia (desde bebés)

- Apoyo escolar (Guardería y Educación Infantil, Primaria y Secundaria) Tenemos firmado un convenio de colaboración con el Departamento de Educación de la Generalitat para poder asesorar a los centros educativos y coordinarnos con los diferentes profesionales del departamento.

- Formación prelaboral (Ciclos Formativos, PQPIs y otros cursos formativos)

- Inserción laboral (Integra 21: con la metodología del Trabajo con apoyo en la empresa ordinaria)

- Formación continuada

- Vida autónoma e independiente (Proyecto Amigo, inicio de las viviendas compartidas….)

- Ocio y tiempo libre. Debo destacar nuestro Proyecto de voluntariado “Els Nous Voluntaris”, mediante el cual las propias personas con síndrome de Down hacen de voluntarios en otras entidades de tercera edad, infantiles o acontecimientos culturales, deportivos… Funciona desde hace más de cuatro años y ha sido premiado en diversas ocasiones. Además existen grupos de ocio, escuela de verano, colonias, salidas de fin de semana…

- Programa de radio en una emisora local una vez al mes (preparado y presentado por jóvenes de la Asociación)

- Psicología clínica

- Logopedia

- Informática, Proyecto BIT

- Talleres puntuales de Afectividad y sexualidad, manejo del Euro, Hablar en Público, Relajación, Estética y cuidado personal…

- Divulgación: Publicación de nuestra revista CRÓNICA, organización de Jornadas técnicas, concurso de redacción, acto de entrega de premios INTEGRA 21, conciertos, participación en diferentes medios de comunicación…

- Orientación de estudiantes y profesionales.

Así mismo ofrecemos la posibilidad de asesorar y apoyar actividades externas a través de nuestros técnicos, en las cuales puedan participar chicos y chicas de nuestra asociación.

¿A cuántas familias atiende?

Actualmente somos unas 90 familias, lo que supone más de 350 personas vinculadas a nuestra asociación. Mayoritariamente somos familias de personas con síndrome de Down, pero hay algunas de ellas que tienen algún otro tipo de discapacidad intelectual sin asociación de referencia y que encuentran en nuestra asociación un punto de apoyo y unos servicios adecuados a sus necesidades.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo lleva a cabo el primer contacto con una familia que acaba de tener un hijo con síndrome de Down?

Habitualmente el Hospital Universitario Arnau de Vilanova ofrece la información a las familias de nuestra asociación (se ha establecido un protocolo), ofreciéndoles la oportunidad de que alguna familia les visitemos en el mismo hospital o que contacten para que vayamos a verlas a casa, o que vengan a la nuestra. Cada familia necesita su tiempo y debemos respetarlo. Incluso algunas han aparecido en la asociación, así de repente, recién salidos del hospital o al cabo de unos días.

La primera visita, ya sea en el hospital o en su casa, suele ser con muchas preguntas, dudas que intentamos acoger y responder, también les facilitamos el material “Este bebé te necesita mucho” con algunas recomendaciones sencillas y un Plan de Salud para que puedan dárselo a su pediatra. Les orientamos a solicitar cita en Servicios Sociales para la gestión burocrática y les animamos a visitarnos y conocernos. Como decía antes, cada familia va a su ritmo: unas vienen enseguida a la asociación, quieren conocer rápidamente a otras familias, otras quieren conocer y saber de los chicos mayores, otras no tanto; a otras, si pasan muchos días, las llamamos a ver qué tal va todo….

Cuando vienen a la asociación, les atiende la trabajadora social, la Coordinadora educativa y, si es necesario, la psicóloga clinica.

Si algún bebé no ha nacido en este hospital, los pediatras y los centros de estimulación también tienen nuestros contactos y derivan de la misma manera a las familias hacia nosotros.

Siempre decimos que, sólo por poder realizar esta labor de acogida, la asociación tendría sentido y realmente este fue y sigue siendo uno de nuestros principales objetivos.

Cuando hay una reunión de Escuela de Padres, se les invita para que puedan contactar con otras familias que tienen hijos de su edad y enseguida empiezan a incorporarse a la dinámica de la entidad, en la que creo que todos formamos una gran familia.

Actualmente tenemos ante nosotros un gran reto, y es el de la acogida de las familias inmigrantes, en las que, a la dificultad de acabar de tener un hijo distinto del que esperaban, se unen las dificultades culturales, de integración, quizás laborales…. Intentamos atenderles lo mejor posible pero, a veces, hay barreras difíciles para acogerlos como quisiéramos. Hemos contactado con las mediadoras de los hospitales, con las asociaciones de inmigrantes e incluso contamos ya con alguna familia que hace de mediadora con otras de su país.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo consiguen atender las necesidades de las familias que no viven en la capital?

Es un tema complicado y al que no siempre podemos darle la solución que más nos gustaría.

Como Lleida es una provincia muy extensa y con poblaciones muy dispersas, el problema está en las familias que residen lejos de la capital, pues por ahora no hay el suficiente número para organizar actividades y servicios en sus poblaciones. De todas maneras, estas familias suelen participar de las actividades que se organizan en fin de semana, en las colonias de verano. Saben que pueden contactar con los profesionales para consultas, asesoramiento, tutorías individuales…

Las familias que viven en las poblaciones cercanas a Lleida, la capital, no tienen problema para trasladarse a la sede de la asociación donde intentamos centralizar las actividades de sus hijos en uno o dos días y ofrecemos las de las familias normalmente en fin de semana.

Los profesionales de la entidad se desplazan a los centros educativos sin problema, aunque estén lejanos a Lleida capital, para asesorar y coordinarse con los profesionales que trabajan con nuestros chicos y chicas.

Actualmente, estamos contactando con diferentes Consells Comarcals y ayuntamientos, para que puedan conocer nuestra entidad y ofrecer nuestros servicios, si conocen familias que puedan estar interesadas, de manera que si se diera el caso pudiéramos organizar “una pequeña sucursal” donde surgiera la necesidad.

 

Canal Down21