Síndrome de Down

De la vida de la persona con síndrome de Down nos interesa toda ella. En espacio —toda su vida—, en calidad —todas sus manifestaciones—, y en situación —la vida de su familia y de su entorno—. Por eso prestamos tanta atención al desarrollo del bebé, del niño, del adolescente y del joven, como anticipación y precedente de lo que ha de ser el largo y rico período de la persona adulta.

A lo largo de este año que se extingue, Canal Down21 ha puesto en marcha dos importantes iniciativas al servicio de cualquier visitante que puede utilizarlas gratuitamente: la edición de la revista cuatrimestral SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA que nació en enero/febrero, y la publicación del libro BIENESTAR MENTAL EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN que acabamos de incorporar en noviembre. Consideramos a este libro como la exposición más completa y actualizada sobre las características humanas del adulto con síndrome de Down, en su vertiente más íntima: su comportamiento y conducta en situaciones ordinarias y extraordinarias, sus cualidades y problemas emocionales y afectivos. Los autores han plasmado en él toda la experiencia acumulada mediante el trato directo y el análisis de más de 3.000 adultos, a los que han seguido de la manera más ajustada teniendo en cuenta su contexto familiar y social.

Pero la lectura de este libro, además de ilustrarnos sobre todo un conjunto de cualidades y problemas, nos llena de esperanza porque nos indica que la mejoría de las diversas habilidades que se observa hoy en muchos jóvenes en diversas áreas de su conducta, debido al mejor conocimiento y seguimiento de sus características propias, ha de influir positivamente sobre la calidad de vida y posibilidades de auto-realización en la adultez. El enriquecimiento de las habilidades comunicativas, del autocontrol, de la estima de sí mismos, de la capacidad cognitiva y emocional y de su papel en la vida personal, familiar y comunitaria conforman el marco ideal dentro del cual se va a desplegar la gran riqueza que atesoran sus vidas.

Por eso afirmamos con tanta frecuencia que nuestra carrera es una carrera de fondo. Sabemos que lo que hoy exigimos a nuestros hijos lo cosecharán ellos mañana. Pero para exigirles a ellos habremos de exigírnoslo primero a nosotros mismos. Si hoy, en su infancia y juventud, nos dejamos llevar por el desaliento, la pereza o la desidia, ellos serán quienes el día de mañana sufran una vida de adulto pobre, restringida, insuficiente, nada gratificante. Sabemos que si los demás hijos nuestros no reciben la debida atención por nuestra parte, ellos disponen de recursos propios para enderezar su rumbo; pero si nuestro hijo con síndrome de Down no recibe de nosotros los instrumentos que consoliden y robustezcan su personalidad, nadie podrá sustituirnos y ellos no sabrán buscar por sí mismos las condiciones necesarias para lograr la vida feliz que se merecen.

Nunca es demasiado tarde para implementar programas activos, incluso si no se ha dispuesto de estas oportunidades en la niñez y en la juventud. Programas que atiendan al mantenimiento de una buena salud física, al manejo del tiempo de ocio, a la integración laboral y al progreso en las habilidades sociales y comunicativas.

Ante las fiestas que se avecinan, reciban todos nuestros mejores deseos de felicidad y de grata compañía.