Entrevista a Mirna Elizabeth Menjívar de Martínez

Entrevista a Mirna Elizabeth Menjívar de Martínez

Me llamo Mirna Elizabeth Menjívar de Martínez. Nací en El Salvador en 1964. Madre de cuatro hijos, tres varones y una hembrita. Miguel (22), Alex (20), Rubén(13) y Kelly (10) y además esposa de Miguel. Mi preparación académica, me gradué de Licenciatura de Ciencias de La Computación en El Salvador.

Mi formación personal desde que nació mi hija Kelly con síndrome de Down, la he destinado a aprender e investigar las mejores opciones de desarrollo para mi hija en todas sus facetas y por ende para otros chicos de su condición. Motivada por ella obtuve una Maestría en Asesoramiento Educativo Familiar. He Asistido a diferentes seminarios, congresos, conferencias, etc., todas relacionadas con el síndrome de Down.

Nos organizamos con otros padres de hijos con síndrome de Down, y creamos la FUNDACION PARAISO DOWN EL SALVADOR. Desde su creación, mi trayectoria en la fundación ha sido variada: desde administrar y organizar grupos de niños para apoyarles en diferentes áreas en general, hasta crear grupos de apoyos para padres que comienzan con sus hijos bebés con síndrome de Down. He tenido en la fundación oportunidad de compartir con niños y jóvenes con síndrome de Down y sus familias, experiencia que ha llenado mi vida; más aún, que le ha dado un sentido a mi vida.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles fueron los motivos para embarcarse en la organización de una institución dedicada al síndrome de Down?

Diría que indudablemente, la motivación más grande fue en su momento y sigue siendo mi hija Kelly María, pero mentiría si no digo que terminó de marcar ese camino el nacimiento de Lara Sofía, hija de mi hermana que nació también con síndrome de Down. Al nacer Kelly con síndrome de Down, ahora de 10 años, mi familia y yo nos enfrentamos a la situación de no encontrar una referencia actualizada y con perspectivas de esperanza sobre su futuro. No encontramos en nuestro país ni guías, ni consejos, ni institución especializada. No había ninguna información ni lugar a donde acudir, más que otras familias que por referencia de amigos o conocidos te recomendaban para que te explicaran que hacer.

Fue ir buscando las guías un poco a lo que lo intuitivo y el sentido común me indicaban, e ir construyendo un plan de acción de cómo trabajar con ella en base a lo que me informaba que se hacía en otros países. Y cuando nace Lara Sofía 8 años después, se vuelven a revivir los momentos que toda nuestra familia había pasado con Kelly, solo que, como comenta mi hermana, ya no veía tan mal el síndrome de Down pues Kelly había cambiado su forma de verlo. Y había visto que en mi familia Kelly, lejos de ser un problema, era una inspiración diaria.

Este doble paquete de familia, nos hizo reflexionar y pensar que algo deberíamos hacer, no era común que esto pasara. De hecho el tipo de trisomía es la simple y no se considera heredable la condición. Por lo que me dio más ánimo para comenzar la tarea.

Al nacer Kelly, en la era de la globalización de la información disponible en internet, esa fue la primera referencia a la que pudimos acudir. Entre la información que se encuentra en internet, y por referencia de una amiga que sabía que una salvadoreña conocida, Ada Afane, trabajaba en una Fundacion de Cantabria, le escribí pidiendo consejos de estimulación temprana para mi hija Kelly en ese entonces muy pequeña. Ada me contestó y me indicó dirigirme a la página de Down21.org. Desde hace como 9 años la consulto, leo los foros y veo y trato de aprender de las experiencias de otros.

Me entero de congresos en otros países, de jornadas, seminarios, y finalmente decido ir a uno de ellos. Mi primera experiencia de asistir a un congreso de síndrome de Down hace cambiar todas las perspectivas para Kelly, se vislumbra esperanza y empiezo a aprender cada vez más del síndrome de Down. Esto me da seguridad para poder educar a mi hija. Seguimos mi esposo y yo asistiendo a otros países, a congresos con diferentes temas, leemos libros, artículos etc. Al regresar de estas experiencias, compartíamos con amigos que tenían a sus hijos con síndrome de Down, sacábamos fotocopia de los materiales que habíamos adquirido y los compartíamos. No podía ser que en El Salvador se siguiera viendo al síndrome de Down como en los años 60, con la conformidad de que, debido a su discapacidad intelectual, no lograrán mucho.

Decidimos entonces organizarnos, motivar a otras familias, contarles y compartirles todo los materiales adquiridos en otros lados, y entusiasmarlos, sobre todo a padres de bebés, para que juntos nos unamos y formemos una organización seria que llegue a ser la referencia nacional de síndrome de Down, en todos su aspectos. Esto lo hacíamos casi siempre en mi casa, y de manera informal y social.

Nos tomó varios años concretizar la idea, y entre esos años, nace ¡Lara! Y marca para mí como un punto de partida a que ¡hay que hacerlo! Y comenzamos con más empeño. Finalmente con constancia lo logramos. Y comienza la historia deParaíso Down.

2 - Pregunta de Canal Down21: Con frecuencia nos preguntan sobre cómo iniciar una Asociación. ¿Cuáles fueron los primeros pasos que usted dio?

Primero que nada fue tener la motivación interna que nos dan indudablemente nuestros hijos. Los primeros pasos que dimos fue organizar a un grupo de padres que estuvieran dispuestos a trabajar por generar cambios acerca del concepto general del síndrome de Down. Una vez motivados y con un grupo de familias, comenzamos a indagarnos cuál sería el mejor concepto: Asociación o Fundación. Buscamos unos estatutos de otras asociaciones similares y los analizamos, revisamos y las adecuamos a nuestra realidad.

Buscamos un abogado que nos donara su tiempo, entendiera nuestro objetivo, y nos pusimos a trabajar. Nos tomó como seis meses lograr ponernos de acuerdo en cada artículo, cada punto. Todos dábamos nuestra opinión. Nos reuníamos en mi casa, eran largas charlas llenas de sueños. Una vez puesto en papel nuestros objetivos, fines y todo eso, comienzan los trámites legales ante el ministerio del gobierno que le dé vida a la institución con la que soñábamos. En ese tiempo nacieron más chicos con síndrome de Down y algunas familias nos buscaban y les dábamos esperanza; ellos también se unieron a nuestro sueño. Cada quien aportaba en su momento sus conocimientos, sus habilidades y su tiempo. Las entidades gubernamentales toman su tiempo para autorizarnos y darnos una personería jurídica. Y mientras tanto nuestro trabajo se limitaba a acoger a otras familias que se enfrentaban al nacimiento de su hijo con síndrome de Down, así como de informar y difundir información a través de una cadena de contactos y creando nuestra propia página web, recurso valioso e indispensable en este tiempo. Página que es patrocinada y creada con mucha dedicación por el padre de Gianluca, otro chico con síndrome de Down.

3 - Pregunta de Canal Down21: A la hora de empezar, siempre aparece la necesidad de contar con buenos profesionales de la educación, de la sanidad, etc. ¿Cómo resolvió este problema?

Durante los primeros años de Kelly, fui buscando centros en que se diera fisioterapia, estimulación temprana, psicólogos… Aunque atendían a todas discapacidades en el área privada, me hice amiga de algunas de estas profesionales, les contaba nuestros sueños y siempre se ponían a la orden. Ahora les tomamos la palabra, y son los profesionales que durante estos años atendieron a mi hija y a los hijos de otros padres, en el campo privado, los que nos han ayudado y siguen ayudando. Estos profesionales sensibilizados que han trabajado con los hijos de otros padres del grupo son los que también nos orientan y en entre otros nos brindan sus servicios de manera económica para poder servir a otras familias y sus hijos con síndrome de Down. En muchos de los casos somos los padres los que les damos información más específica sobre el síndrome de Down, para complementar con su experiencia en general y poder tener una mejor preparación para atender a la población con trisomía 21

En la parte de salud, tenemos, dentro del grupo de padres que iniciamos este proyecto, a un médico, y él en ocasiones contacta con sus conocidos para orientar y atender alguna que otra necesidad.

Algunos de los profesionales que en alguna ocasión atendieron a nuestros hijos con síndrome de Down, al conocer el proyecto Paraíso Down y observar que ha nacido y existe, han sido ellos los que nos han contactado y ponen a la orden sus servicios.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Con qué apoyos contó en sus comienzos?

Si a apoyos gubernamentales se refiere, con ninguno. El apoyo consistió en la generosidad de padres con hijos con síndrome de Down y empresarios que pusieron a la orden recursos económicos, conocimientos, entusiasmo, dedicación, trabajo y tiempo para poder comenzar. Empresarios sensibilizados, pues la discapacidad también tocó a sus puertas.

Nace producto de uno de estos empresarios la página web, que marcó una nueva etapa para Paraíso Down y los padres de los recién nacidos, padres jóvenes, inmediatamente buscan en internet información, nos comienzan a escribir, todos los meses más de alguno lo hace y nos preguntan a dónde ubicarnos, cómo nos conocen… Necesitábamos entonces generar una presencia física de la Fundación, no podíamos estar recibiendo en las casas de los miembros de la fundación a cada familia nueva, daríamos imagen de informalidad.

Al no haber nada en nuestro país, y enterarse luego la población de la existencia de Paraíso Down, se generan grandes expectativas. Y nos enfrentamos ante una gran demanda de información, de atención, de personas pidiéndonos que les ayudemos, ayuda de diferente naturaleza, desde económica, hasta que influyamos en los hospitales para que sus hijos fuesen tomados en cuenta en la lista de las operaciones de corazón. Muy poco podemos hacer al respecto sin organizarnos bien, para poder incidir en muchas áreas gubernamentales. Los apoyos los hemos ido buscando tocando puertas.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál ha sido el desarrollo de su institución desde entonces? ¿Qué programas tiene? ¿A cuántas familias atiende?

El desarrollo de la institución ha ido creciendo poco a poco. Contamos ya con una oficina, producto de la donación de una empresa que, por el momento, nos colabora y nos paga la renta. El espacio es amplio por lo que nos ha permitido comenzar a dar asistencia a los padres de los recién nacidos, con la formación de grupos de apoyo. De igual forma contamos con el departamento de fisioterapia para los bebés y tenemos diferentes programas de estimulación temprana a través de la música y el juego. Tenemos un grupo de chicos a los que les estamos enseñando a leer y escribir.

En cuanto a la difusión de la información, hemos logrado crear una base de datos de correos y teléfonos de unas 300 personas que se han registrado en nuestra página. A este número de personas se les envía información actualizada de diferentes temas.

Por ser una fundación nueva, hemos planificado atender en los primeros 5 años, las etapas tempranas e ir dando amplitud de servicio a jóvenes y adolescentes en futuro cercano.

Nos contactamos con universidades, escuelas especiales, ministerio de educación a manera de hacer sentir nuestra presencia. Hemos buscado colaboración de los medios de comunicación, los cuales nos han dado espacios en dominicales y revistas. Esto con la finalidad de ir sensibilizando a la sociedad en general, tratando de romper viejos esquemas y poder ir generando cambios de actitud.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo lleva a cabo el primer contacto con una familia que acaba de tener un hijo con síndrome de Down?

Para lograr tener este contacto, hemos enviado cartas a los hospitales nacionales, asistido a congresos de médicos pediatras, donde ponemos estante y damos información desde cómo dar la noticia y la guía médica. Vemos a veces con desánimo el desinterés a veces por informarse de algunos médicos, pero no todos.

Esto nos ha dado a conocer y cuando alguien nace a veces ellos les dan nuestras referencias a los padres. Otras veces son los padres jóvenes nacidos en la era de la información, los que buscan en internet y encuentran a PARAISO DOWN, y nos llaman.

Les atendemos el llamado. Algunos padres, si están en la zona de San Salvador, les visitan o les citamos en la fundación. Y comienza el seguimiento…

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo consiguen atender las necesidades de las familias que no viven en la capital?

Esto es uno de los retos. Desearíamos poder tener presencia en el interior del país, aunque gozamos de la ventaja que El Salvador apenas mide 22.000 km2, es muy pequeño, las distancias se atraviesa el país a lo ancho en 4 horas.

Cuando algunos padres nos buscan y son ellos del interior, suelen venir hasta la capital y se les da seguimiento una vez a la semana o cada quince días según sea la necesidad. La forma más económica y rápida de difundir la información son los correos electrónicos, sin embargo hay muchas familias que aún no poseen computadoras. Nos resulta mucho más fácil ayudar e informar por este medio.