Entrevista a María Jesús Magdaleno

Nací en Cuéllar (Segovia, España). Tengo 40 años, estoy casada y tengo una hija de 10 años con síndrome de Down.

Estudié Turismo en Madrid y los veranos, entre curso y curso, estudié inglés y francés en Londres y París.

Aprobé unas oposiciones para el Ayuntamiento de Cuéllar, y desde entones y hasta que nació Irene inicié estudios de Psicología por la Universidad de Educación a Distancia (UNED).

Me gusta viajar, ver películas, leer y quedar con los amigos.

Desde que se creó Canal Down21, que casi coincide en el tiempo con la edad de mi hija Irene, estoy conectada a él, aquí he aprendido las claves de cómo se tiene que afrontar ser madre de una hija con síndrome de Down

1 - Pregunta de Canal Down21: Su hija Irene entró en su vida de una forma muy especial. ¿Podría contárnosla?

Irene entró en mi vida tres meses antes de lo previsto, cuando ni ella ni yo estábamos preparadas para el nacimiento. Pesó al nacer 628 grs. y lo hizo en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, debido a la gran prematuridad y al bajo peso... ¡¡¡y menos mal !!!, porque gracias a la experiencia en prematuros de la unidad de neonatología de ese Hospital está viva.

A los pocos días de este nacimiento, cuando aún estaba recuperándome físicamente de la cesárea y emocionalmente de esta nueva situación nos dijeron que tenía síndrome de Down.

A los cuatro meses de su nacimiento y con dos kilos de peso volvimos a casa.

2 - Pregunta de Canal Down21: Hay decisiones que se toman y marcan nuestras vidas. ¿Fue ese su caso?

A los pocos días del nacimiento de Irene y dada la precariedad de su situación vital, nos plantearon la que quizá haya sido la pregunta más dura que nunca me han hecho: si su hija entra en una situación crítica ¿qué hacemos?, ¿estaría dispuesta a autorizar que utilizáramos su cuerpo para la ciencia?

Mi respuesta fue que lucharan por la vida de mi hija.

El resto del tiempo he tomado decisiones, que al igual que aquélla no me han supuesto un análisis profundo, pues más bien han sido fruto de un planteamiento vital personal.

Tenía claro que Irene iría a un colegio de integración y nunca me planteé otra posibilidad.

Tenía claro que quería para Irene una vida normalizada y en base a ello nos hemos organizado la vida familiar.

3 - Pregunta de Canal Down21: : Usted vive en una ciudad pequeña de Castilla. No había asociación que les protegiera y orientara. No había experiencias previas. ¿Cómo se las arregló?

Vivo en Cuéllar, un pueblo de la provincia de Segovia en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, que tiene 7.500 habitantes y está a 60 km. de la capital de la provincia y a 50 km. de Valladolid, capital de la Comunidad. Si especifico tanto, es para aclarar que no es lo mismo nacer en un pueblo que en una ciudad, y no es lo mismo hacerlo en una comunidad autónoma o en otra. Las oportunidades, los servicios públicos no son los mismos. La primera vez que yo escribí un artículo, fue en febrero de 2001, en la revista de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, y trataba sobre este tema.

Cuando nació Irene hace 10 años ni Cuéllar ni Segovia contaban con Asociación Síndrome de Down, por eso nos hicimos socios de ASDOVA (Asociación Síndrome de Down de Valladolid). Pero nuestro primer contacto fue con la Asociación Síndrome de Down de Madrid, mientras Irene estuvo ingresada en el hospital, pero no podíamos depender de una asociación que está a 175 km. de donde vivimos.

A los nueve meses empezamos la atención temprana en el Centro Base de Segovia, pero el horario era incompatible con mi trabajo y además el trato que recibíamos no nos gustaba y buscamos en Valladolid. Hasta los tres años Irene recibió atención temprana en ESPRE (asociación para la estimulación temprana) y a partir de esa edad lo hizo en ASDOVA.

En esos años luché para que Cuéllar tuviera un lugar donde recibir atención temprana. Me llevó 3 años, pero lo conseguí; Irene no llegó nunca a aprovecharse de ello, pero otros sí lo hicieron.

4 - Pregunta de Canal Down21: En el momento actual, ¿cómo es la vida de su hija? ¿Cómo son sus relaciones con los padres?

Irene tiene en la actualidad 10 años, cursa 5º de educación primaria en un colegio público de integración, donde empezó a los tres años educación infantil.

Los lunes vamos a ASDOVA, donde tiene tres sesiones: logopedia, apoyo escolar y taller de habilidades sociales (esta actividad la hace en grupo con otras 4 niñas).

Los viernes acude a baile moderno y danza del vientre, ella es la única niña con discapacidad del grupo. Preparan coreografías. Esta actividad le encanta.

Los sábados monta a caballo y los domingos viene una amiga logopeda a casa, con la que hace tratamientos respiratorios y también solemos ir a la piscina. La actividad de los fines de semana varía, pues hay muchos que hacemos actividades fuera de Cuéllar: visitar a amigos, conocer algún lugar, ir al cine. Lo más próximo es una salida a Madrid para ver el musical de Peter Pan y visitar el Museo del Prado.

Irene tiene unos padres que le complementan muy bien, creo, pues yo soy más exigente, y su padre es más flexible. Conmigo hace muchas actividades por la tarde: salimos a la biblioteca, vamos a los cumpleaños, paseamos o ve a sus amigas y hacemos los deberes y la lectura del colegio. Con su padre juega muchísimo: se disfrazan, bailan, hacen teatro, leen en la cama antes de acostarse, comen juntos.

Somos unos padres que pasamos mucho tiempo con nuestra hija.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo son las relaciones de usted con los profesionales?

Tanto con los profesionales del colegio, como con los de ASDOVA, mantengo una relación muy fluida y directa. Estoy permanentemente informada de lo que hace Irene: adaptaciones curriculares, metodología de trabajo, toma de decisiones.

Irene en el colegio tiene apoyo todos los días en las asignaturas troncales: lengua, matemáticas y conocimiento del medio y mayoritariamente dentro del aula. Dos días a la semana tiene apoyo de fisioterapia. Y diariamente el apoyo de un A.T.E. (cuidador) para la actividades de autonomía y socialización.

Al principio de curso tengo una reunión con el Equipo de Orientación del Centro y la tutora para hablar del horario de los apoyos, tomar alguna decisión (este año, por ejemplo, que no diera el segundo idioma que viene obligado por la LOE) y en su lugar recibir apoyo, objetivos para el primer trimestre, metodología, evaluación, etc. Y antes de acabar el trimestre nos reunimos para valorar cómo ha ido y plantear los objetivos del 2º trimestre, y el procedimiento similar para el tercer trimestre.

También intento tener reuniones con los maestros de música, educación física, inglés para tratar el planteamiento de su asignatura.

Y diariamente una comunicación, mediante agenda escolar, con la tutora.

Me preocupo de lo que ha hecho cada día en el colegio, de los deberes para casa, qué trabajos tiene que hacer, o qué materiales ha de llevar para cualquier actividad extraordinaria, cuándo tiene los exámenes y ver en qué falla; tomo buena nota para tratarlo y hablarlo en las reuniones.

En la última reunión de curso, si toca promocionar, se trata ese tema así como el material más adecuado para el curso siguiente.

Con los profesionales de la asociación mantengo la misma línea de comunicación que en el colegio, y se trabaja sobre los mismos aspectos, incluso a veces les mando mails con el tema concreto que está tratando en conocimiento del medio, o la tabla que está estudiando en matemáticas, o el tipo de problemas que está trabajando. En definitiva, es un trabajo muy coordinado.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué recomendaciones haría a las familias que, como la suya, han de trabajar aisladas en lugares pequeños?

A todas las familias, vivan donde vivan, les recomendaría que crean en sus hijos, que se planteen un proyecto global, porque saber a dónde queremos llegar y qué objetivos tenemos ayuda a materializar las acciones diarias. Les pediría constancia, trabajo y compromiso… Porque si yo creo en mi hija y con mis actuaciones diarias se lo demuestro, ella esperará de mí eso. Y crecer confiando en que se tienen posibilidades ayuda enormemente al desarrollo personal. Intento que ese apoyo sea lo más global posible y que abarque todas las facetas de su vida: alimentación, salud, educación, ocio, relaciones personales, autonomía, etc.

A las familias que viven en lugares pequeños… lo mismo, pero con más voluntad, porque lo que en otros sitios ya tienen, ellos tendrán que luchar por conseguirlo. Para ello hay que estudiarse las leyes, saber quiénes son responsables de su cumplimiento y, si no se está cumpliendo, trabajar para cambiarlo. De esta manera yo conseguí que en mi pueblo hubiera un lugar donde recibir atención temprana y que mi hija tuviera en el colegio determinados apoyos, porque hasta que ella se escolarizó en el centro, no existían.

También que estén abiertos a las nuevas tecnologías: ahora todos tenemos la “Biblioteca de Alejandría” a un clic de ratón, en casa, a cualquier hora. Eso nos hace estar conectados con gente, experiencias y el buen hacer de cualquier lugar.