El desarrollo de los bebés con síndrome de Down 2ªparte

II PARTE

La I Parte fue publicada en el número anterior, noviembre 2008 El desarrollo de los bebés con síndrome de down

Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS

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COGNICIÓN Y JUEGO

El inicio del aprendizaje y del juego

El desarrollo cognitivo que surge inicialmente se llama desarrollo sensorio-motor porque los niños exploran el mundo a través de los sentidos. Los niños tocan y toman los juguetes y los objetos y los llevan a su boca: están aprendiendo a ver las cosas, sentirlas, gustarlas, y a saber qué pueden hacer con ellas. Están aprendiendo de qué modo la información que les llega de todos sus sentidos les hace conocer un objeto. Los niños con síndrome de Down aprenden de la misma manera, pero puede haber un retraso en su capacidad para explorar debido a que su desarrollo motor es más lento. Para algunos de ellos, el retraso puede deberse también a aspectos sensoriales, como es su rechazo a sentir sus manos mojadas o sucias. Por lo general, los niños con síndrome de Down van saliendo lentamente de estas sensibilidades sensoriales.

En la etapa siguiente, los niños aprenden sobre la causa y el efecto ―el hecho de que puedan hacer que un juguete se mueva tirando de la cuerda, o de que se produzca ruido al agitar algo― y que pueden avanzar en la solución de problemas sencillos como es encajar la forma correcta en el agujero correcto. Aprenden también sobre la permanencia del objeto ―las cosas siguen existiendo aunque las tapemos― y aprenderán a buscar y encontrar los objetos ocultos.

Los bebés con síndrome de Down hacen todas estas cosas, pero en edades algo más retrasadas y tienen más dificultades en las tareas que implican la solución de un problema conforme las tareas se hacen más dificultosas. Se beneficiarán de las oportunidades del juego si hay un “compañero de juego” si les muestra cómo hacerlo pero no lo hace en su lugar. Eso es lo que se llama entrenamiento o ensayo y lo hacemos con todos los niños, pero puede que los que tienen síndrome de Down necesiten más apoyo en el juego y durante más tiempo. Puede que no aprecien todas las posibilidades que un juguete ofrece sin ayuda, y puede que entonces se dediquen al juego de manera simplemente repetitiva ―golpeando, arrojando o montando los juguetes porque necesitan ayuda para pasar a la etapa siguiente.

Los estudios indican también que los niños con síndrome de Down pueden no persistir tanto como los otros niños en la solución de un problema, e incluso pueden recurrir a sus buenas habilidades sociales para distraerte cuando estás tratando de enseñarles. Esto significa que pueden perder oportunidades de aprendizaje, y eso hará que se retrase su progreso en el aprendizaje y en el sentimiento de satisfacción por haber triunfado en una tarea. A lo largo del artículo daremos algunos consejos sobre estrategias para que el aprendizaje sea divertido y eficiente.

Memoria

Los investigadores han analizado el desarrollo de las habilidades de la memoria, y existen diversas maneras de explorarla. La memoria a largo plazo incluye las llamadas memoria implícita y explícita. La memoria implícita se refiere a las habilidades, como el andar en bicicleta que lo hacemos automáticamente una vez que lo hemos aprendido, y la memoria explícita es la que almacena hechos, experiencias y conceptos. Los niños con Síndrome de Down tienen más dificultad para la memoria explícita ―quizá porque ello requiera la evocación consciente que utiliza el lenguaje.

La mayoría de los investigadores han analizado la memoria operativa (traducida a veces como memoria de trabajo): es el sistema de memoria inmediata que sustenta toda nuestra actividad mental consciente que utilizamos para escuchar, ver, recordar, pensar y razonar. La información es procesada en la memoria operativa antes de que se convierta en memoria a largo plazo. El sistema de memoria operativa incluye dos componentes: el de la memoria a corto plazo verbal (auditiva) y el de la memoria a corto plazo visual.

Los niños con síndrome de Down generalmente muestran habilidades de la memoria a corto plazo visual mejores que las de la memoria verbal. Esto significa que aprenderán más fácilmente si la información se les presenta de manera visual que si se les presenta de manera verbal. Por ejemplo, si se ilustran los puntos clave de un cuento con imágenes ayudará a tu hijo a comprender y recordar mejor lo que está ocurriendo. Le será mucho más difícil seguir el cuento si sólo lo escucha. Del mismo modo, aprenderá los movimientos de danza si ve y copia al maestro, pero le resultará muy difícil seguir solamente las instrucciones habladas. Para muchos niños con síndrome de Down, un programa u horario visual en el que aparezcan imágenes que ilustren las actividades del día les ayudará a recordar lo que ha de suceder a lo largo del día en casa o en la escuela.

Este hallazgo sobre las dificultades de la memoria verbal a corto plazo es muy importante, dado que tanta información a lo largo del día va a llegar al niño a partir de la gente que le habla ―ofreciendo una información verbal que un niño con síndrome de Down va a tener muy difícil el procesarla y recordarla. Además, la memoria verbal a corto plazo es importante para aprender a hablar, tanto para aprender palabras como para aprender frases.

Además de ayudar al aprendizaje como materiales visuales que incluyan gestos y signos, imágenes, fotos y programas de computación, sabemos que los juegos de entrenamiento de la memoria pueden mejorar tanto la memoria a corto plazo visual como la verbal en los niños con síndrome de Down.

Pensamiento y razonamiento

Hay muy poca información sobre las habilidades de pensamiento y razonamiento en los niños con síndrome de Down. Sin embargo, utilizamos nuestras habilidades del lenguaje para pensar y razonar. Por eso, es razonable suponer que el retraso en el lenguaje les creará dificultades para realizar estas actividades cognitivas y que la mejoría del lenguaje les llevará a mejorar las habilidades cognitivas.

Edad mental o CI

El desarrollo cognitivo o las capacidades mentales se miden con frecuencia mediante test estandarizados de capacidad. La mayoría de los niños con síndrome de Down puntúan en el intervalo ligero a moderado del trastorno cognitivo, pero algunos presentan una mayor o una menor alteración. Desde mi punto de vista, estas puntuaciones del test no tienen mucho valor práctico para predecir lo que un niño va a hacer en su vida diaria, ya que su función diaria en situaciones académicas, sociales y prácticas es a menudo mejor de lo que cabría esperar de su puntuación como “edad mental” o “test de inteligencia”.

Y aquí querría añadir un par de puntos en relación con los mitos. Se dice que el CI de los niños con síndrome de Down declina a lo largo de los primeros años, pero eso no significa que haya un declive real en las capacidades cognitivas; se trata de un artefacto debido al modo de calcular el CI. La puntuación del CI se hace en relación con la edad y para calcular el CI, la puntuación real de un niño obtenida en el test se compara con la de los niños de la misma edad. Los niños con síndrome de Down aprenden con más lentitud que los niños con CI medios que realizan una cierta cantidad “media” de avance por año; de este modo, pese al progreso realizado por los niños con síndrome de Down durante el año, no será de tan alto grado como el de los oros niños de su edad, y así no podrá mantener el mismo CI un año después: habrá un descenso del CI pese al progreso de conocimientos realizado.

Otro mito es el de que los niños con síndrome de Down presentan una estabilización de su desarrollo cognitivo hacia los 7 u 8 años. Esta sugerencia proviene de estudios muy antiguos cuando los niños no recibían la educación que ahora reciben. Los estudios recientes muestran que los niños con síndrome de Down continúan progresando en su adolescencia y en la vida adulta en lo referente a las habilidades lingüísticas, académicas y sociales, especialmente si se les educa en ambientes escolares de integración y no en los de educación especial.

CUIDADOS PERSONALES

La mayoría de las habilidades de cuidado personal se apoyan en el progreso de las habilidades de motor fino. Por eso, la edad a la que un niño puede sostener un vaso o utilizar la cuchara será algo más tardía para el que tiene síndrome de Down. Sin embargo, el progreso está influido por la práctica, por lo que es importante dejar que tu hijo se alimente por sí solo y no te aceleres en ayudarle o en seguir dándole de comer por aquello de evitar que se ensucie y manche todo. Lo mismo se aplica a la habilidad de lavarse, vestirse o actuar en el baño de forma independiente. Serán más lentos pero, con la práctica, aprenderán.

El control de esfínteres puede conseguirse algo más tarde pero la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden mantenerse ya ecos y limpios durante el día a los 4 años o antes. Control de esfínteres significa, como su nombre indica, que es necesario el entrenamiento para controlarlos mediante un programa que se enseña y que incluye el alabar al niño conforme lo va consiguiendo. No es necesario que sean capaces de pedir, pueden aprender a señalar su necesidad de ir al baño durante el proceso de entrenamiento.

En la etapa preescolar o de jardín de infancia, se espera que los niños aprendan a colgar sus abrigos, quitarse los zapatos, colocar sus bolsas personales en el sitio adecuado, tal como lo hacen los demás niños. Igualmente han de aprender a guardar su turno a la hora de entregar los lápices, recoger los libros, ordenar, recibir los mensajes. Es tan bueno para su autoestima que se sientan capaces de ser independientes y cuidarse a sí mismos. Con el tiempo, la independencia en los cuidados personales puede llegar a convertirse en uno de los puntos fuertes de los niños con síndrome de Down, siempre que se les haya animado a ser autosuficientes.

VISIÓN DE CONJUNTO: DESARROLLO A LOS 5 AÑOS

Si bien existe una considerable variación individual en el progreso, a los 5 años la mayoría de los niños con síndrome de Down poseen buena interacción social, se relacionan con los demás, hacen amigos, y aprenden a comportarse de un modo social apropiado. Encajan en una clase regular de preescolar y siguen las reglas. La mayoría ya controlan esfínteres, son capaces de comer solos, usar el tenedor y la cuchara, beber de forma independiente en un vaso corriente. Pueden desvestirse, ponerse parte de los vestidos si bien pueden aún necesitar ayuda para vestirse y atar algunas prendas. Andarán, subirán escaleras y estarán empezando a correr y a lanzar y recibir pelotas. Irán empezando a hacer trazos y escribir.

La mayoría estará hablando como su principal medio de comunicación: algunas usarán frases cortas, frases de 2-3 palabras, algunos usarán sólo palabras sueltas o signos. Algunos niños estarán leyendo palabras y frases. La mayoría conocerá los colores y las formas y empezarán a contar. Disfrutarán viendo los mismos programas de TV que los demás, y les encantará escuchar cuentos y compartir la lectura de libros.

QUÉ INFLUYE EN EL PROGRESO

Variabilidad genética

No todos los niños con síndrome de Down son iguales. Como en cualquier otro grupo de niños, varían ampliamente en personalidad y temperamento, en capacidades y en aptitudes. Todos tienen un cromosoma extra, pero es una copia extra de sus propios genes familiares. Por tanto pueden muy bien mostrar rasgos familiares y parecerse más a su propia familia que entre ellos mismos. Por ejemplo, si un rasgo familiar es la capacidad para las matemáticas o para el deletreo lingüístico, lo podemos apreciar en el niño con síndrome de Down. Del mismo modo, si hay autismo en la familia, lo podemos ver en el hijo.

Los niños con síndrome de Down mosaico, que poseen menos material cromosómico extra en sus células, tienden a tener el mismo perfil de puntos débiles y fuertes que los demás niños con síndrome de Down, pero a veces en menor grado. Pueden, o no, desarrollarse con mayor rapidez en algunas o en todas las áreas.

Ambientes familiares

Como ocurre en los demás niños, el progreso de los que tienen síndrome de Down está influenciado por sus familias: por su amor, su atención, sus expectativas, su orientación, y por las oportunidades que los padres y los hermanos, tíos y abuelos ofrecen.

Las familias ayudan en todas las áreas del desarrollo de su hijo pero es importante contemplar esto en su perspectiva. El objetivo no es tratar de ayudar a que tu hijo alcance a los niños que no tienen síndrome de Down o incluso a otros niños con síndrome de Down: se trata de ayudarles a alcanzar su propio potencial. Hay ciertas áreas del desarrollo, que incluyen la comunicación, la conducta o las habilidades para el cuidado de sí mismo, en donde por lo general resulta más fácil que la influencia de la familia marque la diferencia. Pero puede haber otras habilidades ―las matemáticas, por ejemplo― en las que, por mucho que lo intentes, ni tus expectativas ni las oportunidades que ofrezcas capaciten al niño para alcanzar todo lo que a ti te gustaría.

Los padres afirman con frecuencia que se sienten culpables porque no están haciendo lo bastante. No queremos en modo alguno que te sientas así. El objetivo es dar a tu hijo un tiempo de calidad y una paternidad de calidad, tal como con cualquier otro hijo, ni más ni menos.

Salud

El progreso de cualquier niño se verá afectado por una enfermedad grave y los períodos de hospitalización. Algunos bebés con síndrome de Down tienen serios problemas médicos en el nacimiento y esto puede afectar su progreso. Los bebés con cardiopatía congénita pueden tener un lento progreso hasta que se corrigen los defectos, pero por lo general después se recuperan rápidamente. Algunos desarrollan complicaciones después de la operación quirúrgica que pueden afectar el progreso a largo plazo, como también lo puede hacer la epilepsia de la infancia. Sí parece que algunos bebés están más incapaces y progresan más lentamente que otros por razones que actualmente no comprendemos. Algunos niños tienen discapacidades físicas adicionales como pueden ser la hemiplejia (lesión del control motor de un lado del cuerpo). Cualquier discapacidad adicional puede afectar el progreso y de ser tratada como en cualquier otro niño.

Un tema que puede pasar desapercibido s el sueño. Muchos bebés y niños pequeños con síndrome de Down no duermen bien. Pueden tener un sueño inquieto, desarrollar apnea del sueño, o ser demasiado madrugadores. Ha de investigarse todo motivo de sueño irregular ya que la falta de sueño afectará negativamente el aprendizaje y la conducta durante el día. Una vez que se han abordado los problemas de sueño que pudieran estar relacionados con la salud, tendrás que obtener ayuda de tipo conductual si tu hijo no se acuesta bien por la noche, si tiene despertares durante la noche, o si se despierta pronto, ya que esto suele ser una conducta aprendida que puede ser modificada.

No hay datos científicos que demuestren que la toma de suplementos vitamínicos y minerales ejerza efecto alguno sobre el desarrollo de la salud de los niños con síndrome de Down. Los ensayos clínicos controlados no ha demostrado beneficio alguno, e incluso no está claro que los ingredientes vendidos como “intervenciones nutritivas sobre dianas específicas” sean realmente sanos. Pueden tener efectos secundarios e incluso hacer que los niños rechacen la comida si los suplementos incorporados en la comida afectan su sabor.

Audición y visión

Los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar alteraciones en la audición y la visión. Ambas afectarán el progreso del desarrollo por lo que es muy importante que sean diagnosticas y tratadas. La pérdida moderada o leve de audición, que puede fluctuar si se trata de de una pérdida de conducción, afectará la capacidad para aprender a hablar. Habrá de recurrirse al apoyo con prótesis auditivas, signos y un profesor experto en sordera, además de, en su caso, el recurso quirúrgico para insertar tubos en el oído medio.

Del mismo modo, toda alteración visual ha de ser tratada con rapidez y de la forma adecuada. Se está realizando investigación sobre el desarrollo visual, y el uso de gafas bifocales o progresivas está ayudando a muchos niños a mejorar su capacidad para enfocar y mantener agudeza visual.

Autismo

Es posible que un niño con síndrome de Down tenga también dificultades autistas, aunque no siempre es fácil diagnosticarlas. Las cifras de algunos estudios sugieren que entre el 7 y el 10% pueden tener también un trastorno del espectro autista.

Los niños con autismo o trastorno del espectro autista muestran alteraciones en la comprensión social, en la empatía y en la capacidad de relacionarse con otros, en la comunicación, en la imaginación y en el juego. Pueden también mostrar sensibilidad sensorial como, por ejemplo, puede nos gustarles que se les toque o los sonidos y ruidos intensos, y pueden desarrollar conductas de repetición. Todas estas conductas, vistas en sí mismas, no indican autismo. Otros niños pueden mostrar cualquiera de ellas. Todos los síntomas indicados han de estar presentes para que el diagnóstico de trastorno del espectro autista sea correcto, y ha de tenerse en cuenta el esperado retraso en el desarrollo del lenguaje y del desarrollo cognitivo que forman parte del síndrome de Down. Muchos niños con síndrome de Down presentan fases en las que son muy sensibles al tacto o al ruido, o se embarcan en conductas o juegos repetitivos, sin que por ello tengan trastornos sociales o autismo.

Los niños con mayores niveles de trastorno cognitivo tienen mayor probabilidad de mostrar conductas de tipo autista, y retrasos más marcados en su capacidad de comunicación y juego. No está claro si rotularlos con el nombre de autismo les resulta de ayuda. En ciertas comunidades, esa marca les puede facilitar recibir terapias y formación que sean más apropiadas, pero en otras puede ocasionar que las expectativas sean más bajas en lugar de recibir una enseñanza y una ayuda más eficientes. Los niños con mayor retraso necesitan que se les ayude para aprender a comunicarse y para avanzar más allá del juego repetitivo, y si se ven estos problemas como síntomas de autismo en lugar de retraso cognitivo, puede que no reciban la ayuda correcta para mejorarlos.

Si te preocupa que tu hijo pueda tener dificultades adicionales porque progresa más lentamente que la mayoría de los demás niños con síndrome de Down, busca el asesoramiento de tu equipo de atención temprana o de tu pediatra.

ATENCIÓN TEMPRANA

Los servicios y el apoyo propios de la atención temprana ayudan tanto a las familias como a los niños. Las familias se benefician de la información y de sentirse bajo el control de expertos; así que vete y busca información, grupos de apoyo y servicios en tu comunidad.

Muchos estudios coinciden en que la mayoría de las familias afrontan muy bien la crianza de un hijo con síndrome de Down, y por lo general experimentan menos tensión que las familias de niños con otros tipos de discapacidad. Una razón puede estar en las habilidades sociales y personalidades positivas que muestra la mayoría de los niños con síndrome de Down. Cuando se analiza el modo en que la familia se adapta y afronta su realidad, se aprecia lo mucho que le ayuda el hacer uso pleno de los servicios y de las redes familiares. Se comprueba también que las familias cuyos miembros se comunican y se apoyan firmemente el uno en el otro, funcionan bien. En mis muchos años de experiencia, destacaría que el hecho más importante para un niño con síndrome de Down es el sentirse plenamente querido en una familia feliz: como cualquier otro hijo. Los niños con síndrome de Down aprenden todos los días, cada día, a base de ser amados, de que se les hable, de que se juegue con ellos, de que se sientan incorporados en la vida de familia igual que cualquier otro hijo. La razón de que insista en esto es para animarte a que mantengas la atención temprana y demás terapias y enseñanzas en perspectiva.

He escrito ya abundante material sobre las necesidades especiales y los medios de que disponemos para ayudar a nuestros hijos, siempre y cuando comprendamos su desarrollo. Mi conocimiento y mi experiencia práctica indican que la enseñanza extra, los juegos y las actividades les ayudarán a desarrollarse, pero son pocas las intervenciones tempranas que han sido realmente evaluadas. Donde lo han sido, las pruebas demuestran que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores “terapias” o intervenciones son las que proporcionan la madre y el padre en su casa. Las terapias y demás actividades docentes tendrían que desarrollarse idealmente en la casa como parte de las actividades y los juegos rutinarios. Esas terapias especiales no deben ocupar un espacio de tiempo superior a los 20-30 minutos diarios de enseñanza adicional.

Si tu hijo con síndrome de Down ha de formar parte de una familia feliz, es importante entonces que la vida de familia transcurra de modo normal y no se cambie de arriba abajo debido al tiempo que se ha de dedicar a ir a, o a realizar una determinada terapia. Ciertamente es una cuestión de sensato equilibrio, ya que tu hijo tiene claramente necesidades adicionales, pero no es menos importante que no infravaloremos el aprendizaje que tu hijo realiza durante todas las horas que pasa despierto contigo tomando parte de las actividades familiares ordinarias: ir de compras, jugar, pasear en el parque, visitar a los abuelos, ir a recoger a sus hermanos al colegio, comer, bañarse... Todas ellas ofrecen amplio margen para el aprendizaje social y oportunidades para mantener la conversación sobre lo que el niño está viendo, haciendo y experimentando.

EDUCACIÓN TEMPRANA Y TERAPIAS

Está claro que tu bebé y tu niño pequeño con síndrome de Down se beneficiarán de los programas educativos tempranamente ofrecidos, de la terapia física (fisioterapia), la terapia ocupacional, la terapia de habla y lenguaje ―siempre que estos profesionales tengan experiencia en su trabajo con niños con síndrome de Down y trabajen contigo compartiendo y mostrándote como puedes ayudar a tu hijo en casa. Igualmente importante es la oportunidad de que tu hijo juegue con otros niños sin discapacidad en una guardería integrada, preescolar o jardín de infancia en donde oiga a otros niños hablar y los vea jugar y comportarse de manera adecuada a su edad.

APRENDER LAS ACTIVIDADES EN CASA

Cuando introduzcas a tu hijo en actividades de aprendizaje en casa es importante preparar unas actividades que sean divertidas y que satisfagan sus esfuerzos, Yo te animaría q que leyeras libros con tu hija desde su más temprana edad, ya que este es un buen modo de mantenerlo sentado, tranquilo y atento. A los niños con síndrome de Down por lo general les encantan los libros y obtienen los mismos beneficios de ellos que los demás niños, en términos de aprendizaje de lenguaje y ulterior disfrute de los libros. Aprender a buscar y elegir formas, construir bloques, emparejar imágenes, hacer puzzles: son todas ellas tareas que fomentan la atención y favorecen el aprendizaje a partir de la imitación. Puedes alternar los turnos con tu hijo ―tú emparejas y haces meter un objeto de una determinada forma por su agujero y él lo hace con el siguiente― con lo que resulta más divertido que forzarle a hacerlo él solo. Enseñarle juegos infantiles mejorará su capacidad para mantenerse sentado y atento y para aprender, si sabes hacerlos divertidos y le ayudas de diversas maneras.

Te animaría también a realizar un aprendizaje sin errores, es decir, inicias a tu hijo a completar una tarea con éxito. Por ejemplo, guías su mano para que empareje imágenes o dibujos correctamente las primeras pocas y después empiezas a reducir tu ayuda dejándole que coloque la figura él solo, una vez que está en la posición correcta. El aprendizaje sin errores fomenta el éxito, facilita un aprendizaje más rápido y ayuda a hacer más divertidos los juegos de aprendizaje.

Es importante también saber cuándo ayudar y cuándo esperar un poquito, ya que los niños necesitan ser capaces de resolver problemas por sí mismos y persistir en su intento de encontrar la solución. Sin embargo, la solución debe estar justo al nivel adecuado de dificultad y los juguetes puede ser simplificados para facilitar el éxito. Por ejemplo, da sólo al niño una forma en el juego de formas y cubre todos los agujeros excepto el correcto; después dale una forma y cubre todos los agujeros menos dos, y después le das dos formas y dejas abiertos dos agujeros para que tenga que seleccionar. De este modo vas aumentando gradualmente la dificultad pero obteniendo un premio rápido. Del mismo modo, adapta el puzzle tomando sólo una forma para que sea fácil completarlo; después dos formas, y así sucesivamente. Del mismo modo, con los juegos de memoria (memory) que supone encontrar parejas en un juego de varias cartas, usa sólo dos juegos para empezar y después tres, añadiendo más conforme el niño va siendo capaz de manejarlas.

Muchos niños con SD disfrutan de las actividades con el ordenador (computadora) y existen muy buenos programas de aprendizaje para niños de 3 o 4 años de edad. El ordenador utiliza los puntos fuertes de nuestros hijos porque lo presenta todo de forma visual y elijen la respuesta con el ratón. No necesitan hablar para demostrar que ya lo entienden. El ordenador, además, va su paso ¡y no se irrita si cometen una equivocación! Los juegos de ordenador son una buena manera de ejercitar la práctica sobre todo un espectro de actividades de aprendizaje.

NECESIDADES ESPECIALES E INCLUSIÓN EN LA COMUNIDAD

Esto nos hace volver sobre un tema que presenté anteriormente: que si vamos a dar a nuestros hijos las mejores oportunidades posibles para desarrollar su pleno potencial, necesitamos atender sus necesidades adicionales pero en un mundo plenamente integrador. Este es el reto que acabo de resumir a las familias: la importancia de dotar al hijo de una familia corriente, ordinaria, pero que sepa hacer frente a sus necesidades especiales. Tiene la misma importancia que tu hijo vaya a los mismos sitios, actividades y clubes en la comunidad a los que van sus hermanos y amigos. Los niños con SD aprenderán a triunfar en la comunidad si están allí, y esto es de la mayor importancia para sus vidas de adulto.

NECESIDADES ESPECIALES Y EDUCACIÓN

Este mismo principio se ha de aplicar cuando tu hijo llega a la edad escolar. Todos los análisis de investigación coinciden en que los niños con síndrome de Down tienen mejor habla, lenguaje y habilidades de alfabetización, aprenden más, consiguen mayor confianza social y presentan menores conductas problemáticas s se encuentran plenamente integrados en las clases ordinarias, siempre que tengan la planificación y el apoyo adecuados. Nos queda un largo camino por recorrer para desarrollar plenamente la escuela integradora pero hemos de trabajar por conseguirlo ya que ello hace cambiar también las actitudes de todos los otros niños; y esos otros niños serán los compañeros de trabajo de los nuestros y sus vecinos cuando alcancen la vida adulta.

CONCLUSIÓN

He compartido en este artículo abundante información que espero te ayude a comprender y a ayudar en el desarrollo de tu hijo. Sin embargo, la idea más importante de toda esta propuesta que te puedo dar es que simplemente ames y disfrutes con tu hijo: experimentarás una gran alegría i orgullo con su progreso. Mi hija con síndrome de Down Roberta, tiene 38 años actualmente y nos ha proporcionado mucho amor y alegría a toda su familia a lo largo de toda su vida. Tiene una pareja, vive en la comunidad en un apartamento con apoyo, trabaja a tiempo parcial, y disfruta de la vida al máximo de su capacidad.

El presente artículo es la segunda parte del capítulo 6 “The development of babies with Down syndrome”, del libro Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), 3ª edición, recientemente publicado por Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Traducción y publicación autorizadas para Canal Down21 por Woodbine House.

La Prof. Buckley es directora de la Institución: Science and Research at Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Tiene una hija adoptada con síndrome de Down. En 2004 recibió el título OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).