Síndrome de Down

Ruth Gonzalo Bielsa es Directora-Gerente de Fundación Down Zaragoza desde el año 2000.

Tiene 38 años y es Diplomada en Educación Especial. Ha realizado estudios de Post-Grado en Dirección de Centros de Economía Social, Programas de Dirección de Empresas y cursos específicos en diversas áreas (Managering, Marketing, Comunicación, Gestión de la Calidad y otros).
Dentro de la actividad profesional, participa en el diseño de investigaciones y publicaciones sobre aspectos de la discapacidad intelectual, organiza todo tipo de Eventos para la comunicación y divulgación, congresos y actividades de formación sobre Dirección de ONLs.
Anteriormente a esta experiencia, ha trabajado en empresas públicas y privadas, siempre en Proyectos Sociales.

1 - Pregunta: Cuéntenos cuándo y cómo se inició la Fundación Down Zaragoza.

En torno a 1983 un grupo de padres se agrupa en torno al Departamento de Genética del Hospital Miguel Server, de Zaragoza, buscando alternativas y opciones de atención y estimulación temprana para sus hijos, generando una Asociación. Paralelamente, en 1991 otro grupo de padres se organiza en torno a una nueva Fundación con objetivos similares. En 1998 ambas organizaciones deciden aunar sus esfuerzos y trabajar conjuntamente en Zaragoza para las personas con síndrome de Down. Entonces son 35 las familias y 4 las profesionales que pusieron en marcha un importante centro de Atención Temprana y un departamento de Apoyo Psicopedagógico, además de Logopedia y un centro de Tiempo Libre. Esta apuesta fue sumamente importante, teniendo en cuenta que en aquellos momentos era la única oferta en Zaragoza que daba respuesta a los niños con síndrome de Down con una intervención desde el primer día de su nacimiento. El esfuerzo realizado en esos momentos por las familias fue grande, ya que ellos gestionaron toda la estructura del centro: personal, recursos materiales y económicos, relaciones institucionales, etc.

En el año 2000 dieron un paso más en la apuesta por el futuro de la Fundación, decidiendo profesionalizar su gestión a través de la contratación de una figura de Gerencia. A partir de ese momento, también, la entidad se abrió, por acuerdo de Patronato, al conjunto de personas con discapacidad intelectual y sus familias, independientemente de la etiología.

Hoy día prestamos servicio a más de 400 personas con discapacidad, desde los primeros días de nacimiento y hasta la edad adulta, incluyendo entre nuestros destinatarios a niños y jóvenes con dificultades en su desarrollo en aspectos físicos, intelectuales, emocionales y/o sociales.

2 - Pregunta: ¿Cómo está organizada? ¿Cuáles son sus principales programas?

Queremos que los valores que nos definan sean Oportunidad, Innovación, Profesionalización, Personalización, Investigación, Mejora Continua, Interdisciplinariedad, Trabajo Conjunto con y desde todos los sectores de la sociedad. Estas premisas son las que guían toda nuestra actuación, organizándonos internamente con la figura de un patronato que asegura que los padres y madres que lo componen velen por el cumplimiento de los objetivos fundacionales, A nivel operativo, una vez aprobado el Plan de Actividades Anual/Interanual propuesto, desde Dirección-Gerencia y el Equipo de Coordinadoras de los Centros y Departamentos (8 personas) se desarrolla el día a día con el conjunto de profesionales.

En Fundación Down trabajamos internamente a nivel profesional con un modelo de competencias y descripción del puesto, lo que nos sirve para estar atentos a las necesidades de cada profesional, evaluar y medir el desempeño y contribuir con formación permanente, tanto a optimizar la calidad de nuestra intervención como a desarrollar los planes de carrera de cada profesional en nuestra entidad y del conjunto de la dinámica de crecimiento y madurez de nuestra entidad.

Nuestro Equipo se compone de especialistas: logopedas, psicomotricistas, fisioterapeuta, trabajadora social, médico rehabilitadora, psicoterapeutas, neuropediatra, estimuladoras, preparadores laborales, entrenadores deportivos, maestras de Educación Especial, psicólogas y animadoras socioculturales

Nos organizamos en torno a centros y departamentos, que trabajan desde la definición de protocolos comunes, líneas metodológicas e innovación y revisión de técnicas y herramientas. En toda la acción propuesta desde Fundación Down Zaragoza para cualquier niño/joven/adulto trabajamos tanto con la persona con discapacidad como con su familia y entorno inmediato en cada momento (colegio, empresa, otros contextos).

Nuestros principales programas: Centro de Atención Temprana, Centro de Atención Post- Temprana, Departamento de Logopedia y Foniatría, Departamento de Movimiento, Departamento de TICs, Departamento de Adultos (Formaciones Profesionales Adaptadas, Empleo con Apoyo, Talleres de Ajuste Personal), Centro ocupacional, Escuela Deportiva, Centro de Tiempo Libre, Centro de Estudios (Investigaciones, publicaciones, Formación de profesionales y actividades de difusión.

3 - Pregunta: Recientemente publicaron un estudio sobre el ejercicio físico de las personas con síndrome de Down. No es un tema que suele ser analizado. ¿Qué les indujo a estudiarlo?

Fundación Down Zaragoza tenía intención en el año 2005 de generar una Escuela Deportiva con un doble objetivo. Por una parte, explorar las mejores vías para introducir la actividad física y el deporte en la vida de los beneficiarios directos del estudio, las personas con síndrome de Down. Por otra, más a largo plazo, hallar vías para dotar a todos los profesionales y especialistas del deporte, la salud y/o la educación que trabajan con y para estas personas, de un instrumento, una publicación o varias, que les permitiese conocer las pruebas médicas y parámetros de salud que nos sirven para proponer el deporte como una vía preventiva y/o paliativa de numerosas situaciones respecto la salud de las personas con síndrome de Down y, en un futuro próximo con cualquier tipo de discapacidad.

En torno a esta “intención” surgió la combinación perfecta, la “Transferencia de Conocimiento” entre dos entidades con objetivos convergentes, la Salud, el Deporte y las Poblaciones Especiales: Fundación Down Zaragoza y la Universidad de Zaragoza. Entendiendo el Deporte y la Actividad Física como perfectos instrumentos de normalización de la vida, deseamos facilitar los hallazgos, conclusiones y formas de estudio y entrenamiento de esta investigación a través de la publicación de sus resultados, que se produjo en el año 2007, como elemento de formación para todas las instituciones y profesionales sanitarios, educativos y deportivos, de modo que puedan apoyarse también en ella para proponer actividad deportiva en unos casos y, en otros, integrar en sus actividades cotidianas a personas con síndrome de Down o con otras discapacidades. Este es otra de las fases de transferencia de conocimiento en la que nos hallamos inmersos en los dos últimos años, la Divulgación de la experiencia y de los resultados, tanto la Universidad como nosotros.

(Panorama de libros)

La Escuela Deportiva ha sido crucial para realizar un proyecto verdaderamente consciente y eminentemente práctico, con resultados beneficiosos para la Entidad y para cada uno de los deportistas con síndrome de Down desde el primer día. Resultado más allá de la propia Escuela Deportiva: un excelente trabajo en equipo que ha permitido integrar los recursos materiales, infraestructuras y, sobre todo, talentos, de numerosas instituciones, empresas y profesionales.

4 - Pregunta: ¿Cómo resuelven la educación en forma integrada?

La propuesta de intervención, apoyo y acompañamiento a la persona con discapacidad se realiza en Fundación Down en coordinación constante con la familia, el colegio, la empresa o cualquier entorno social inmediato en el que participe de forma habitual. La coordinación constante con todos los agentes que intervienen con el niño, tanto internos de la propia Fundación como externos a ella, forma parte de nuestra metodología cotidiana de intervención. Por otro lado, nuestra propuesta es global, dirigida al apoyo en el desarrollo de la persona en todos los ámbitos: físico, motor, emocional, social, deportivo, laboral…

Por poner un ejemplo, uno de nuestros objetivos es la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual, y para ello proponemos formaciones profesionales adaptadas, empleo con apoyo y posteriores talleres de formación permanente. Esta oferta se complementa con otras que apoyan otras áreas, como talleres de ajuste personal, deportes, tiempo libre, prensa, cocina sana, expresión artística, sexualidad… y otras que facilitan a la persona participar como miembro de pleno derecho en la sociedad, en todos los ámbitos de la vida social y familiar.

5 - Pregunta: ¿Cómo abordan la integración en el mundo laboral?

Para nosotros es muy importante el diálogo social con las empresas y las instituciones responsables del empleo. Optamos por el Empleo con Apoyo entendiendo que el esfuerzo canalizado en este sentido nos permite trabajar en diferentes objetivos a la vez: generar empleo para personas con discapacidad intelectual, trazar itinerarios formativos reales en contacto con yacimientos de empleo que luego generan puestos de trabajo, sensibilización social al compartir tiempo de calidad con numerosos responsables de empresas y trabajadores de distintos sectores…. Cuando una persona con discapacidad se integra en una empresa ordinaria con sus compañeros y figuras de decisión y poder de la empresa, diez, veinte o cientos de personas, están teniendo una visión más cercana de la discapacidad, de todo su potencial y realidad humano y productivo, y, cuando lleguen a casa, con sus amigos, sus hijos, en el colegio, en el gimnasio, en el mercado, en la calle… seguramente, transmitirán en sus entornos una visión más ajustada de la discapacidad. Por eso para nosotros el Empleo con Apoyo es importante, porque contribuye a que las personas con discapacidad intelectual sean conocidas por ellas mismas en la sociedad

El trabajo conjunto con las Administraciones Autonómicas también es fundamental, pues de todos es conocida la precariedad de la financiación para realizar contrataciones de preparadores laborales hasta el momento, dentro de la metodología de Empleo con Apoyo. Recientemente ya ha sido aprobado un decreto a nivel nacional en este sentido, seguramente todavía queda trabajo para que se reconozca la necesidad de contar con una financiación estable para este tipo de profesionales, dada la especificidad de su trabajo y el tiempo que es necesario para que esta figura se estabilice.

En la actualidad tenemos en marcha distintas Formaciones Profesionales Adaptadas cuyos temarios han sido diseñados conjuntamente con diferentes empresas. Con ellas realizamos prácticas prelaborales de 200 horas aproximadamente, tras un periodo formativo de en torno a 750 horas. Las empresas participan en la formación práctica y teórica, así como en la selección de puestos de trabajo susceptibles de ser ocupados por personas con discapacidad intelectual, por lo que después la incorporación de estos potenciales trabajadores a sus plantillas cuando existen vacantes o necesidades de ampliación es muy coherente.

De esta forma hemos contribuido a generar cerca de 30 puestos de trabajo indefinidos para personas con discapacidad intelectual en distintas empresas en Zaragoza, a través de Formaciones Profesionales financiadas por Fundosa Consulting y con el apoyo económico de empresas como Grandes Vinos y Viñedos y el Gobierno de Aragón para la contratación de Preparadores Laborales.

Tenemos en marcha un Centro Ocupacional acreditado por el Gobierno de Aragón y también constituimos hace un tiempo una sociedad mercantil para acreditar un centro especial de empleo puesto que, a la vez, reconocemos el importante papel que ambas fórmulas tienen para personas que no pueden acceder al mercado ordinario por madurez o que, en otros casos, constituye la fórmula más adecuada y satisfactoria de forma continuada.

6 - Pregunta: ¿Qué programas se plantean para la edad adulta?

Como he explicado, tenemos como objetivo prioritario el Empleo con Apoyo, formaciones profesionales adaptadas, múltiples talleres de autonomía (cocina sana, prensa, aula de adultos, informática en diversos niveles, expresión artística). Desde el año 2002 realizamos talleres de preparación de “Oposiciones”, acceso a la Función pública, puesto que desde este año tanto el Ayuntamiento de Zaragoza como el Gobierno de Aragón realizan oferta con reserva de cuota para personas con discapacidad intelectual.

En el servicio de orientación proponemos realizar un acompañamiento a adulto con discapacidad y a su familia en su PROYECTO DE VIDA. Este es un proceso comprometido, a largo plazo, donde el acompañamiento de la familia es indispensable, ya que se trata de acompañarles en procesos vitales donde se realizan múltiples elecciones y renuncias: empleo, pareja, vida independiente, autonomía…

También, dando respuesta a necesidades detectadas, hemos puesto en marcha un curso específico de habilidades sociales y otro de búsqueda activa de empleo. Dentro del grupo de adultos que han obtenido un puesto de trabajo también existe la demanda de grupos de ajuste donde reunirse, intercambiar experiencias, poner en común problemas e inquietudes… la Escuela Deportiva y el Centro de Tiempo Libre también realizan una apuesta importante dentro del aspecto lúdico y social, propiciando la autonomía en todos los ámbitos.

Tenemos diseñados pisos tutelados, en fases de diferente grado de autonomía, pero éste es un proyecto de futuro.

7 - Pregunta: ¿Qué tipo de apoyos institucionales reciben?

Son de diferente tipo. Con el Gobierno de Aragón la entidad concertó dos programas: Atención Temprana y Centro Ocupacional, que permiten la gratuidad de plaza para cerca de 160 niños en el primero y 10 en el segundo. También existe una estrecha y constante relación institucional y económica con el Instituto Aragonés de Empleo para promocionar contratos de nuevos profesionales en programas de nueva implantación. Diputación de Zaragoza colabora siempre en nuestras publicaciones y otros Departamentos del Gobierno de Aragón participan económicamente en nuestras investigaciones. También el Gobierno de Aragón, junto a entidades financieras como IberCaja, Cai y Caja Navarra han financiado las obras de reforma y equipamiento de nuestra nueva sede social.

El Ayuntamiento participa en programas deportivos, ocio y vacaciones y campamentos, y la Universidad de Zaragoza participa en la propuesta de investigaciones que desarrollamos, publicaciones y formación general.

150 empresas colaboran con nosotros a través de diferentes alternativas: adquiriendo nuestros productos, esponsorizando eventos, generando puestos de trabajo para personas con discapacidad intelectual o prestándonos servicios gratuitos. Además, para nosotros el apoyo institucional se materializa en numerosos convenios y trabajo continuado que realizamos conjuntamente con estructuras sociales, como la Cámara de Comercio de Zaragoza, la Confederación de Empresarios de Aragón y otras asociaciones empresariales y sociales a las que pertenecemos. Siempre que son invitados, colaboran con nosotros los Clubs Deportivos de élite de Aragón, los Hospitales, Centros Educativos, etc, siendo el apoyo mutuo.

Es decir, el apoyo institucional que sentimos es muy amplio, procede de todos los sectores de la sociedad, lo cual es nuestro objetivo para que las personas con discapacidad intelectual se integren efectivamente en todos ellos.

8 - Pregunta: ¿Qué le indujo a incorporarse a esta Fundación?

Mis inquietudes profesionales son amplias y variadas, centradas sobre todo en las conexiones de la educación y la empresa, la economía como motor de transformación social. Mi entrada en Fundación Down me permitía, por su flexibilidad y la confianza plena que el Patronato otorga a la gestión propuesta, poner en marcha sistemas de economía social, tanto en la gestión económica como en la de los recursos humanos. Para mí una clave fundamental de cualquier proyecto son las personas, tanto las que lo van a poner en marcha y sostener como las que van a participar de él; y una estructura de gestión como la que hemos desarrollado en Fundación Down nos permite estar muy atentos a las personas, buscar constantemente fórmulas de optimizar la calidad de vida para todo el mundo, usuarios y profesionales.

Las necesidades no cubiertas de este colectivo son tantas que, profesionalmente, supone para mí un reto constante: poner en marcha programas de nuevas tecnologías, salud, formación profesional o deporte, investigar, contribuir a generar empleo, publicar, formar… Me siento constantemente estimulada en un aprendizaje y profundización continuos en todas las áreas: recursos humanos, gestión económica, marketing, administración, proyectos…

Trabajamos muchas horas a lo largo de la vida, parte de nuestra vida la utilizamos en trabajar, y para mí es un privilegio sentir que una parte de este esfuerzo y de este interés personal en generar cosas nuevas puede servir, de alguna manera, en alguna ocasión, cuando el otro lo desee, para que otras personas vivan un poco mejor.