Síndrome de Down

Dos recientes acontecimientos nos llenan hoy de satisfacción y dan alas a nuestra esperanza. El primero se refiere a un matrimonio, abuelos de una niña con síndrome de Down de cinco años, que han donado 34 millones de dólares para crear un Instituto Global sobre el síndrome de Down en Estados Unidos, en el que se conjugue la investigación básica y clínica con la atención directa a las personas con síndrome de Down. La niña, Sophia, había sido diagnosticada ya durante el embarazo pero sus padres decidieron seguir adelante y que la niña naciera. El nombre del Instituto honra una figura señera en la investigación sobre el síndrome de Down, Linda Crnic, que murió en accidente hace tres años. No son los únicos, ciertamente. Conocemos muchos matrimonios y personas individuales que han hecho generosísimas aportaciones en dinero, tiempo o energía para poner en marcha y promover instituciones al servicio de las personas con discapacidad, y concretamente con síndrome de Down.

Quizá, lo que da un pequeño signo de originalidad a este hecho que comentamos es el objetivo de la donación que han realizado. No hay avance sin investigación. Y el síndrome de Down es una condición que necesita ser analizada e investigada de forma integrada desde muy diversas vertientes y perspectivas. Eso exige una mentalidad con visión de futuro y con espíritu humanista, que vaya más allá de la solución inmediata para mi hijo o mi nieto. Biología, medicina, psicología, educación... son disciplinas que más o menos arbitrariamente diferenciamos pero que, en definitiva, inciden sobre la misma realidad: el ser humano con su vida, su función, su actividad, su posición en la sociedad a la que pertenece. Este Instituto es un signo visible de que estas ideas no sólo son compartidas en teoría sino que se pueden poner en práctica. La persona elegida para dirigir el Instituto, el Dr. William Mobley, es garantía de que va a arrancar con buen pie. Su magnífica formación y experiencia en investigación básica y clínica sobre el síndrome de Down, su talante sereno y cercano, avalan y aseguran el cumplimiento de los objetivos para los que el Instituto ha sido creado.

El segundo acontecimiento se refiere a una Ley que empezó a elaborarse en 2005 y que ha sido aprobada el pasado día 24 de octubre por ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos. La ley trata de asegurar que, tras un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down o de otra discapacidad, los padres sean correcta e imparcialmente informados por cuantos les hayan de atender. Era una ley necesaria a la vista de los abusos y malas prácticas con que se desorienta a los padres en esos momentos. Falta de información o, lo que es peor, información desfasada y sesgada, son realidades que se han extendido no sólo por Estados Unidos sino por muchísimos otros países de nuestro entorno cultural, y que han llevado a provocar miles de abortos de fetos con y sin síndrome de Down.

Hay dos datos que deseamos señalar en relación con esta ley. En primer lugar, ha sido patrocinada por un senador demócrata, Kennedy, y otro republicano, Brownback; no es, pues, una ley partidista sino plenamente consensuada por los dos grandes partidos de ese país, en beneficio del mayor bienestar y conciencia social. En segundo lugar, la elaboración de esta ley fue promovida por una serie de trabajos de investigación llevados a cabo por un estudiante de medicina de la Universidad de Harvard, que gastó dinero, tiempo y energía para recabar los testimonios de miles de madres en varios países sobre el modo en que se les había informado sobre su hijo (concebido o ya nacido) con síndrome de Down. Las conclusiones de sus estudios, publicados en revistas científicas de amplia difusión, fueron tan demoledoras que los legisladores, conscientes de su responsabilidad ante la sociedad, sintieron la necesidad de promover esta ley que obliga a informar y atender adecuadamente a los padres en tales situaciones.

Recibimos ambos acontecimientos con ilusión. Nos parece que expresan plenamente lo que se puede conseguir cuando hay conciencia ciudadana puesta al mejor servicio de la sociedad. Quienes deseen ampliar la información, pueden ver descritos ambos acontecimientos en nuestra sección de Noticias a la que se accede desde la página INICIO.