Síndrome de Down

Dña. María Esther Valiente Nació en Santo Domingo, República Dominicana el día 30 de septiembre del 1967.  Cursó estudios primarios y secundarios en Santo Domingo y luego hizo su Licenciatura en Finanzas e Inversiones en Babson College, Massachusetts, USA. Es madre de tres hijos.

Es miembro activo en los últimos 11 años de la Asociación Síndrome de Down de la República Dominicana, ADOSID, de la que actualmente es su Presidenta.

1 - Pregunta: ¿Cómo y cuándo nació la Asociación ADOSID?

La Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID) nace por la iniciativa de un grupo de padres y madres en el año 1992. Este grupo fundador sentía la necesidad de unirse para trabajar en los objetivos específicos que nos han movido durante casi 16 años de continua labor.

2 - Pregunta: ¿Cómo fue surgiendo su implicación en ese Proyecto?

A raíz del nacimiento de mi hijo Luis Oscar en febrero del 1997, me integro a ADOSID como miembro activo, participando en 4 Juntas de Directores hasta la fecha, dos de ellas como Presidenta.

3 - Pregunta: ¿Qué objetivos tiene ADOSID y cuáles son sus actuales programas y actividades? ¿Se extienden a toda la nación o se limitan a la capital?

1. Orientar y dar apoyo a las familias
2. Capacitación de padres para estimular al máximo el desarrollo de sus hijos
3. Concientizar a la población en general
4. Integración de la población Down a la sociedad
5. Velar por los derechos y cooperar con los organismos oficiales en la implementación de leyes en beneficio de las personas con discapacidad

Actualmente tenemos los siguientes programas que se limitan al área de la capital, Santo Domingo:

1. Centro de enseñanza Montessori para preparación a la integración escolar
2. Apoyo Pedagógico en las tardes para los niños y jóvenes integrados
3. Clases de cocina, baile, música, pedrería, informática
4. Terapias de lenguaje y de estimulación neurológica
5. Charlas a Padres
6. Capacitación de Maestros
7. Visitas a los centros escolares de integración
8. Actividades de recaudación de fondos como desfiles de modas, calendario, rallys, etc.
9. Actividades educativas como por ejemplo la celebración de Simposio cada dos años
10. Escuela para padres – organizamos una charla mensual con algún tema de interés

A nivel nacional sólo ofrecemos los servicios de evaluación para terapia de estimulación neurológica. Las personas vienen de otros lugares, se le da un plan de trabajo a realizar en sus casas y regresan cada dos meses a evaluación.

4 - Pregunta: ¿Qué proyectos tiene para un futuro inmediato? ¿Cuáles son las necesidades más urgentes?

Actualmente el proyecto más importante es la construcción de un local donde tendremos los espacios más adecuados a nuestras necesidades. Esto surge a raíz de la asignación de una casa por parte del gobierno dominicano la cual va a ser demolida para construir una edificación vertical que nos proporcionará el espacio adecuado para todos nuestros servicios. Este proyecto va a estar completamente ejecutado por parte del gobierno. Esperamos que a partir de enero 2009 pueda iniciarse.

Actualmente no tenemos espacio para programas de autonomía y preparación laboral ni grupos de ocio, lo cual es la parte que consideramos ahora mismo más urgente de desarrollar.

5 - Pregunta: ¿Cómo se desenvuelve en la República Dominicana el movimiento relacionado con el síndrome de Down? ¿Qué relaciones mantiene con otras instituciones del país? ¿Hay programas nacionales, como por ejemplo el de salud para personas con síndrome de Down?

En nuestro país el tema Síndrome de Down no está del todo aceptado. Digo esto porque es mucho lo que se ha logrado a través de la continua labor de ADOSID pero aún nos falta mucho por recorrer – y es que en general los servicios públicos son bastante deficientes en nuestra economía subdesarrollada y se hace muy difícil poder mantener todo a nivel particular. Por ejemplo, las leyes dicen que todos los colegios deben aceptar hasta dos personas con discapacidad por aula pero esto no se cumple.

Mantenemos relaciones a través del Consejo Nacional de la Discapacidad con otras instituciones pero es poco lo que se logra por esta vía. La mayoría de nuestros programas y actividades educativas tienen que ser financiadas por empresas privadas. La ayuda gubernamental la tenemos por medio de una asignación mensual lo cual ni siquiera nos alcanza para pagar los empleados de la institución. Es por esto que constantemente tenemos una actividad de recaudación de fondos que nosotros organizamos. Otras veces, personas se solidarizan con nuestra labor y nos donan un por ciento de algún evento benéfico.

No tenemos programas en Seguridad Social.

6 - Pregunta: ¿Cómo está desarrollada la educación integrada en la República Dominicana?

Este proyecto va de las manos de ADOSID, con muchas necesidades, con muchas deficiencias, pero aun así, hemos encontrado apoyo en muchas escuelas de educación inicial ‘básicamente’. En realidad, ADOSID siente que la inclusión escolar no ha sido todavía exitosa. Bien sabemos que en otros países donde esto ha sido efectivo es porque hay apoyo de profesores terapeutas tanto en escuelas públicas como privadas. Aquí, eso no existe prácticamente y lo que se está haciendo es un intento de adaptar los currículos. Lo mas difícil yo entiendo ha sido aceptar que deben ser integrados con personas de su misma edad cronológica y lo más preocupante es la falta de capacitación de los profesores de educación regular para atender la diversidad, lo cual se debe por un lado a la falta de un curriculo en las universidades para la atención a la diversidad en las aulas; y por otro el sistema educativo nacional no es flexible en la enseñanza del nivel básico y menos aún en el bachillerato.

7 - Pregunta: ¿Reciben ayudas oficiales? ¿Pueden influir en la legislación nacional? ¿Qué pediría a su gobierno?

Ya mencioné anteriormente que sí: tenemos una ayuda mensual, poca, pero la tenemos. También ahora tenemos el proyecto de la casa… Esperemos se concluya.
ADOSID necesita del gobierno como lo necesita el sistema educativo y de salud para la población dominicana a nivel general nacional. En la medida que nuestros gobernantes den mas apoyo al tema educación y salud, en esa misma medida se beneficiará la población Síndrome de Down.

8 - Pregunta: ¿Qué recomendaría a los padres por encima de todo?

Por mi experiencia recomiendo vivir día a día. Vivimos en un mundo muy competitivo, muy globalizado, muy estructurado donde estamos haciendo infelices a nuestros hijos – no solamente los que tienen discapacidad – es que NO queremos darle la oportunidad de SER.
Personalmente considero que ha sido de gran ayuda para mi familia el haber tenido un integrante con Síndrome de Down pues pienso que él es quien nos ha enseñado a ver que las cosas vienen cuando tienen que venir.
Recomiendo, pues, darles la oportunidad, estoy segura de que ¡¡Se Puede!!