Síndrome de Down

Libby Kumin

En nuestra vida diaria enviamos y recibimos mensajes de muchas y diferentes maneras. Cuando esperamos en la panadería y el dependiente nos pregunta, “¿qué tipo de pan desea?”, podemos responder de forma verbal o no verbal. Podemos señalar el pan que deseamos o decirle “Deme, por favor, el pan de pasas y vainilla”. Los dos sistemas son medios eficaces de comunicación. Cuando un conductor con su coche se pone al lado del nuestro y nos pregunta la dirección de la autopista, podemos señalarle con un dedo hacia la derecha o decirle “Tome la derecha”. Los dos son buenos medios de comunicación.

Pero hay situaciones en que un sistema funciona mejor que el otro. ¿Qué pasa si lo que queremos es que nos corte el pan en rebanadas? No lo solucionamos yendo a la máquina cortadora, a menos que esté junto a nosotros. ¿Y qué hacemos si queremos una carne más hecha o tostada? Será más sencillo decírselo al camarero. ¿Y qué, si estamos en un picnic y nuestros amigos están demasiado lejos como para oírnos? Hablar, o incluso gritar, no es el mejor modo de comunicarse. Más bien haremos señas si queremos comunicarles que se acerquen. ¿Y qué haremos si estamos en una sala oscura de cine y queremos salir para comprar palomitas? Lo diremos bajito en la oreja de nuestra amiga porque no podría ver nuestro gesto en la oscuridad. En la escuela, hay ocasiones en que se permite hablar bajo pero en otras no. A veces sólo se puede hablar una vez que el estudiante ha levantado su mano y el profesor lo reconoce. Es decir, las situaciones diferentes demandan modos diferentes de comunicarse.

La gente utiliza constantemente los términos lenguaje, habla y comunicación de forma intercambiable. Pero las palabras tienen realmente un significado diferente. Una persona puede tener habilidades mucho mayores en un área que en otra. Por ejemplo, un actor que sea sordo puede utilizar de forma elocuente y artística el lenguaje de signos, pero puede tener grandes dificultades para hablar. Del mismo modo, un sistema puede ser mucho más apropiado para una determinada situación que otro. Por ejemplo, cuando estás escuchando a alguien que es ciego, no tendría sentido que te limitaras a asentir con la cabeza para que sepa que le estás escuchando. Tendrás que emitir algún sonido “um, um” u otro signo verbal para demostrarle que le estás escuchando. Y cuando hablas por teléfono tienes que emitir algún sonido para darle a entender a tu interlocutor que sigues escuchándole. Mientras que si escuchas a una persona que es sorda, lo que procede es que le hagas signos afirmativos asintiendo con la cabeza para asegurarle que le escuchas.

Algunas personas son igualmente hábiles en la comunicación, el lenguaje y el habla. Cuando vemos en televisión hablar a un presentador de noticias o al director de un show, solemos ver que poseen habilidades bastante iguales en las tres áreas. La persona que da las noticias es un excelente comunicador. Sabe hacerse entender con claridad. Mantiene un buen contacto ocular y hace gestos que reafirman las palabras que está diciendo. Su lenguaje es soberbio (al fin y al cabo, disponen de todo un equipo de escritores) y elocuente. Su lenguaje es claro, y todo lo que dicen es fácilmente entendido. Para los demás, las habilidades en las tres áreas pueden ser muy diferentes.

Captar bien las diferencias entre comunicación, habla y lenguaje es importante para todo el que desee comprender las habilidades de los niños con síndrome de Down, y los modos diversos en que uno de ellos puede comunicarse mejor con los demás. Y esto se debe a que un niño con síndrome de Down no progresa con la misma velocidad conforme va desarrollando sus habilidades en las tres áreas. Además, incuso cuando sus habilidades están ya desarrolladas en la adolescencia o en la adultez, no ha conseguido que las tres alcancen el mismo nivel de desarrollo.

Centrándose en las diferencias que hay entre comunicación, lenguaje y habla, podréis tú y tu logopeda (fonoaudióloga) evaluar las habilidades que tu hijo tiene en cada área. Y después podréis pensar en cómo ayudarle para mejorar sus habilidades en aquellas áreas que le resulten más problemáticas.

¿Qué es comunicación?

Comunicación es el proceso por el que una persona formula y envía un mensaje a otra persona, que después recibe y descodifica el mensaje. Comunicación es un término amplio que lo engloba todo; incluye lenguaje y habla. La mayoría de los adultos capaces de oír dirían que se comunican principalmente mediante el habla, pero en la realidad emplean muchos gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer llegar sus mensajes. De hecho, los investigadores han comprobado que en la mayoría de las interacciones diarias, las indicaciones o pistas no verbales (como pueden ser fruncir el ceño o mostrar una sonrisa) y las inflexiones de la voz (como las que indican disgusto o miedo) son portadoras del significado del mensaje en mayor grado que las propias palabras. “Ésa es una gran idea”, dicha con el ceño fruncido en mi cara y con sarcasmo en mi voz, será entendida por mi oyente como que no creo que la idea sea buena. Es decir, el oyente hará más caso a mi voz y mi expresión facial más que a mis palabras.

La comunicación es algo global (holístico). Es decir, es más que la suma de las partes. Para entender el significado de un mensaje, necesitas prestar atención no sólo a lo que se dice sino a cómo se dice. La comunicación se ve coloreada por factores tales como lo próximo o cercano que se encuentra mi cuerpo del tuyo, si encojo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cómo suena mi voz, y si me estoy sonriendo, o me sonrío cierto desdén, o si frunzo el ceño.

Existen muchas formas en los sistemas de comunicación. Podemos comunicarnos con el lenguaje de signos, expresiones faciales, gestos como son el señalar. El código Morse, y abreviaturas en el mensaje de textos o mensajes inmediatos (por ejemplo, el SNF o el CUL8R). La ropa que elegimos para vestir puede comunicar un mensaje; por ejemplo, el uniforme de la policía comunica autoridad. Diferentes culturas puede enviar diferentes mensajes mediante sus formas de comunicación verbal y no verbal. Por ejemplo, todas las culturas poseen expresiones faciales como son la sonrisa, pero las situaciones en las que se las puede emplear pueden diferir de una cultura a otra. En algunas de ellas, sonreír en un funeral es lo apropiado, mientras que en otras la gente ha de aparecer triste, no sonríe.

¿Qué es el lenguaje?

Cuando la gente se comunica, utilizan por lo general algún tipo de código o lenguaje simbólico. Es decir, no utilizan los objetos reales para emitir un mensaje. En su lugar, usan símbolos que representan a esos objetos. Cuando hablan de su perro de compañía no lo llevan encima; usan la palabra “perro”. El lenguaje es un sistema estructurado y arbitrario de símbolos que se utilizan para comunicar acerca de los objetos, las relaciones y los acontecimientos en una cultura. Es un código compartido que es entendido por los miembros de la comunidad lingüística, y que es aprendido por los niños dentro de su comunidad lingüística nativa. La gente aprende el lenguaje mediante la interacción social, porque el lenguaje es un código arbitrario. Es a través de nuestras experiencias y de las palabras que oímos como aprendemos a conectar palabras específicas con objetos específicos.

Vemos a gente que lleva algo en su cabeza cubriendo su cabello, y si nos encontramos en un ambiente que habla español, aprendemos que a lo que cubre el pelo lo llamamos sombrero. Si el ambiente es inglés lo llamamos hat, y si es francés lo llamamos chapeau. Todas estas palabras se refieren al mismo objeto. No hay ninguna “sombreridad” en el objeto. ¿Por qué llamamos teléfono al teléfono? ¿Y cómo distinguimos las diferencias entre un teléfono fijo y otro móvil o celular? Cuando yo era joven, todas las niñas querían un teléfono princesa –un teléfono de mesa de forma ovalada y con frecuencia de color rosa. Las niñas ya mayores actualmente no sabrían reconocer el término teléfono princesa. Todas las palabras son símbolos arbitrarios. No hay una “telefoneidad” intrínseca. Lo llamamos teléfono porque todos en nuestra comunidad lingüística comprenden lo que queremos decir cuando nombramos la palabra “teléfono”.

Usamos las palabras en nuestro lenguaje para ser entendidos. Una vez que conocemos el significado de una palabra y el concepto que dicha palabra representa, utilizamos después términos más específicos que se encuentran dentro de ese concepto. Por ejemplo, una vez que sabemos que sombrero es una palabra española que describe algo que cubre la cabeza, empezamos entonces a aprender las diferencias entre los diversos tipos de sombreros: gorra, bonete, casco, etc. Y constantemente se van sumando a la lengua para describir los nuevos acontecimientos, sitios, instrumentos que van apareciendo: así es como sabemos lo que significa un cohete, o el google.

Los niños aprenden muchas palabras del vocabulario, pero han de saber también cómo combinarlas en frases y párrafos. Necesitan conocer las reglas del lenguaje para convertir una frase afirmativa en otra interrogativa, o una positiva en otra negativa (“quiero ir” frente a “no quiero ir”). Los niños aprenden también a modificar el significado de las palabras usando prefijos o terminaciones y marcadores morfológicos; por ejemplo, decimos “un zapato” y “dos zapatos”, “jugaron ayer” y “jugaremos mañana”. Las reglas son diferentes para los diversos idiomas a la hora de secuenciar las palabras para modificar su significado. Por ejemplo, en inglés se dirá “Ana’s bike” y en español “la bicicleta de Ana”: hay un cambio en el orden en que se coloca la palabra descriptora. “Pepe’s green shirt” sería “la camisa verde de Pepe”. En francés el orden suele ser similar al español, pero en inglés es diferente: “le chapeau de Jean” significa literalmente el sombrero de Juan, pero en inglés sería “John’s hat”. Las terminaciones de las palabras y las partes de las palabras entran dentro de lo que llamamos morfología, y el orden de las palabras y la formulación de las frases constituye la sintaxis. Por lo general se combinan estos términos, de modo que la estructura global del lenguaje es conocida como morfosintaxis.

Lenguaje receptivo frente a lenguaje expresivo

La utilización del lenguaje exige tanto recibir y entender los mensajes como formularlos y emitirlos. Cuando recibimos un mensaje del lenguaje y tratamos de entenderlo, estamos descodificando el lenguaje. A esto lo llamamos lenguaje receptivo. Cuando ponemos juntos los mensajes y los enviamos, estamos codificando el mensaje y lo llamamos lenguaje expresivo.

Una de las maneras de codificar y expresar el lenguaje es mediante el habla. Otras son el lenguaje de signos, señalizar palabras u objetos en un tablero de comunicación, escribir, formular mensajes escritos en el ordenador (computadora) Una de las maneras por las que recibimos y entendemos un mensaje es mediante la escucha, pero existen otros sistemas de descodificación como son la lectura o la descodificación del lenguaje de signos mirando al intérprete que ejecuta los signos.

Estos diversos modos de recibir y enviar mensajes son mencionados a veces como canales, y así hablamos de canales auditivos o canales visuales. Los niños con síndrome de Down aprenden más fácilmente por lo general mediante el canal visual —es decir, la lectura y las demostraciones visuales— que por el canal auditivo —es decir, la escucha y las instrucciones orales—. Los niños con SD están por lo general más avanzados a la hora de recibir y entender los mensajes del lenguaje que para codificar y producir mensajes del lenguaje. En otras palabras, sus habilidades de lenguaje receptivo son po general mejores que las de su lenguaje expresivo.

¿Qué es el habla?

El habla es lenguaje verbal, o el proceso de producir voz y sonidos, combinándolos en palabras que se emiten para comunicarse. El habla hace posible ser muy específico o preciso cuando se desea comunicar. Porque al oír a una persona resulta más fácil saber lo que desea cuando habla. Por ejemplo, comprendes lo que tu hijo quiere decir cuando dice “Vamos a por pizza” o “Vamos al super”, mejor que si sólo señala el exterior de la casa o el coche. Cuando es capaz de encargar pizza de pepperoni que esté bien tostadita sabes exactamente lo que desea. Al hablar se envían mensajes más específicos y más fácilmente descodificables que si sólo se señalan con el dedo.

El habla es un sistema difícil de aprender y de usar. El habla implica fuerza, coordinación y ritmo por parte de precisos movimientos musculares. Implica también la coordinación de muchos centros cerebrales que primero formulan y después producen el mensaje hablado. Es el sistema más complejo en términos neurológicos y fisiológicos de cuantos usamos para comunicarnos. Para que sea útil en la vida diaria, el habla de ser entendido con facilidad.

Si comparamos habla, lenguaje y comunicación en los niños con síndrome de Down, el habla es con mucho el más difícil de emplear. Con frecuencia comprenden muy bien los conceptos de comunicación y lenguaje y muestran el deseo de comunicar en edades tempranas. La mayoría son capaces de comunicarse y de utilizar el lenguaje muchos meses —e incluso años— antes de ser capaces de usar el habla.

En los primeros años de la escuela primaria, la mayoría de los niños con síndrome de Down ya están hablando: puede que usen palabras ya combinadas pero no conversaciones largas. No suelen usar marcadores de palabras o terminaciones de palabras, tienen dificultad con la gramática y con las frases. Su habla puede ser muy difícil de entender a esa edad. En los últimos años de la escuela primaria ya usan frases más largas. Aun cuando cometen errores de articulación, por lo general se les entiende mejor que en edades más tempranas. Funcionan bien en situaciones sociales pero muestran mayor dificultad con el lenguaje en la escuela, especialmente en lo que concierne al seguimiento de instrucciones y órdenes y a las contestaciones relacionadas con temas académicos.

Los niños con síndrome de Down pueden mostrar una amplia variedad de problemas con el habla y el lenguaje. Muchos tienen ya amplio vocabulario pero tienen dificultad para combinar las palabras en frases gramaticales. La inteligibilidad del habla varía desde excelente a ininteligible. Parece que las diferencias están relacionadas con la función neurológica, y dependen especialmente de si el niño tiene dificultad para combinar y secuenciar los sonidos en forma de palabras, algo que también se conoce con el nombre de apraxia verbal. Algunos niños hacen también sonidos extra como son aclarar la garganta o ruidos guturales para llamar la atención sobre sí mismos pero que interfieren con la comunicación.

En los años de la adolescencia, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down usan frases y tienen conversaciones. A menudo, sin embargo, sus conversaciones son cortas porque tienen dificultad para saber qué decir en relación con temas específicos. Las conversaciones pueden parecer también dispersas e irregulares, algo que está relacionado con la capacidad para mantenerse en un tema. Los niños que han tenido experiencias de inclusión e integración, en la escuela o en la comunidad, parece que se manejan mejor en las habilidades del lenguaje, pero la inteligibilidad del habla continúa siendo un problema. En los últimos años de la escuela primaria y en los primeros de la enseñanza media, las dificultades de fluidez pueden sumarse a los problemas del habla.

Una clave importante en el desarrollo de un habla comprensible es desarrollar las habilidades de los movimientos bucales (motricidad oral) que son necesarios para hablar. Conforme tu hijo se desarrolla y madura, habrás de trabajar los movimientos bucales y el habla mediante ejercicios y práctica, La mayoría de este trabajo se ha de realizar en casa, bajo la guía y supervisión de un especialista en lenguaje. La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitarán tratamientos de terapia del lenguaje a largo plazo durante su niñez. Conforme mejoren sus habilidades de la motricidad oral, así como las de planificación y producción del habla, mejorará la inteligibilidad de su habla. La investigación ha demostrado que el habla puede seguir mejorando a lo largo de la adolescencia, la juventud y la adultez; y que también en estas etapas puede ser útil la terapia del lenguaje para seguir mejorando el habla.

Cómo ensamblarlo todo

La inmensa mayoría de los niños con SD llegan a utilizar todos los canales de comunicación para comunicar sus mensajes. En general y desde su más tierna edad, señalen y hacen gestos, usan las expresiones faciales, saben imitar. Para cuando tienen res o cuatro años, en general articulan al menos una cierta habla con significado que los miembros de la familia llegan a entender. Al principio de su decena habrá un amplio margen de habilidades del habla. La mayoría de los adolescentes hablan lo suficientemente bien como para enviar mensajes importantes a sus interlocutores familiares. Emplean frases y tienen cortas conversaciones. Algunos de estos adolescentes hablan con fluidez e inteligibilidad y mantienen largas conversaciones. Si uno de estos adolescentes tiene otras alteraciones como pueden ser el autismo o la apraxia infantil del lenguaje, estos problemas afectarán a las habilidades del lenguaje y el habla. Estas habilidades siguen desarrollándose durante la adultez. Los trabajos, los viajes, las aficiones y las relaciones: todo ello contribuye a mejorar las destrezas lingüísticas.

Nuestro objetivo es que el niño con síndrome de Down desarrolle su lenguaje y use el habla como sistema principal de comunicación en su vida cotidiana. Como ya se ha mencionado, la mayoría de los niños con SD  comprenden y utilizan el lenguaje muchos meses e incluso años antes de que sean capaces de utilizar el habla como su principal sistema de comunicación. Aunque la mayoría estará utilizando al menos algo de habla para cuando entran en jardín de infancia, muchos lo pasarán mal para hacerse entender. Y hemos de aceptar que un pequeño porcentaje de niños y adolescentes con SD no desarrollarán un habla que pueda entenderse y que sirva de apoyo para la comunicación en la escuela y en la vida diaria. Esta es la razón de por qué utilizamos el lenguaje de signos, los tableros de comunicación, los pictogramas, y otros instrumentos de comunicación que permiten al niño que tiene problemas para hacer llegar su mensaje, de modo que siga comunicándose con la gente que le rodea. Nosotros utilizamos siempre el abordaje de Comunicación Total, proporcionando modelos de habla al niño incluso cuando todavía no es capaz de utilizar el habla para responder. Lo que queremos es que el niño siga desarrollando el lenguaje.

Tu hijo necesita un sistema de comunicación que pueda manejarse en cada edad y etapa. Por lo general, eso será el habla; pero para algunos niños y en ciertas etapas, puede que el habla haya de ser completada mediante tecnología de apoyo (comunicación aumentativa / alternativa).

Mientras tu hijo va desarrollando el habla, puede aprender palabras y conceptos nuevos mediante sus experiencias con el lenguaje. Muestra mediante signos e imágenes que está comprendiendo los conceptos del lenguaje. Cuando entra en la escuela, el lenguaje necesita hacerse más complejo, porque el lenguaje se usa para aprender todo tipo de temas pero el lenguaje (las artes del lenguaje y la lectura) es también un tema que los niños necesitan aprender. El lenguaje es la base de la evaluación en todas las materias. Tu hijo necesita usarlo para aprender matemáticas, ciencia, sociales. El lenguaje se usa para interactuar con personas muy diversas a lo largo del día de un estudiante: sus padres y hermanos, el conductor del autobús que le recoge, los compañeros del autobús, el maestro, los ayudantes en la clase, los empleados de la escuela, los administradores, el director. Tu hijo necesita comunicarse con los demás niños de su clase, o del comedor, o del recreo.

Después de la escuela, tu hijo puede estar ya comprometido en grupos de scout o de formación religiosa, e interactuar con diversos niños y adultos. En las vacaciones y viajes familiares y en los acontecimientos ciudadanos, el círculo comunitario se amplía. Algunos de sus miembros hablarán con tu hijo una vez; otros lo verán de forma regular. La comunicación es importante en muchas situaciones diferentes de cada día, a lo largo de la semana, a lo largo de las estaciones, las vacaciones, el año entero. Conforme la edad avanza, las necesidades de comunicación se hacen más complejas. El lenguaje necesita apoyar el aprendizaje del niño y las relaciones que entabla con los demás. El niño necesita ser capaz de pedir ayuda y de ofrecerla. Su círculo de amistades y de relaciones se amplía, y se hace preciso que tenga capacidad para comunicarse con toda esa gente de manera que le puedan entender bien. Necesita ser capaz de comprender lo que otros le dicen y le piden que haga. Necesita ser capaz de valorar lo que los demás le dicen, y decidir cómo reaccionar. Necesita ser capaz de dar información, de pedir información, de dar direcciones y de seguirlas.

Conclusión

En resumen, las habilidades para la comunicación, el lenguaje y el habla necesitan apoyar la vida del niño. Necesitan ayudarle a hacer lo que quiere hacer, y ayudarle a pedir lo que necesita pedir. Necesitan ayudarle en su vida familiar, escolar y social. Es un objetivo ambicioso y, para alcanzarlo, tu hijo necesita cierta ayuda. La ayuda más eficiente vendrá de tu familia porque ella es la que pasa con él la mayor parte del tiempo.

Es preciso, por tanto, obtener información sobre el modo de desarrollar las habilidades de la comunicación ya desde las primeras etapas, entrar y mantenerse en contacto con profesionales expertos que tengan experiencia en el síndrome de Down y seguir sus instrucciones; pero siendo conscientes de que la principal “maestra” de la comunicación y del desarrollo del lenguaje y el habla, es la familia. Son los miembros de la familia los que han de promover, fomentar y mantener la comunicación con el niño con SD, a pesar de que muestre limitaciones, silencios, resistencias. Con paciencia y constancia, el niño irá ampliando sus habilidades, la adquisición de palabras, la construcción de frases, la inteligibilidad, e irá ampliando el círculo de personas con las que podrá comunicarse. Es un proceso que se autoalimenta porque, cuanto más se ejercite, el mismo niño verá que es mayor el fruto que obtiene y eso le animará más a utilizarlo.

Nota: El presente artículo es una adaptación del capítulo 1 del libro de la autora: "Helping children with Down syndrome communicate better: speech and language skills for ages 6-14", recientemente publicado por Woodbine House, Bethesda, MD. 2008.