Síndrome de Down

La vida adulta de la persona con síndrome de Down ha cobrado un interés espectacular en los últimos años, que se ve reflejado en el tiempo que se le está dedicando de forma creciente en los congresos y reuniones. Y por lógicas razones. La población adulta ha crecido espectacularmente, a partir de la prolongación de su esperanza de vida. El esfuerzo realizado en los programas de salud y educación ha sido enorme y obtiene ahora sus mejores frutos, precisamente para prepararle a tener una vida adulta rica y plena. Es decir, la vida de una persona con síndrome de Down es esencialmente su vida adulta: porque es la etapa más prolongada de su vida, y porque es ahí en donde la persona se va a sentir realizada, dueña de sí misma.

No cabe duda que las etapas de infancia, niñez y adolescencia son críticas. Y mucho más para unos papás que acaban de tener a su hijo con síndrome de Down y se encuentran ante el reto de su crianza y su educación. Por eso, todo el interés, investigación y medios de formación que se dediquen a cubrir estas críticas etapas son fundamentales. Pero no olvidemos que son un medio: es decir, nuestro éxito o nuestro fracaso en nuestra labor formadora repercutirán ineludiblemente en cómo vaya a ser la etapa más prolongada de su vida. Y a ella hay que prestar particular atención en sus distintos y numerosos frentes: salud, vida laboral, vida afectiva, desarrollo de aficiones, ocupación del tiempo de ocio, modo de vivienda, vivencia religiosa, conciencia de sí, afrontamiento de pérdidas.

Por motivos lógicos, disponemos de menos experiencia en estas cuestiones que en las referidas a los niños y adolescentes. Y para muchos visitantes de este portal que acaban de iniciarse en el mundo del síndrome de Down, la temática les puede parecer lejana, urgidos como están por las necesidades imperiosas del hijo o el alumno en edad infantil o escolar. Pero cada vez recibimos más información sobre las experiencias en la vida adulta, los estudios que se van realizando, los resultados que se están obteniendo, a los que habremos de prestar la debida atención y estar prestos a comunicar con el objeto de incrementar nuestro conocimiento y, consiguientemente, nuestro servicio.

Somos conscientes de que los intereses pueden ser distintos. Hay adultos con síndrome de Down que, por las circunstancias de la época, recibieron menos formación y entrenamiento y tuvieron menos oportunidades. Ello se refleja en su actual situación en la que, teniendo buena salud, carecen de recursos personales para vivir una vida más rica e integrada en la sociedad. No por eso hemos de dejarles desatendidos, y será preciso encontrar los métodos para enriquecer su vida. Otros, en cambio, que desde su infancia han sido incorporados en los programas activos de atención y educación, exigen mantener su alto grado de integración durante su vida adulta. Y piden ser contemplados y comprendidos como adultos que tienen sus derechos. Hay que darles respuesta para que tengan muy claro que todo derecho va acompañado de una responsabilidad, y que la sociedad está dispuesta a recibirles para sentirse así más enriquecida con sus aportaciones y cualidades específicas.

En la línea apuntada va nuestro Resumen del mes. Es más largo que de ordinario porque hemos querido mostrar y resaltar la importancia de un estudio reciente, el mejor en su género, que básicamente demuestra de forma convincente el buen estado físico e intelectual en que se suele encontrar la población adulta con síndrome de Down en la década de sus cuarenta años; incluso mejor, en algunos aspectos, que otras personas con discapacidad intelectual debida a otras causas. Es una buena noticia que nos anima a invertir nuestros recursos en la etapa infantil y adolescente, para alcanzar en plenitud la gran etapa de su vida: la vida adulta.