Síndrome de Down

Boston, 11-13 de julio 2008

Jesús Flórez

Sin duda, la organización de Estados Unidos llamada National Down Syndrome Congress es la más veterana en la organización de reuniones y conferencias dirigidas a las familias de las personas con síndrome de Down. A lo largo de los años ha ido recorriendo los distintos Estados y adaptando sus formas y estrategias a las circunstancias del momento. Su experiencia es innegable y constituye un foco de atención para todo el mundo. Por sus conferencias han ido pasando todos los especialistas de prestigio y con experiencia en los distintos campos, de modo que han constituido focos de resonancia que se ha extendido a todos los ambientes. Las nuevas ideas, las nuevas orientaciones, las nuevas experiencias han sido presentadas año tras año.

El momento actual es un periodo especial para el mundo del síndrome de Down. Vivimos una etapa de consolidación de ideas y proyectos que han ido viendo la luz durante los últimos quince años, y que se han proyectado en varios espacios:

1. la consolidación de leyes que aseguran, al menos teóricamente, una educación en régimen de integración
2. la mayor capacidad de autonomía personal
3. el acceso a espacios de educación superior (aunque esto requiere muchos matices)
4. el acceso al mercado laboral en condiciones equiparables al resto de la población
5. la idea de la autogestión en el sentido de dar mayor capacidad de decisión a las personas con síndrome de Down
6. la mayor generalización de tipos de vivienda con sus consiguientes repercusiones en múltiples aspectos de su vida
7. y todo ello en el marco de una mejor salud que, si por una parte conduce a una mayor esperanza de vida, por otra, y a partir de una cierta edad, aboca a que una mayor proporción de personas termine por presentar enfermedad de Alzheimer.

Por eso, terminada esta 36ª Conferencia y vistas y oídas muchas de sus presentaciones, me queda la impresión de no haber oído nada nuevo por una parte, pero al mismo tiempo observo la profundización que se está haciendo en los frentes arriba reseñados. Son los problemas que vemos en otros países, son los mismos objetivos, y los mismos deseos de acertar en los métodos; aunque, lógicamente, siguen directrices propias de la idiosincrasia de cada país.

Junto a ello, el Congreso se volcó en dar oportunidades a las personas con síndrome de Down para que se sintieran protagonistas de él, a través de sesiones diseñadas unas para darles información, otras para promover su participación lúdica, y, en lo posible, para que ellas mismas se dirigieran a todo el público del congreso. En ese sentido, junto a una conferencia plenaria siempre había una alocución de una persona con síndrome de Down que exponía alguna particularidad de su vida o de su actividad. El impacto de estas presentaciones, por sencillas y elementales que sean, siempre es grande porque muestra lo que es un avance en la vida de una persona; y ello estimula a las demás personas con síndrome de Down, a sus familiares, profesores y cuidadores a seguir el camino en la medida de lo posible.

No se nos escapa que las personas con síndrome de Down que son presentadas de manera más relevante constituyen un porcentaje más bien pequeño, y que no necesariamente reflejan la media actual de los ciudadanos con síndrome de Down. Pero hemos de dejar claro un dato importante: algunas de estas personas con síndrome de Down que muestran ante el público con soltura sus capacidades no poseen un nivel intelectual elevado en términos de C.I. Y sin embargo, muestran habilidades y experiencias vitales extraordinariamente ricas, lo que demuestra que los logros en términos de calidad de vida y de felicidad se consiguen promoviendo y favoreciendo el desarrollo de sus habilidades personales, incluido el esfuerzo personal.

Una particularidad de esta conferencia ha sido el interés mostrado por el National Down Syndrome Congress para integrar y abrirse a las minorías étnicas. De ellas ha destacado, por razones obvias, la hispana. Con ese motivo, una de las sesiones precongreso que tuvieron lugar el día anterior al congreso propiamente dicho fue dedicada al grupo hispano, en una presentación especial en español de más de seis horas de duración. Y posteriormente hubo otros talleres especiales en español.

No es posible informar sobre todas las conferencias y talleres; muchos de ellos eran simultáneos. Bastantes de sus contenidos, por otra parte, coinciden en buena parte con la información que existe en las páginas de este Portal y que se encuentra dentro de sus respectivas áreas. Pero vamos a exponer el listado completo de los títulos presentados, porque nos ofrecen una panorámica de los temas candentes que actualmente interesan o preocupan en el ámbito cultural de Estados Unidos, y demuestran el extraordinario dinamismo con que esa sociedad afronta los problemas desde las más variadas perspectivas. Es la sociedad la que lleva la iniciativa, por delante de las instancias políticas. Y nos pueden ilustrar para que cada uno en su país adopte las decisiones más convenientes.

Conferencias plenarias (10 a 40 minutos)

Bienvenidos a Holanda.
Tenednos en cuenta: crecer con el síndrome de Down.
Las olas del éxito.
La familia: bendecida por el síndrome de Down.
El camino de la autogestión.
Evaluación de las escuelas que ofrecen integración eficiente.
Genética humana y síndrome de Down.
Sobre el modo de dar el diagnóstico con sensibilidad a los padres que esperan o que han tenido un niño síndrome de Down.

Talleres (90 minutos)

1. Billy, de 52 años, cuenta su vida en compañía de su madre y de su hermano.
2. Vías hacia la educación postsecundaria obligatoria para jóvenes con discapacidad intelectual.
3. Cómo manejarse en la transición desde la escuela a la vida adulta.
4. Lo que tus otros hijos sin síndrome de Down están pensando: opiniones de hermanas y hermanos.
5. Un diseño universal de aprendizaje: acceso significativo a un currículum general para todos los estudiantes.
6. La integración funciona: inspiración e información para contrarrestar la vuelta atrás de la educación integrada.
7. Lo que hay detrás cuando tiene éxito la inclusión en los programas deportivos escolares.
8. El cómo, el qué y el cuándo en la investigación básica sobre el síndrome de Down.
9. La planificación financiera de las necesidades especiales en la familia.
10. Un abordaje YOGAcéntrico: Usar posturas de yoga para favorecer el lenguaje y la motricidad.
11. Crecer y envejecer: bienestar físico y mental de los adultos con síndrome de Down.
12. Crear vidas plenas y acceder a recursos que promuevan la integración y la autogestión.
13. Cómo enseñar a leer a los niños con síndrome de Down (lengua inglesa): de la investigación a la práctica.
14. Desarrollo de la motricidad gruesa en los niños con síndrome de Down: desde el nacimiento hasta que andan.
15. La apnea obstructiva del sueño.
16. Iniciar el camino del habla y el lenguaje: desde el nacimiento hasta la combinación d dos palabras.
17. Enseñanza de lectura y escritura a personas con síndrome de Down (lengua española).
18. Gente de color y discapacidad intelectual: riesgos y oportunidades.
19. Adultos con síndrome de Down: su salud hoy y su futuro mañana (en español).
20. La búsqueda de la empresa Walgreens para conseguir la integración laboral en sus dependencias.
21. Cómo promover las posibilidades de una vida saludable en adolescentes y adultos.
22. La tutela y otras modalidades.
23. No hay mejor sitio para la educación sexual que la familia: estrategias para enseñar y promover una sexualidad sana.
24. Habilidades en la escuela para enseñar el lenguaje y el habla: escuela elemental y media.
25. Síndrome de Down: problemas de garganta, nariz y oído.
26. Guía de supervivencia para padres nuevos.
27. Desarrollo de la motricidad gruesa en niños con síndrome de Down: habilidades a partir de la ambulación.
28. Las “mates” no tienen por qué ser a drag: Notas y rucos para hacer una enseñanza valiosa y divertida.
29. Evaluar a las escuelas con una integración eficiente.
30. Legislación federal: un jugador crítico en la vida de tu hijo.
31. Cómo ser abuelos.
32. La autogestión en funcionamiento: las personas con síndrome de Down manejan sus propios servicios, presupuestos y personal.
33. Una guía para el usuario a la hora de buscar apoyos en el empleo: cómo crear el derecho a la oportunidad de un trabajo.
34. Perspectiva de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: guía práctica de atención
35. La siguiente generación con síndrome de Down: el impacto del diagnóstico prenatal y lo que se puede hacer.
36. El plan de educación individual.
37. La instrucción inmersa dentro de una actividad: Una estrategia para enseñar a niños de 1-3 años con síndrome de Down.
38. ¿Es la terapia que aplicas a tu hijo todo lo buena que podría ser?
39. Cómo enseñar a leer a tu hijo.
40. Cómo mejorar los resultados de las matemáticas: de contar a calcular porcentajes.
41. Problemas especiales de salud en las personas con síndrome de Down: oftalmológicos, ortopédicos y de nutrición.
42. Cómo ayudar a las personas con síndrome de Down a afrontar la enfermedad terminal y la muerte de un ser querido.
43. Opciones en la vivienda.
44. Presentar a Michael y conocer el resto de su historia.
45. Adultos con síndrome de Down: prepararlos ahora para que su futuro sea mejor.
46. Cambios de política legislativa para que el mañana sea más luminoso.
47. Conducta y síndrome de Down: nacimiento y preescolar.
48. Las claves de una integración con éxito en las escuelas ordinarias.
49. El diagnóstico dual: trastornos neuroconductuales en los niños.
50. Cómo incorporar a las personas con síndrome de Down en los servicios de la comunidad.
51. La historia de Camp PALS: un campamento de verano de una semana, para adolescentes con síndrome de Down.
52. Cómo ayudar a las familias de las minorías sociales a negociar sus servicios de educación especial.
53. DADS: un programa para papás (varones) en relación con el síndrome de Down.
54. EL ABC en los programas y servicios de adultos.
55. Hacer amistades.
56. Cerebro y aprendizaje en el síndrome de Down.
57. Comida, alimentación y familia: los primeros años.
58. Cuando el tratamiento fracasa – Una equivocación mortal
59. La persona dependiente con necesidades especiales: cómo hacer su futuro más seguro.
60. Conducta y síndrome de Down: edad escolar y adulta.
61. Escolarización de tu hijo con síndrome de Down en casa.
62. El diagnóstico dual: trastornos neuroconductuales en adolescentes y adultos.
63. Special Olympics: Atletas jóvenes.
64. Arte-terapia: Una alternativa para estimular los sentidos de las personas con síndrome de Down.

Sesión hispana precongreso (6 horas)

Síndrome de Down: Visión de una familia

1. Las bases neurobiológicas del síndrome de Down (Jesús Flórez)
2. Atención temprana y educación de la persona con síndrome de Down (María Victoria Troncoso)
3. La salud de la persona con síndrome de Down (José Carlos Flórez)
4. Los hermanos (José Carlos Flórez)
5. Mi vida (Miriam Flórez)

De toda esta sesión hispana disponemos de texto y de diapositivas (éstas en pdf), que están en la página hispana del National Down Syndrome Congress y pueden consultar en:

Los encontrarán en "Boston 2008", y concretamente en el epígrafe titulado:

La respuesta de una familia al síndrome de Down: una visión integral y actualizada sobre el síndrome de Down y el papel de la familia. 

La página incluye también otros talleres que han sido traducidos al español y son de gran interés.

Vayan, como final de esta reseña, las recomendaciones a las familias expuestas por María Victoria Troncoso:

Atención y educación a un hijo con síndrome de Down:

Recomendaciones para las familias

1. Disfruten con su hijo. Si es necesario, pidan ayuda, relájense, cuídense, paseen... para estar descansados y serenos.
2. Jueguen a diario con su hijo. Tomen la iniciativa, mantengan la ilusión, muestren alegría, aunque el niño o joven responda poco.
3. Inventen y preparen situaciones de participación lúdica con otros miembros de la familia con juegos de mesa, canciones, juegos de balón, al escondite, bailes, etc.
4. Aprovechen las situaciones cotidianas para que su hijo se sienta útil, miembro activo de la familia, con quien se cuenta y participa en tareas y responsabilidades.
5. Procuren aplicar en el hogar y en la calle, es decir, dentro de los espacios y las actividades naturales, los aprendizajes adquiridos en las sesiones de intervención y educación, de modo que su hijo los consolide y sean útiles para él.
6. No comparen nunca a su hijo con otros niños o jóvenes, tengan o no síndrome de Down. Sin embargo estén muy atentos, descubran y disfruten cada uno de sus progresos, por pequeños que sean.
7. Respeten las características propias e individuales de su hijo, frenando la ansiedad o las esperanzas de "hacerle normal", o de que llegue a ser tal y como ustedes creen que debe ser.
8. Procuren que su hijo no supere las cinco horas diarias de "trabajo", incluyendo la escuela, las sesiones de atención especializada y otras actividades. ¡Ojo con el transporte! Porque supone también tiempo de inactividad y cansancio.
9. Estén atentos y comprueben cómo está el niño o joven en la escuela y en otros ámbitos. ¡Una sobrecarga de estímulos puede provocar retraimiento, aislamiento, agresividad, conductas inadecuadas, etc.!
10. Diariamente dedíquenle un tiempo "exclusivo" y agradable para ver o "leer" juntos un cuento, jugar y charlar.
11. Es muy probable que tengan otros hijos. También ellos necesitan "su" tiempo y "su" atención.

Siempre: paciencia activa y buen humor