Editorial: Siempre los hijos, todos los hijos

Los hermanos siguen siendo un constante foco de interés. En esa misión englobadora que nos corresponde a los padres, no podemos quedarnos absortos en nuestro hijo con síndrome de Down sino que debemos abarcar a todos nuestros hijos. Todos necesitan de nuestra guía y de nuestro apoyo, y aunque pensemos que el aparentemente más débil y limitado es quien más nos necesita, resulta que en determinados momentos y circunstancias son “los otros” quienes requieren una atención más especial. El futuro del hijo con síndrome de Down –esa realidad que tanto domina nuestra preocupación y pensamiento– depende también del bienestar futuro de sus hermanos; y no porque necesariamente hayan de depender totalmente de ellos, sino más bien de esos lazos invisibles que después se concretarán en acciones marcadas por el amor mutuo y la complicidad.

Hay ya mucha información sobre cómo debemos atender a nuestros otros hijos. Vale la pena recordar algunos puntos, tal como han sido expuestos por Brian Skotko (médico, hermano de una persona con síndrome de Down, fuertemente implicado en temas de familia) en la 36ª Conferencia del National Down Syndrome Congress recientemente celebrada en Boston.

-  Muéstrate abierto y honrado, explicándoles lo que es el síndrome de Down lo antes posible. Anímales a hacer preguntas y contéstalas de la manera más sincera que puedas, adaptándolas a su nivel de conocimiento.
-  Deja que los hermanos expresen sus sentimientos negativos. Acepta el hecho de que a veces les resulta duro ser hermano de una persona con discapacidad. (“Cuando tenga problemas, deja que te las cuente”). Dales su espacio y su tiempo privados y no esperes de ellos que sean perfectos/santos.
- Estate alerta para detectar los momentos difíciles que los hermanos puedan experimentar. Conforme los hermanos crecen, a menudo se dan cuenta que no todas las personas en nuestra sociedad comparte las creencias y valores de su familia.
- Limítales las responsabilidades en la atención a su hermano. Los niños tienen que ser niños. Deja que se comporten como hermanos y no como unos segundos padres. También nuestros hijos con síndrome de Down se benefician de tener hermanos y de que no todos los miembros de la familia se comporten como padres.
- Valora la individualidad y singularidad de cada hijo en tu familia. Asegúrate de señalar lo que a cada hijo le hace especial; desean saber que también les tienes en cuenta a ellos. Celebra y felicita sus éxitos, y resérvales un tiempo especial para cada uno de tus hijos.
- Sé justo. Escucha a las dos partes cuando surja algún problema y asegúrate de que cada uno tiene las responsabilidades ajustadas a su nivel de capacidad. (“No me eches la culpa por aquello de que yo soy el mayor”).
- Aprovecha las oportunidades que puedas tener a tu alcance: los grupos de hermanos a nivel local y nacional. Las experiencias de los demás nos ayudan para confirmar nuestras actuaciones o para mejorarlas.
- Anima a los padres a que accedan a buscar apoyos para sí mismos. Si lo hacen y lo consiguen, dispondrán de un mejor equipaje para seguir su propio camino.

Comentarios  

0 #16 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:32
Gracias por los comentarios de las editoriales me han servido para continuar con mi camino de mi hijo con trisomia Azael.
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0 #17 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:32
el tema me parece barbaro yo creo que debe ser asi pero si ademas de tener un hijo down y con un severa cardiopatìa alguien va a quedar relegado si es la madre quien se tiene que ocupar de el solamente.Es muy complicado el EQUILIBRIO.Ojal a todos lo logren hacer.muy buena la editorial
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0 #18 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:33
me parece algo muy interesante ya que yo me enfoco solo en ella y aveces me olvido de mis otros jijos, gracias por despertarme y acerme mirar la vida tal y como es
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0 #19 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:33
gracias por todala informacion enviada, es asi como nosotras las madres nos vovemos mas fuertes a enfrentar una realidad gracias canal down los quiero mucho
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0 #20 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:34
Excelente editorial. Me parece sumamente importante los comentarios con respecto a la aceptación de los aspectos negativos que pueden surgir entre hermanos. El respeto y la aceptación de las diferentes miradas. Nuevamente felicitaciones por el artículo. Adriana Pozos, mamá de dos hijos. Ariel de 12 años, con sd, y Lucas, de 7. Gracias por las hermosas informaciones.
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0 #21 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:35
Sin duda, este material es de gran ayuda. Nosotros, ademàs de Santi de 18 meses con sd, tenemos a Agus de 10, Mica de 9, Milagros de 7 y Tobìas de 5. Intentamos hacer siempre las cosas con esa mirada, pero no siempre es fàcil. Los grupos de hermanos son una cuenta pendiente. Aùn, no encuentro para la edad de mis hijos. El sd es parte de nuestra vida y gracias Dios podemos hablar con libertad. La menor de las nenas ha expresado su deseo de no tener hijos con sd y sus hermanas mayores, menos espontàneas y màs " correctas" casi la han lapidado despuès de su observaciòn. Fue un buen momento para sincerarnos y para que puedan salir màs sentimientos escondidos. Muy buena experiencia.
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0 #22 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:36
hola me llamo ambar y me gustaria tener mas informacion sobre el sindrome de down yo se muy poquito y tengo dos nino con sindrome de down que esten super bien mi correo es aljjl@hotmail.com y me gustaria que si pudieran enviarme informacion se lo agradeceria muchos
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0 #23 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:36
Estimada Ámbar: Te recomiendo que te introduzcas en este Canal y revises todo lo que en él hay escrito, pues encontrarás mucha información sobre síndrome de Down. Por otro lado, pinchando arriba en Foro, podrás ponerte en contacto con otros padres, con los que comunicarte y compartir inquietudes
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0 #24 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:37
siempre me recomendaban los terapistas de mi hijo down tener otro bebe pero ahora leyendo tan importante articulo lo pienso mucho mas podria ser complicado manejar la situacion o estare siendo egoista?
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0 #25 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:37
Es una decisión muy personal en la que entran en juego muchos factores, algunos muy delicados. Cada peraona es única, y usted lo es. Pero hay muchas familias que han tenido más hijos, además del que tiene síndrome de Down, y han dispouesto de maravillosos instumentos para hacer una familia aún más feliz. En teoría, las ventajas de tener otro hijo superan a los inconvenientes, pero insistimos, es un asunto muy personal. Que tenga luz... y decisión.
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0 #26 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:38
zulma carrero, que interesante que tu hijo se llame yeagob y tenga 2 1/2 mi hijo se llama igual y tiene la misma edad. Muchas bendiciones atu familia y tus hijos, Dios siempre manda una luz. atra vex de los hijos.
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0 #27 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:38
buenisimos articulos ya los necesitaba ,me esta ayudando problemas que los lleva muy a fondo. gracias
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0 #28 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:39
El articulo es excelente!!, en el crecimiento de los hijos considero muy importante el fomentar el amor filial, el carino sincero y comprension entre los hermanos, el saber aceptarse, quererse y reconocerse como los individuos que son; como padres tenemos esa "obligacion", yo estoy segura que cuando los hijos crecen en un ambiente de amor y comprension mutua, lo demas viene mas "facil", el amor hara que los hermanos se quieran y se ayuden esten o no los padres,darles amor por igual, respetando sus diferencias, tratandolos por igual con el mismo inmenso amor, respeto y comprension esto lo he experimentado yo con mi hija Grace de 25 anos y John de 18 quien tiene SD,ellos desde siempre se han dado amor sin limites, el ama y cuida de su hermana y ella le da siempre un carino y atencion tan grandes, que hacen de ellos unos hermanos de lo mas normales y al mismo tiempo tan especial, es solo una muestra de lo que el milagro del amor puede conseguir en el ser humano
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