Síndrome de Down

Los hermanos siguen siendo un constante foco de interés. En esa misión englobadora que nos corresponde a los padres, no podemos quedarnos absortos en nuestro hijo con síndrome de Down sino que debemos abarcar a todos nuestros hijos. Todos necesitan de nuestra guía y de nuestro apoyo, y aunque pensemos que el aparentemente más débil y limitado es quien más nos necesita, resulta que en determinados momentos y circunstancias son “los otros” quienes requieren una atención más especial. El futuro del hijo con síndrome de Down –esa realidad que tanto domina nuestra preocupación y pensamiento– depende también del bienestar futuro de sus hermanos; y no porque necesariamente hayan de depender totalmente de ellos, sino más bien de esos lazos invisibles que después se concretarán en acciones marcadas por el amor mutuo y la complicidad.

Hay ya mucha información sobre cómo debemos atender a nuestros otros hijos. Vale la pena recordar algunos puntos, tal como han sido expuestos por Brian Skotko (médico, hermano de una persona con síndrome de Down, fuertemente implicado en temas de familia) en la 36ª Conferencia del National Down Syndrome Congress recientemente celebrada en Boston.

-  Muéstrate abierto y honrado, explicándoles lo que es el síndrome de Down lo antes posible. Anímales a hacer preguntas y contéstalas de la manera más sincera que puedas, adaptándolas a su nivel de conocimiento.
-  Deja que los hermanos expresen sus sentimientos negativos. Acepta el hecho de que a veces les resulta duro ser hermano de una persona con discapacidad. (“Cuando tenga problemas, deja que te las cuente”). Dales su espacio y su tiempo privados y no esperes de ellos que sean perfectos/santos.
- Estate alerta para detectar los momentos difíciles que los hermanos puedan experimentar. Conforme los hermanos crecen, a menudo se dan cuenta que no todas las personas en nuestra sociedad comparte las creencias y valores de su familia.
- Limítales las responsabilidades en la atención a su hermano. Los niños tienen que ser niños. Deja que se comporten como hermanos y no como unos segundos padres. También nuestros hijos con síndrome de Down se benefician de tener hermanos y de que no todos los miembros de la familia se comporten como padres.
- Valora la individualidad y singularidad de cada hijo en tu familia. Asegúrate de señalar lo que a cada hijo le hace especial; desean saber que también les tienes en cuenta a ellos. Celebra y felicita sus éxitos, y resérvales un tiempo especial para cada uno de tus hijos.
- Sé justo. Escucha a las dos partes cuando surja algún problema y asegúrate de que cada uno tiene las responsabilidades ajustadas a su nivel de capacidad. (“No me eches la culpa por aquello de que yo soy el mayor”).
- Aprovecha las oportunidades que puedas tener a tu alcance: los grupos de hermanos a nivel local y nacional. Las experiencias de los demás nos ayudan para confirmar nuestras actuaciones o para mejorarlas.
- Anima a los padres a que accedan a buscar apoyos para sí mismos. Si lo hacen y lo consiguen, dispondrán de un mejor equipaje para seguir su propio camino.