Síndrome de Down

Nota: La entrevista de este mes reproduce la publicada en el periódico “El Diario Montañés” de Santander (España) el 29 de junio de 2008, realizada por Donata Bustamante.

El retrato
Miriam Flórez Troncoso (31 años) comenzó su aprendizaje muy pronto. A los 3 años fue a una guardería y estuvo desde los 6 a los 18 años en un colegio de integración. Su madre le daba clases por la tarde. Aprendió a leer a los 7 años y a los 11 dice que no escribía todavía, pero aprendió y ahora «me gusta mucho escribir a mano y con el ordenador». Señala con mucho desparpajo que «el trabajo me hace sentir bien por ser una trabajadora como los demás». Está de auxiliar de archivo en la clínica Mompía. Hace ya cuatro años que tiene contrato con ese centro. Pero si algo tiene Miriam muy claro es que ha venido al mundo a disfrutar de la vida y ayudar a otros, pues «aunque tengamos síndrome de Down o enfermedades o discapacidad siempre podremos ofrecer cariño y una sonrisa». De eso, se dio cuenta en Lourdes la primera vez que fue con su madre formando parte de la peregrinación diocesana con enfermos: «He visto a mucha gente con problemas de salud, como por ejemplo discapacitados físicos en sillas de rueda y a otras que tienen otros problemas y son deformes. Eso me ha impresionado. Ha sido una experiencia que me ha ayudado. Hay que hacer felices a los demás. Hay mucho sufrimiento. Quiero que estén contentos. Voy a volver otra vez pero para ayudar». Eso es Miriam, una persona receptiva.

1 - Pregunta: ¿Enhorabuena! Eres la primera persona con síndrome Down que recibe el premio Christian Pueschel Memorial Citizen Awards 2008, en reconocimiento a tu esfuerzo y voluntad para aprender. ¿Qué te parece?

Estoy muy feliz. No me esperaba ese premio

2 - Pregunta: ¿A quién se lo dedicas?

A mi familia, a mis profesores y a mis amigos de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

3 - Pregunta: ¿Estarás ya preparando tu intervención en el Congreso del National Down Syndrome Congress que se va a celebrar en Boston del 11 al 13 de Julio?

Sí. Yo voy a dar la bienvenida a todos los asistentes en esa convención, unas 2.500 personas. Intervendré también en una mesa redonda con jóvenes estadounidenses a los que contaré mi experiencia laboral. Habrá traducción simultánea porque no hablo inglés e intervendré una tercera vez en el congreso para contar mi vida a las familias de habla hispana.

4 - Pregunta: ¿Te aprenderás unas frases para dar la bienvenida a los congresistas en inglés?

Sí, diré: Hello! y voy a intentar decir algo más.

5 - Pregunta: Ya que vas a hablar de tu vida ¿cuáles son tus mejores recuerdos de infancia?

Recuerdo que mi hermana Toya me acogió con mucha alegría y mucho cariño. Quería tener una hermana y también me acuerdo de los juegos con mis hermanos. Yo nací prematura y tuve muchos problemas. Lo sé porque mi madre y mi hermano Iñigo escribieron 'Mi hija tiene síndrome de Down'.

6 - Pregunta: Dices que te acuerdas mucho del día que hiciste la Primera Comunión ¿por qué?

Para mí era muy importante recibir al Hijo de Dios y también porque lo celebré con toda mi familia y mis amigos. Leí muy bien una oración a la Virgen y todos estaban emocionados. Luego fuimos a comer al Restaurante Rhin.

7 - Pregunta: ¿Recuerdas algún regalo?

Sí. Una profesora de Geografía que se llama Paz me regaló un libro sobre la vida de Jesús. Aún lo conservo.

8 - Pregunta: El año pasado en el congreso de Buenos Aires contaste que había una niña en tu clase que te pegaba ¿te dejó huella ese maltrato o lo has conseguido olvidar?

A veces se me viene... pero allí conocí a mis amigas Ana, Cristina, Noelia y Elisa que también tienen síndrome de Down y eso es lo que más me gustó.

9 - Pregunta: ¿Por qué no lo dijiste en casa?

No decía nada para no preocupar a mis padres.

10 - Pregunta: Así que eres buenísima persona...

Pues bueno.

11 - Pregunta: Cuando eras pequeña no te llevaban a la playa para evitarte infecciones respiratorias a las que eras propensa. Pero, a los seis años comenzaste a nadar en una piscina y el año pasado ganaste dos premios de natación en Guadalajara. ¿Qué te ocurre en el agua? ¿Te sientes más ligera o más libre?

Me siento bien y me relaja mucho. Ahora no puedo nadar porque tengo una lesión en la rodilla derecha.

12 - Pregunta: ¿Qué tal llevas eso de estar en dique seco?

¡Ah! tampoco puedo bailar que es otra cosa que me gusta mucho. Hago rehabilitación y espero volver a la piscina en septiembre u octubre cuando mi rodilla esté bien.

13 - Pregunta: Tu primer trabajo en prácticas fue en un hotel como camarera de piso y actualmente trabajas como auxiliar administrativo en la clínica Mompía. ¿Qué haces en concreto?

Recojo en cada planta las historias médicas y otros documentos y los llevo al archivo. Reparto el correo. Hago fotocopias. Ordeno y clasifico las historias y las radiografías. Trituro el papel para reciclaje.

14 - Pregunta: ¿Cuántas horas estás allí?

De nueve de la mañana hasta la una menos veinte.

15 - Pregunta: ¿Te pegas mucho madrugón para ir?

Ahora no. Mi padre se ha jubilado y me lleva en coche pero vuelvo sola. Antes para ir a Mompía tomaba un autobús en el Alto de Miranda que me llevaba al centro y luego caminaba a la estación de FEVE para tomar un tren de cercanías.

16 - Pregunta: ¿Ayudas en casa?

Sí. Hago mi cama, quito la mesa, barro el cuarto de estar después de comer, repongo las bebidas del frigorífico y el papel higiénico y las servilletas.

17 - Pregunta: ¿Colaboras en la cocina?

Cuando puedo. Lo que más me gusta es hacer las ensaladas mixtas y limpiar y preparar las fresas. Las quito los rabos, las lavo y corto y las colocó en unos recipientes y también preparo los pimientos con ajo en el microondas.

18 - Pregunta: ¿Te cuidas el tipo?

Sí, todos los domingos me peso, pero no hago dieta. Como bien y hago ejercicio.

19 - Pregunta: Has viajado mucho con tu familia y con la Fundación ¿Cuál de las ciudades que conoces te gusta más?

Pamplona porque tengo allí familia y también Buenos Aires y Boston.

20 - Pregunta: Dices que te gusta compartir tus sentimientos con tus amigos ¿Tienes muchos?

Sí, todos vamos a la Fundación. Se llaman Abraham, Víctor, Héctor, Cristina, Salomé, Marta, la otra Marta, Ana, Mª del Pilar e Isabel. Les invito a mis cumpleaños en casa y salimos a merendar o al cine. También hemos hecho algún viaje con monitores

21 - Pregunta: ¿Qué personaje histórico admiras más?

A Dios y a su hijo Jesucristo.

22 - Pregunta: ¿Has seguido los partidos de la Selección Española?

No. Yo sólo sigo al Real Madrid.

23 - Pregunta: ¿Y quién es tu jugador favorito del Madrid?

El capitán, Raúl... Le conozco personalmente porque en una competición de natación en la que quedé la segunda me dio el premio. Es encantador. Estuvo conmigo y con un grupo de jóvenes. Comió con nosotros en un restaurante y tengo una foto con él y un autógrafo.

24 - Pregunta: Por último ¿con otros padres cómo crees que habría sido tu vida, te imaginas con otra familia distinta?

¡Uy, madre! Yo estoy encantada de estar con mis padres. No quiero cambiarles por otros. No me puedo imaginar con otra familia. Son estupendos y mis padres me cuidan y protegen del mal.