Editorial: Un grito. Una reflexión. Un programa

Quizá este grito nos haya alcanzado, alguna vez, a alguno de nosotros. Es sobrecogedor. Y aunque real, puede que hayamos tratado de que pasase desapercibido porque no nos gusta que llame la atención.

—¡Ya no puedo más! Me siento sola. ¡Que alguien me ayude!

Porque a lo largo de los años y desde que el hijo nació, todos los problemas de salud fueron recayendo sobre ella. También el desarrollo del lenguaje y la comunicación, la búsqueda de colegios, la tensión a la hora de planificar y discutir con los maestros los programas educativos, la programación del tiempo libre y del entretenimiento, los intentos de socialización, la educación en la casa para que adoptara habilidades sociales, la corrección de los malos modos y hábitos… Todas esas tareas interminables que conforman la acción familiar constante y mantenida ante nuestro hijo con síndrome de Down, ¿sobre quién suelen recaer con demasiada frecuencia?

Nos gusta contemplar a la familia como esa especial y natural institución que ofrece la aceptación incondicional del hijo, sean cuales fueren sus capacidades; que muestra plasticidad y adaptación a sus condiciones personales; que dedica tiempo de atención y aborda la totalidad del ser; que se mueve en un ambiente natural lo que le permite realizar una enseñanza informal y adaptada a cada uno; que además ofrece permanentemente modelos de actuación gracias a los cuales se desarrollan los aprendizajes fundamentales; que en ella tienen lugar las relaciones interpersonales y constituye, por eso, el mundo de la comunicación por excelencia. Es una realidad bella, ciertamente. Y que gracias a ella, nuestros hijos con síndrome de Down pueden alcanzar el desarrollo de su bienestar y de la aceptación de sí mismos, como base de la felicidad que para ellos deseamos.

Pero no es menos cierto que se trata de una tarea esforzada, que tiene un coste, y que no pocas veces el coste no está equilibradamente repartido entre los miembros de la familia. Hasta que la cuerda se rompe y ella, la madre, lanza ese grito de congoja. No es que abandone, pero necesita respirar. Y por eso debemos preguntarnos de vez en cuando: ¿cuál es mi realidad familiar?

La vida de la persona con síndrome de Down se ha prolongado de forma sustancial y todos nos congratulamos de ello. Pero esa misma realidad modifica las condiciones sociopolíticas en que nos movemos. En primer lugar, nos sentimos obligados a dotarle de mejores competencias que le permitan vivir una vida más plena e independiente: y ahí está nuestra lucha por la buena y adecuada escolarización, primero, y por el empleo laboral, después. En segundo lugar, queremos que alcance un nivel de socialización y de relación personal que le resulte satisfactorio a largo plazo: y ahí está nuestro trabajo para que incorpore buenas habilidades sociales. En tercer lugar, deseamos asegurar una buena salud: y eso conlleva atención y vigilancia. No ponemos en duda la responsabilidad de la familia en la consecución de estos objetivos. Pero es imposible que sea tarea de una sola persona. Como es también imposible que la familia sola —aun contando con la mejor intención de todos y cada uno de sus miembros— pueda atender cabalmente todas las necesidades y a lo largo de toda la vida.

Necesitamos actuar en varios frentes. En primer lugar, planteándonos cuál es el modelo de acción dentro de nuestra propia familia, para reforzarlo o enderezarlo: papeles de la madre y el padre, formación integral de todos los hijos de modo que los hermanos asuman también con responsabilidad alegre y libre el futuro que hayan de vivir, previsión razonable de necesidades futuras. En segundo lugar, potenciando la red social de instituciones que sean capaces de proponer políticas previsoras a los agentes políticos. Los países desarrollados tienen mucho que ofrecer a los que están todavía en proceso de desarrollo; y no sólo en la provisión de recursos sino en la transmisión de experiencias: para adoptar las que han demostrado ser válidas y para evitar las que han demostrado ser ineficaces.

Ese grito con que abrimos nuestro editorial es más que un toque de atención: es la señal de salida para que nuestras conciencias se alerten, y para que nuestra acción se vigorice. Porque, pese a todo, es seguro que ella, la madre, jamás cejará en su empeño y seguirá conduciéndonos en la dirección más adecuada. Pero es absolutamente indispensable que ella se sienta acompañada por el calor de nuestra presencia activa y colaboradora.

Comentarios  

0 #46 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:46
Estimada Amparo: Reciban los dos nuestra felicitación y enhorabuena más entrañables. Nos tienen a su disposición para cuanto podamos atender. Un fuerte abrazo.
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0 #47 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:47
Soy Eli abuelita de una hermosa nena que mañana cumple 23 meses, recibida y rodeada de mucho amor. Gracias a Dios mi hijo y mi nuera no escatiman detalle para las terapias de la nena, pero es cierto, Las prepagadas o nreciben, a menos que la madre estuviera antes del parto. . Que pasa con los jòvenes mayores de nueve que apenas estàn asistiendo a clases y los reciben en inclusiòn,de diferente edades y problemas?. Te felicito porque estas estudiando. Los niños que materialmente no saben a que tienen derecho y las entidades de Salud que hacen.Si alguien sabe màs que Colombia ofrece mi correo es elizabethtovar2@hotmail.com
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0 #48 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:48
hola soy Heidy de Venezuela; soy madre de Heilyn Estephany bebe con Down de 9 meses, desde que nació supe que mi hija tendría esta condición, me ha costado mucho asimilarla, pero ha medida que pasan los días le doy gracias a dios por haberme dado esta bendición, estos bebes son muy especiales y ha medida que crecen te dan satisfacciones y te das cuenta que tu labor es exitosa. mi hija esta muy bien estimulada en su desarrollo la llevo a sus terapias y le ha ido muy bien. mi correo es heidycarolina13@hotmail.com si deseas compartir experiencia conmigo. ama mucho a tu hijo, somos su principal apoyo, mamá.
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0 #49 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:48
hola soy gloria Perez mama de Wilson Herrera con sd tiene 3 añitos he sufrido mucho con el por seu complicaciones de salud. un dia fui a incribirlo a un colegio y me digeron que no por su patologia , ese dia llore mucho mi hihito me vio y me abrazo fuerte , que termine llorando de alegria por tener la bendicion de tener un hijo como el, el es toda vida....
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0 #50 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:49
Hola: Soy Gloria Ramirez, mi hijo es Juan Esteban y tiene 10 anos, esta en tercer grado y ya sabe leer muy bien. Gracias a Dios tiene un excelente maestro y en su escuela funciona bien el programa de inclusion.Desde que el nacio, me he propuesto informarme acerca del SD, y procuro al maximo que los demas lo miren como un nino comun y corriente, lo que menos necesitamos es lastima, acepto todas las expresiones de apoyo, pero no de lastima. En la medida que nosotros como padres defendamos sus derechos y los acojamos como personas regulares, lograremos que la sociedad no solo acepte, sino que tambieen entienda que la diferencia es un valor y no un defecto. Para los que tenemos mas hijos es importante mantener claro que el SD no es una excusa para ener privilegios. Educar a nuestros hijos SD dentro de las mismas reglas y considereciones que tenemos para nuestros ninos regulares, es la mejor manera de aplicar la inclusion.
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0 #51 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:49
Hola, soy Mia Fay. Yo soy psicóloga escolar en Missouri, EUA, y administro tests que determinan el grado de inteligencia y de habilidad de los niños con el Síndrome de Down. Los mensajes que he leído arriba en ésta página renuevan mi fe en las madres y padres de niños con SD, pero sobre todo en los niños mismos. Confieso que a veces cuando tengo que darle a los padres la noticia de que sus niños califican para educación especial, me siento muy triste e impotente y a veces aún cruel contra mi propia voluntad. Gracias a sus palabras ya no me voy a sentir mal, pues ahora los puedo confortar a los padres diciéndoles que sus niños con SD son hechos a imagen y semejanza de los ángeles, y que les van a mostrar el camino de la verdad, la dulzura, la generosidad, y la entrega, como María Losada lo indica arriba en forma acertada y conmovedora.
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0 #52 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:51
hola: Soy Carla de Chile, mi hija agustina tiene sindrome de down y tiene dos meses de vida, la amo sobre todas las cosas pero tengo mucho miedo de su futuro e integración social.Siento que debo luchar por la integración a través de la creación de algua institución.No sólo debo velar por mi hija sino que también por muchos otros niños con s.d.
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0 #53 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:51
gracias a dios tengo mmi hija de 14 qque es la maestra de su hermanita, ellla copia todo lo que ace baila canta, pelea,sonrie, no he tenido la dicha de muchos padres de poder iniciar pronto con la intervencion temprana, ya que me la entregaron cuando tenia 14 meses, pero ba abanzando paso a paso pro seguro gracias por existir y ser un gran apoyo
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0 #54 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:52
HOLA.,SOY UNA NUEVA MAMA ESPECIAL. ME LLAMO ANA MARCELA Y TENGO UN BEBE DOWN DE 6 MESES.estoy aprendiendo de uds. y de mi preciosisimo angelito.me encantaria que me agregaran a su MESSENGER, para poder conversar e intercambiar ideas productivas(apr ender).mi direccion es, marcelarodriguezcabrera@hotmail.com , soy de cd.juarez,chihu ahua.Mexico. Pero las terapias de mi hijo son en El PASO,TEXAS.. les mando muchos saludos y mil bendiciones.
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0 #55 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 13:53
hola , siempre me gustaron los niños con este sindrome porque los veia amorosos y llenos de amor , y para mi sorpresa Dios me envio una niña maravillosa con sindrome de donw y su padre la adora porque es esquisita ,son niños maravillosos verdaderos angeles en esta tierrra . luego del terremoto que ocurrio mis nervios estaban colapsados y ella con 2 añitos se acerco y me abrazo y me hizo cariño ,luego fue donde estaba su padre y lo abrazo y le hizo cariño quedamos asombrados y nos miramos nos dio paz .
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