Síndrome de Down

María de los Ángeles Castro Escobar (1963, Retalhuleu, Guatemala) es Licenciada en Pedagogía y Ciencias de la Educación, con especialización en Administración Educativa graduada en la Universidad de San Carlos de Guatemala, además es Profesora de Enseñanza Media, especializada en Ciencias de la Educación.

Durante más de veinte años,  sus actividades profesionales estuvieron orientadas a Juventud y Desarrollo, la Protección y conservación de los recursos naturales de Guatemala y el desarrollo comunitario.

Participó como Asesora  Específica del  Programa de Medio Ambiente y Recursos Naturales de la Presidencia de la República en los años 1989-91  y también dentro del Programa de Recursos Naturales de la Vice-Presidencia de la República, como Asistente del Coordinador Forestal Nacional, previo al establecimiento de Plan de Acción Forestal Nacional.

Fue directora de dos importantes Proyectos de Conservación y Protección de los Recursos  Naturales en Guatemala: Proyecto Quetzal, orientado a la conservación del bosque nuboso, hábitat del quetzal, ave símbolo del país y especie en vías de extinción, para la Asociación Amigos del Bosque, y el Project Tropical Rainforest, Fundación GEO, Alemania, ubicado en el departamento de Alta Verapaz y del  Proyecto de Conservación de la Reserva de Manantiales del Cerro San Gil en Izabal de la Fundación para el Ecodesarrollo y la Conservación FUNDAECO.

Ha realizado investigaciones en el campo de la educación ambiental formal y el desarrollo sostenible, así como en el desarrollo comunitario, metodologías educativas innovadoras y participativas aplicables al área rural del país.

En el año 2000, retomó su carrera como pedagoga, realizando proyectos orientados a mejorar la calidad de enseñanza en escuelas del área rural de la región norte del país.  Diseñó el Plan Estratégico de Educación Ambiental Formal para la Región VIII del país,  departamento de Petén. Participó como catedrática de la Universidad de San Carlos de Guatemala, en el Diplomado sobre Metodología Activa, una alternativa para aumentar el potencial académico de los alumnos de las escuelas multigrado de todo el país. Además realizó  el trabajo de tutoría del mismo programa, atendiendo 40 escuelas y sus respectivos maestros, del municipio de Dolores Petén, dentro del ejercicio de aplicación de la metodología activa.

Su incursión en el campo de la educación especial,  específicamente en el síndrome de Down, fue a raíz del nacimiento de su hijo en el año 2003.  Un año después, junto con otras madres de familia, promueven la creación de Coordinación de Educación Especial en el departamento de Retalhuleu.

En los últimos tres años ha promovido actividades relacionadas con el síndrome de Down, desde una perspectiva psicopedagógica. Su experiencia en el campo de la educación rural le permite tener una visión sobre los principales problemas de dichas personas, en áreas donde no existe la más mínima atención, tanto en salud como en educación.

En el año 2006 junto con su familia y amigos, establece un proyecto dirigido a familias de personas con síndrome de Down en Antigua Guatemala y lugares circunvecinos, ofreciendo orientación y asistencia psicopedagógica a dichas personas y sus respectivas familias.

Dicho proyecto creció y hasta el momento da asistencia a 30 familias de escasos recursos de cuatro  departamentos del país. En enero del 2008 crea abcdown, Asociación para el desarrollo integral de personas con síndrome de Down, con sus respectivas filiales, cuyos objetivos están orientados a dar asistencia a dichas personas en el interior del país.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuándo y por qué se introduce Vd. en el mundo del síndrome de Down?  

Cuando nació mi hijo Alex, hace casi cinco años

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿En qué situación se encontraba entonces la actividad sobre el síndrome de Down en Guatemala?  

Cuando Alex nació vivía en el departamento más alejado del país, Petén (500 kms de la capital) para aprender los ejercicios de estimulación temprana y para que alguien me orientara, tuve que viajar con mí bebé durante siete horas en bus o automóvil, o tomar un avión. Ese viaje lo realicé durante cuatro meses, cada tres semanas, hasta que decidí acercarme un poco más a la ciudad capital.

Me di cuenta de que en el interior del país era difícil encontrar una asesoría adecuada para abordar el síndrome de Down y no era sólo en Petén, eran casi todos los departamentos del interior del país.

A medida que iba necesitando apoyos fui descubriendo otras necesidades. Sólo existía una organización especializada en síndrome de Down en el país y recién empezaban a atender bebés. Hasta hoy día todo se centra en la ciudad capital. Si se quiere tener una buena asesoría hay que viajar durante muchas horas. Todo esto implica un costo emocional, pero sobre todo un alto costo financiero que muchas familias del interior del país no pueden asumir.

Esta situación no ha variado en muchos años y tratar de mejorarla y después cambiarla, representa involucrarse seriamente en el tema, viendo todos los aspectos que esto representa, desde todos sus ángulos, pero sobre todo a todos los involucrados en el mismo.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son sus principales líneas de acción y sus objetivos más urgentes?

Básicamente tenemos las siguientes líneas de acción:

a) Promoción y Difusión del Síndrome de Down a nivel nacional: Campañas de divulgación e información sobre el tema en varios idiomas mayas. Establecer centros de documentación e información sobre temas relacionados al síndrome de Down en los 22 departamentos del país.

b) Acceso a Programas de Salud: Promover el uso de una Guía de Salud para personas con Síndrome de Down, organizar redes de médicos que ofrezcan una buena atención en salud en el interior del país, y redes de Apoyo Familiar

c) Profesionalización de las personas que abordan el síndrome de Down en sus diferentes etapas educativas en el interior del país

d) Programas de apoyo a Padres de Personas con Síndrome de Down

e) Establecer un programa accesible de integración escolar, específicamente en las áreas más rurales.

Nuestro objetivo más urgente es:

• Cambiar la percepción hacia las personas con síndrome de Down en el interior del país. Es decir: Hacer nuestra revolución pacifica, pasar del no, al SI.
• Hacer llegar nuestro mensaje positivo, nuestro SIdown, hasta los lugares más
• rurales del país.
• Ofrecer a los padres de familias de personas con síndrome de Down en el interior del país, una oportunidad, una esperanza de aumentar el potencial de sus hijos, con un esfuerzo conjunto y ayuda mutua.

4 - Pregunta de Canal Down21: Dada la diversidad cultural en Guatemala, ¿cómo piensan responder a este importante reto?

Esa fue la principal pregunta cuando creamos abcdown. Guatemala tiene 23 departamentos, pero también tiene 22 idiomas mayenses. Somos un país pluricultural y multilingüe, el síndrome de Down no se escapa de esto. Por eso estamos orientando nuestro trabajo en una línea que nos permita introducir el síndrome de Down en la dinámica cultural, social, económica, política, del país.

Para comenzar, nuestros materiales didácticos se harán en los principales idiomas mayas, lo mismo pasará con nuestras campañas de divulgación e información, pues más del 50% de la población es indígena. Está comprobado que los niños y niñas que asisten a las escuelas bilingües, aprenden a leer más rápido si lo hacen en su idioma materno. Pasará lo mismo

con los niños con síndrome de Down, no lo sabemos aún, pero trataremos de adaptar nuestros materiales a las necesidades e intereses de nuestros alumnos con síndrome de Down que hablen un idioma maya.

Queremos involucrar a las asociaciones indígenas en nuestras actividades en las áreas donde se habla más de un idioma. Entre nuestros socios fundadores, tenemos profesionales que se encuentran vinculados a dichas organizaciones, esperamos en un futuro muy cercano, tener nuestro primer trabajo en un idioma maya, para atender la región de Alta Verapaz.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Hasta qué punto la realidad de Guatemala es superponible a los demás países de Centroamérica?

Quizás me atrevería a decir que las necesidades en el tema del síndrome de Down no varían mucho, pero Guatemala tiene además de la pluriculturalidad y el multilingüismo, un alto índice de analfabetismo. Eso hace más difícil nuestro trabajo, sobre todo en las áreas más rurales del país, y no quiero tocar el tema económico, que es y ha sido un factor determinante en el desarrollo de nuestro país: hay lugares donde la pobreza es extrema y las necesidades son enormes, en todos los aspectos. Trate de imaginarnos hablando de síndrome de Down: si en dichas familias a veces hay tan bajos ingresos económicos, donde tener para comer se convierte en una proeza, asumir la responsabilidad de educar a un hijo o hija con capacidades diferentes, es casi imposible.

6 - Pregunta de Canal Down21: Recientemente han celebrado ustedes unas jornadas de trabajo sobre el síndrome de Down. ¿Cuáles cree que serán sus principales resultados y consecuencias?  

Nosotros como asociación, a pesar de ser muy nuevos, estamos recibiendo muchas propuestas de trabajo: personas que participaron en esa primera Jornada quieren organizarse, quieren apoyar. Creo que hemos levantado una ola muy grande, y eso fue muy bueno, porque tuvimos la oportunidad de escuchar a personas que tienen mucha experiencia y muchos años de trabajo con personas con síndrome de Down. Eso nos dio la oportunidad de vernos como país y contemplar el largo camino que nos espera por recorrer.

El principal resultado, además de aumentar nuestros conocimientos y nuestra visión del síndrome de Down, como padres, como profesionales, es tomar conciencia de nuestro papel dentro de una sociedad. Queda mucho por aprender y mucho por hacer, hay espacio para todos. A nosotros como abcdown, nos gustaría que existiera por lo menos un grupo organizado en cada departamento, no importa quién lo haga, pero que lo haga de la forma más adecuada, para así apoyar a más personas con síndrome de Down y sus familias en el interior del país.