Síndrome de Down

Monsteserrat Trueta (Barcelona, 1932) fue educada en Oxford, Inglaterra, desde 1938.
Vicepresidenta de ASPANIAS, Asociación de Padres de Niños Deficientes de Barcelona (1977-1984)
Licenciada en Psicología Clínica por la Universidad de Barcelona (1986).
Cofundadora (1984) y Presidenta del Patronato de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Entre otros cargos:
Ex-Miembro del Consejo de Educación del Departamento de Enseñanza de la Generalitat de Cataluña -sección de Educación Especial-.
Ex-Consejera y Miembro de la Obra Social de la Caja de Ahorros y Monte de Piedad de Barcelona.
Miembro Fundador de la European Down Sindrome Association.
Ha sido distinguida con la Creu de Sant Jordi (1992), con la Medalla de Honor del Parlament de Cataluña (2004) y con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social (2007).

1 - Pregunta de Canal Down21: Detrás de esa Cruz de Oro que le acaban de entregar hay toda una trayectoria. Se inició muchos años atrás. ¿Cómo empezó?

Todo empezó en Noviembre 1972 con el nacimiento de mi cuarto hijo Andrés. Cuando el médico nos dio el diagnóstico de síndrome de Down, no nos lo podíamos creer. Era totalmente inesperado y los médicos nos trataban como si nos dieran el pésame. De momento quedamos mi marido y yo muy desesperados, pero desde el primer momento tuve el apoyo incondicional de mi madre.

2 - Pregunta de Canal Down21: : Educada en Inglaterra, hija de un prestigioso cirujano y profesor de Oxford, esposa de un inquieto político en un período decisivo de la vida española... Y llega Andy. ¿Cómo fue encajando las piezas?

Al principio, mi marido se derrumbó, y a mi padre poco le faltó puesto que en aquella época el pronóstico que nos dieron era totalmente negativo: Que será un vegetal, que morirá pronto (¡y esto, al parecer, era lo que nos tenía que consolar!). Pero resulta que era un niño rubito monísimo y parecía que lo que nos decían no podía ser posible.

3 - Pregunta de Canal Down21: Cuando nació Andy ¿qué objetivos se propuso? O dicho de otro modo, ¿qué es lo que tuvo más claro?

Desde el primer momento aceptamos el diagnóstico pero no el pronóstico. Inmediatamente me puse a buscar ayuda. La verdad es que encontré muy poca. Cuando le pregunté al pediatra qué podría hacer para ayudar a mi hijo, me contestó: “No puedes hacer nada. Cuando tenga hambre dadle de comer, si tiene frío, tápalo, y cuando tenga 6 años tráelo y veremos dónde lo podemos internar”!! Yo no quise aceptar esto.

Mientras tanto el niño seguía cada vez más mono y más listo. Fue cuando tenía 18 meses cuando mi padre se enteró de un centro piloto para bebés con síndrome de Down en la Universidad de Washington, en Seattle, EEUU. Me puse en contacto inmediatamente y la Directora Dra. Val Dmitriev me escribió diciéndome la frase que he recordado toda la vida “No pongas limites a tus expectativas puesto que, si lo haces, ya lo estás limitando”. Me mandó programas para ayudar el desarrollo del niño y cuando vimos lo útiles que eran, invitamos a la Dra. Dmitriev, a través de la Asociación de Padres donde yo era la Vice presidenta, y ella vino a Barcelona 5 veces durante 2 años para impartir Seminarios a profesionales. Fue entonces cuando creamos la Fundació Catalana Síndrome de Down entre unos padres y unos profesionales puesto que pensamos que no podíamos dejar de ayudar a otros padres.

4 - Pregunta de Canal Down21: Se inicia entonces en España el movimiento asociativo específico para el síndrome de Down: Palma, Murcia, Cantabria que ya han cumplido 25 años de vida... Y nace la Fundación Catalana que está ahora a punto de celebrar sus bodas de plata. ¿Qué objetivos considera logrados?

En el año 1978, inicié un programa de Estimulación Precoz para niños con síndrome de Down que en el año 1986 fue institucionalizado y sectorizado en toda Catalunya.

Luego, en 1982, después de un arduo trabajo junto con Ramón Trias Fargas, mi esposo, él presentó la LISMI, todo un hito legislativo en aquel momento, que sería aprobada en Las Cortes Generales españolas por unanimidad.

El Primer objetivo de la Fundación es poder ayudar a otros padres. Hace poco una madre cuyo hijo ya es adulto, me dijo: “Cuando nació nuestro hijo, Vd. nos dio esperanzas”. Es la mayor alabanza y satisfacción que he recibido en mi vida.

Creo que también hemos contribuido en que se anulara la palabra “mongólico” del uso diario, adoptando, ya para siempre, “síndrome de Down.”

La Fundación Catalana Sindrome de Down atiende a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y sus familias desde la etapa prenatal, y durante toda la vida hasta la tercera edad. Intenta hacer de puente hacia la sociedad abriendo posibilidades de integración en todos los ámbitos. Sus servicios, aparte del Centro Médico Down, son: Atención Temprana, Apoyo en la etapa escolar en la escuela inclusiva, formación e integración laboral en empresas ordinarias, facilidades de ocio y apoyo en la vida independiente con el programa “Me voy a Casa”. Actualmente, estamos estudiando actividades de centro de día con nuestros usuarios más mayores, y hemos formado un primer grupo piloto, con resultados muy sorprendentes. Personas de más de 50 años que apenas habían salido de casa y con muy pocas actividades que hacer, no sólo están aprovechando el tiempo sino, además, adquiriendo nuevas habilidades... lo cual nos llena de satisfacción. También ejercemos una importante labor de formación e investigación en todos los ámbitos.

La filosofía de la Fundación parte del total respeto a la persona y a sus decisiones en la vida. Por ello basamos nuestra labor en ayudar a los padres a proyectar un futuro para su hijo, partiendo siempre de entornos normalizados que facilitan la integración, de tal manera que aprendan a apoyar y promover la máxima independencia de la persona, para que sea ella misma quien pueda ir tomando las decisiones sobre su propia vida.

Semanalmente atendemos más de 600 personas (o familias) en nuestros distintos servicios, y el Centro médico cuenta con 1.900 historias clínicas en 17 especialidades médicas.

En cuanto a la integración, el Maratón de TV que dirigimos en el año 1993 sobre el síndrome de Down ayudó mucho en Cataluña para que la gente viera que las personas con síndrome de Down pueden vivir como los demás teniendo un proyecto de vida y siendo útiles en la sociedad. La integración en el empleo en empresas ordinarias también ha ayudado mucho.

En cuanto a los aspectos médicos, creo que es muy importante señalar que la Fundación ha elaborado las primeras Curvas de Crecimiento específicas para nuestra población con síndrome de Down, hoy en uso en toda España.

5 - Pregunta de Canal Down21: Una de las actividades más emblemáticas de la Fundación Catalana es la Clínica Down. ¿Qué se propuso al crearla? ¿Qué resultados ha conseguido?

El Centro Medico Down (CMD) se inauguró en 1987 con dos objetivos. El primero para organizar un equipo de facultativos que atendieran a las personas con síndrome de Down; y el segundo para poder hacer investigación y poder divulgarla para informar a otros médicos, hospitales, etc. Todo empezó porque muchos padres se quejaban de que los médicos les decían que no valía la pena ocuparse de estas personas. (También me había pasado a mí misma).

Creo que los resultados del CMD han sido muy positivos. Los pacientes y sus familias están muy contentos y siguen las visitas periódicas de revisiones estipuladas por nuestro equipo. Además de la elaboración de las Curvas tal como se ha dicho antes, el CMD ha participado en muchas investigaciones médicas, aportando sus conocimientos y experiencias en varias publicaciones; especialmente mediante nuestra revista médica SD-DS. Revista Médica Internacional Sobre el Síndrome de Down, que publica artículos inéditos, y otras publicaciones, como el libro “Aspectos Médicos Actuales en el síndrome de Down” donde partiendo de la experiencia de nuestro CMD, se analizan y exponen los avances en este campo.

Cada año pasan más de 2.200 pacientes por el CMD.

6 - Pregunta de Canal Down21: Con la perspectiva del tiempo y desde su privilegiada atalaya como Presidenta de su Fundación, ¿cómo ve el panorama del síndrome de Down en España, en comparación con otros países de nuestro nivel cultural?

He estado al pie del cañón durante 27 años, hasta el 2000, cuando Katy Trías se puso al frente de la dirección ejecutiva de la Fundación. Hace tan sólo 8 años que estoy en esta nueva perspectiva. Pienso que la situación en España es comparable a la de otros países de parecido nivel socio-cultural. Nos sorprendería ver que en todas partes del mundo, existen también grupos de padres y profesionales que consiguen grandes logros con sus hijos. Pues lo principal en cualquier programa o servicio que se ponga en marcha es partir siempre de los deseos y necesidades de la persona.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué es lo que más echa en falta?

Faltan oportunidades. Las personas con síndrome de Down deben tener las mismas oportunidades que el resto de la población y desearía que los padres tengan más confianza en sus hijos para que puedan tener la oportunidad de experimentar ciertos riesgos, que les permitirán adquirir más autonomía, enriquecer su desarrollo y demostrar de lo que son capaces.