Síndrome de Down

Beatriz Garvía
Psicóloga clínica
Fundació Catalana Síndrome de Down
Barcelona

Tratamiento psicoterapéutico y farmacológico

Las personas con síndrome de Down, como hemos visto, padecen trastornos emocionales que son susceptibles de tratamiento y de mejoría. Pero también es cierto que el concepto de discapacidad está cargado de connotaciones negativas (incapacidad, deficiencia, patología mental) y de prejuicios que dificultan el acercamiento a la persona y la comprensión de sus sentimientos y deseos; y este desconocimiento puede llevar a falsos diagnósticos y a tratamientos desacertados y, por consiguiente, a no proporcionar la ayuda adecuada.

Tras la valoración diagnóstica, y según la patología detectada, se debe elaborar el plan terapéutico para el tratamiento más adecuado, que va desde la psicoterapia individual (breve o prolongada), al seguimiento del caso, pasando por el asesoramiento, apoyo o rehabilitación a nivel individual o grupal según las necesidades. Un apoyo que, en este caso, incluye de manera decisiva el que se ha de prestar a las personas que atienden al individuo. También se prescribe el tratamiento farmacológico en el caso de que sea estrictamente necesario.

Sigue existiendo aún una cierta desconfianza hacia las psicoterapias. El hecho de que las personas con síndrome de Down presenten dificultades de expresión (a veces cuesta mucho entender el lenguaje), fallas en la capacidad simbólica y dificultad para construir pensamientos parece que imposibilita el abordaje psicoterapéutico. En bastantes ocasiones esto es así; pero en otros, la persona con síndrome de Down es capaz, siempre que perciba que se le escucha y que se le quiere entender, de expresar sus conflictos y sus preocupaciones y, de esta manera, solicitar y colaborar en el trabajo terapéutico con buenos resultados.

En determinadas patologías, los tratamientos han de ser combinados e, incluso, multidisciplinares. Por ejemplo los trastornos afectivos a menudo producen finalmente una desorganización del pensamiento y de la conducta y se manifiesten con síntomas psicóticos. En ese caso, el tratamiento farmacológico, acompañado del apoyo psicoterapéutico, se hace necesario. Los fármacos antidepresivos son el tratamiento de elección en los trastornos depresivos pero, a menudo, es necesario añadir un fármaco antipsicótico debido a la presencia de manifestaciones psicóticas. Las benzodiazepinas pueden ser útiles en el tratamiento de la ansiedad y el insomnio asociados a cuadros depresivos, pero es preciso ser prudente en el uso de estos fármacos en lo que se refiere a dosis y tiempo de duración del tratamiento, debido al aumento de la tolerancia y al (elevado) potencial adictivo de estos fármacos.

Asimismo, los trastornos de tipo psicótico y la enfermedad de Alzheimer, precisan de fármacos adecuados que se combinan con psicoterapia, rehabilitación y atención a familias y cuidadores

Los pacientes con síndrome de Down suelen ser más sensibles a los psicofármacos, responden a dosis inferiores y los efectos secundarios suelen aparecer también con dosis menores. Además, en ocasiones las respuestas pueden ser algo diferentes de las que se ven en la población general. Por estos motivos se recomienda empezar los tratamientos psicofarmacológicos con dosis inferiores a las recomendadas para el resto de la población.

Es muy importante resaltar la necesidad de que los psicólogos que atienden a personas con síndrome de Down conozcan bien ciertas enfermedades orgánicas que esta población puede padecer con una frecuencia mayor que el resto y que afectan al comportamiento y a la conducta, con el fin de no “psicologizar” y tratar mediante psicoterapia enfermedades de causa orgánica. Por ejemplo, la celiaquía (intolerancia al gluten) se produce con una frecuencia bastante importante en las personas con síndrome de Down (6´5% de la población) y genera una serie de trastornos de carácter y de personalidad (se ha llegado a asociar al autismo) que remiten cuando se tratan con una dieta adecuada. Lo mismo ocurre con las deprivaciones sensoriales (cataratas, pérdida de audición) que pueden promover conductas disruptivas o depresivas, o las alteraciones tiroideas, que pueden producir hiperactividad, falta de atención y ansiedad, o con la diabetes sin diagnosticar que produce cansancio y otros síntomas que pueden confundirse con una depresión.

El síndrome de Down cursa con una serie de trastornos orgánicos que pueden repercutir o producir alteraciones psicológicas y que pueden dificultar la comprensión del problema. Un abordaje interdisciplinar garantizará el acierto en el diagnóstico y la puesta en marcha del tratamiento más adecuado.

SALUD MENTAL: CUIDADOS Y ATENCIÓN PREVENTIVA

La prevención en la salud mental es tan importante como en la salud física. Las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables que el resto de la población y necesitan más apoyos para integrarse socialmente, para aceptarse a sí mismas, para tener una mayor confianza en sus propios logros y para conseguir una mayor seguridad.

La necesidad de atención psicológica no tiene que suponer, pues, la existencia de un trastorno mental. El apoyo psicológico a las personas con síndrome de Down y a sus familias es muy necesario, aunque no existan trastornos mentales, porque la tarea educativa de un hijo con discapacidad es muy compleja y porque insertarse en la sociedad siendo portador de un síndrome no es algo fácil de conseguir. La necesidad de apoyo, de consulta, varía según las diferentes etapas del desarrollo. Pero es bueno pensar que este apoyo psicológico, bien encauzado, ha de ser iniciado muy tempranamente como exponemos a continuación.

En el momento del nacimiento es necesaria la atención psicológica, sobre todo para informar y ayudar a las familias a aceptar y elaborar el nacimiento del hijo con discapacidad. La comunicación del diagnóstico genera un shock en los padres, pues los deseos y proyectos que se habían puesto en el niño quedan perturbados por el hecho mismo de la discapacidad. Aparece, entonces, una necesidad imperiosa de ponerse a “trabajar” con el bebé para estimularle. Y no se trata de eso, exclusivamente, sino de promover su evolución como persona, teniendo presente su desarrollo y sus posibilidades individuales. Es importante ayudar a los padres para que den tiempo al niño y para que se den tiempo ellos y puedan reorganizarse en torno a ese hijo que, no por no ser como lo esperaban, va a ser menos querido.

El inicio de la etapa escolar (5, 6, 7 años) es un momento especialmente complicado, tanto para el niño como para la escuela y la familia. El niño en pre-escolar seguramente ya percibe que es diferente de los demás (le cuesta más hablar, dibujar...), pero es al iniciar la Educación Primaria cuando realmente esta percepción parece confirmarse: le cuesta más aprender. Este es un buen momento para hablar con el niño de su discapacidad y de lo que implica, haciendo hincapié en las cualidades que posee más desarrolladas, en lo que tiene en común con los demás y en lo que puede hacer (ya que lo más frecuente es que él perciba preferentemente lo que no puede hacer). De esta manera, se evita que se identifique solamente con la discapacidad, lo cual es muy estresante para él. Por otra parte, muchos maestros atienden a un niño con síndrome de Down por primera vez y pueden estar desorientados. Las familias también están preocupadas y se cuestionan si están haciendo las cosas bien. Algunos de los trastornos del comportamiento se producen en esta etapa, precisamente por la falta de conocimiento de sí mismo que tiene el niño cuando no se le ha hablado de su discapacidad. El «enfrentamiento» con ella le genera ansiedad y esta ansiedad puede manifestarse de una manera clara, con síntomas de angustia, tristeza y dificultades de relación, o camuflada en forma de conducta disocial, no aceptación de normas, llamadas de atención, agresividad, hiperactividad etc. En ambos casos se trata un trastorno de ansiedad que hay que atender.

La pubertad-adolescencia es otro momento de la vida en el que se necesita ayudar al chico y a su familia. Los padres realizan muchas consultas y, curiosamente, un gran número de familias lo hace por la aparición de una serie de actitudes que son absolutamente normales en esta edad: oposición, rebeldía, masturbación, explosión de la sexualidad, y que, sin embargo, son motivo de consulta porque no se esperan. Suelen aparecer muchas ansiedades relacionadas con el crecimiento y con la sexualidad: embarazos, peligros, abusos, aparición del deseo, esterilización, etc. Sin embargo, la patología de la sexualidad es muy escasa. Adolescencia significa crecimiento y, por tanto, cambio; y los cambios, que afectan tanto al cuerpo, como al psiquismo y a la conducta, están encaminados al abandono de la etapa infantil. El adolescente con síndrome de Down pasa por esta etapa de una manera bastante parecida a la del adolescente sin discapacidad: se rebela contra las prohibiciones, está ansioso, inseguro etc., pero tiene que enfrentarse a todo esto con mayores dificultades ya que, aparte de su “handicap”, no suele encontrar apoyo familiar ni social para crecer y, por otra parte, tiene menos fuerza para oponerse al instinto protector de los padres y además suele carecer de un grupo de pertenencia y ha de elaborar muchas cosas en solitario. Como consecuencia, muchos adolescentes se instalan en situaciones regresivas, se encierran en sí mismos, intensifican el uso de rituales, recortan su mundo de relación y actúan de manera no concordante con sus posibilidades ni con su edad. En esta etapa de la vida también se detectan bastantes depresiones. Los padres no saben muy bien cómo abordar el crecimiento del hijo que genera mucha angustia en todos y motiva un gran número de consultas pidiendo información y asesoramiento.

Hasta hace relativamente poco tiempo, las consultas de personas adultas con síndrome de Dow eran escasas debido, seguramente, a la poca ayuda aportada en su momento, por parte de los profesionales de la salud mental a las familias, a la falta de información y al hecho de que cualquier alteración se atribuía al retraso mental. Actualmente, sin embargo, y debido a la integración social y laboral, las personas con síndrome de Down y sus familias solicitan apoyo psicológico para afrontar las situaciones difíciles o estresantes que puedan atravesar en su vida diaria y que tienen que ver con el mundo laboral, la marcha de casa de los hermanos, la percepción de una menor autonomía y destreza por causa de la discapacidad, el hecho de no tener pareja, etc. Estar atento a estas situaciones y proporcionar el apoyo necesario puede evitar el desencadenamiento de depresiones, tan frecuentes en esta etapa. En la edad adulta, además, es cuando existe el riesgo de la aparición de demencias y otros trastornos propios de la edad que, cuanto antes se detecten y se atiendan, mejor será la calidad de vida.

Es muy importante, para prevenir trastornos mentales en todas las edades, trabajar la identidad, ayudar a la persona con síndrome de Down, desde pequeña, a conocerse, a aceptarse, a descubrir el síndrome y también sus múltiples capacidades. Educar es transmitir normas, pero también es dejar crecer.

Para asumir quiénes somos o cómo somos necesitamos unos puntos de referencia que, generalmente, nos vienen dados por los otros. Es sabido que lo que se espera de uno, el proyecto de futuro, el proyecto de vida, las expectativas del otro son fundamentales para el desarrollo de la personalidad. Un bebé es un ser humano en proyecto que tiene que realizar el trabajo de constituirse como sujeto. Si el mensaje es que no servimos para nada, difícilmente nos superaremos. Todavía no hemos llegado a considerar a la persona con discapacidad como una persona con capacidades que se hace adulta; se le sigue viendo como un niño eterno al que se impone una temporalidad detenida. El concepto de discapacidad nos hace olvidar a la persona que hay detrás. La persona con discapacidad necesita referentes de normalidad. Si una persona recibe estímulos normales, la respuesta será normal. Sin embargo –parafraseando e Enricco Montobbio- “el rol social de ciertos grupos de sujetos suele verse más determinado por la pertenencia a una categoría (“discapacitados”, en este caso) que por las características individuales de la persona”. Así, si una persona sin discapacidad monta a caballo, diremos eso, que monta a caballo. Si quien monta a caballo es una persona con discapacidad, diremos que hace hipoterapia; si una persona sin discapacidad hace bricolage, diremos que hace bricolage. Si quien lo hace, tiene una discapacidad, diremos que hace terapia ocupacional; lo mismo ocurre con hacer gimnasia o hacer terapia psicomotriz. Desde esta perspectiva, ¿cómo esperar una respuesta adulta y normal ante un trato enfermizo o terapéutico?

Conclusión

Podemos concluir que algunos trastornos de personalidad o de conducta en personas con síndrome de Down vienen dados por su difícil trayectoria evolutiva, en la que, si por una parte, la sobreexigencia frustra los logros, por otra la sobreprotección no permite el crecimiento y favorece conductas regresivas y disociales; a ello se añaden la baja tolerancia a la frustración que dificulta la adaptación, la percepción de la discapacidad que favorece el rechazo, el bajo concepto de sí mismo y la falta de autoestima. El exceso de reeducaciones y de “adiestramiento” puede generar el efecto contrario al deseado y anular la capacidad de pensar, elegir o decidir.

Si entendemos estas situaciones y las prevenimos, mejorará la salud mental de las personas con síndrome de Down evitando trastornos que, más que con el síndrome en sí mismo, tienen que ver con un entendimiento erróneo de lo que significa una discapacidad intelectual.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Bibliografía consultada

• American Association on Mental Retardation. Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid. Alianza Editorial, 2002
• Antochi R, Stavrakaki, C. Psychopharmacological Treatments in persons with dual diagnosis of psychiatric disorders and developmental disabilities. Postgraduate Medical Journal 79:139-146, 2003.
• Capone G, Royal P, Ares W, Lannigan E. Trastornos neuroconductuales en niños, adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down. Partes I y II. Revista Síndrome de Down 24: 27-40, 2007; 24: 52-61, 2007.
• Capone G. Conductas disruptivas en el síndrome de Down. Revista Síndrome de Down 24: 100-105, 2007.
• DSM-IV. Guía de uso. Ed. Masson. Barcelona. 1997
• Domènech A, Valls T. La organización lingüística de las personas con síndrome de Down. Referentes que ayudan a adecuar la intervención terapéutica a las necesidades individuales SD/DS Revista médica internacional sobre el SD. Marzo 1999, 4 n. 6: 10-12
• Esteba-Castillo S, Rivas Vidal N, Baró y Dilmé M, Novell Alsina, R Envejecimiento saludable en la persona con síndrome de Down y Demencia: necesidad de promover programas de formación y apoyo a los usuarios, familias y entidades. SD/DS Revista médica internacional sobre el SD. Julio 2006, vol. 10 n 3: 25-28
• Flórez Beledo J, Dierssen Sotos, M. Maduración neuronal en el síndrome de Down. Revista Mente y Cerebro. 2007. n. 23: 16-22
• Gallart C. Psicoterapia individual en personas con síndrome de Down. SD/DS Revista médica internacional sobre el SD. Noviembre 2005, vol. 9 n 3: 45-48
• García Ibáñez, J. Cuadernos de salud mental. N. 5 .Necesidades de salud mental en personas con DI (SM-DI 2002). Generalitat de Catalunya. Departament de Sanitat i SS. 2003
• García Ibáñez, J, Santacana, I. y Ramo, R. La atención en salud mental a las personas con Retraso mental en Cataluña. Ponencia para las III Jornadas científicas de Investigación sobre personas con discapacidad dentro del Simposio “Programas de atención a personas con Retraso Mental y Trastornos psiquiátricos en España”. Salamanca, marzo 1999.
• Garvía, B. Salud mental y Síndrome de Down. SD/DS Revista médica internacional sobre el SD. Nov 2000, vol 4 n. 3: 44-47
• Kerr D. Síndrome de Down y demencia. Guía práctica. Fundación Catalana Síndrome de Down. Barcelona. 1999.
• Monfort, M. y Juárez, A. El niño que habla. Madrid CEPE. 1987
• Montobbio, E. La identidad difícil. Fundación Catalana Síndrome de Down. 1995
• Rondal, J.A. Desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de Down. Nueva Visión. Buenos Aires 1993
• Salvador, L. Retraso mental y enfermedad psíquica: Evaluación, tratamiento y servicios. Barcelona: Ediciones en Neurociencias, 1995.
• Salvador, L, Novell, R. Guía práctica de la evaluación psiquiátrica en el retraso mental. Madrid: Ferrer Grupo, 2001.
• Síndrome de Down. Aspectos médicos actuales. Ed. Fundació Catalana Síndrome de Down. Barcelona 2005. Capítulo 19: Trastornos psiquiátricos en el síndrome de Down, por Josep Barba; capítulo 14: Salud mental en el síndrome de Down, por Beatriz Garvía; capítulo 26: Demencia en las personas con síndrome de Down, por Mercedes Boada y cols.

Bibliografía recomendada para consultar

• Collacott et al. Differential Rates of Psychiatric Disorders in Adults with Down Syndrome Compared with Other Mentally Handicapped Adults. British Journal of Psychiatry 1992, 161: 671-4
• Cooper SA, Collacott RA. Clinical features and diagnostic criteria of depression in Down’s syndrome. Br J Psychiatry 1994. 165:399-403
• Craddock N, Owen M. Chromosomal aberrations and bipolar affective disorder. Br J Psychiatry. 1994; 164: 507-12
• Dosen, A. Diagnostic and treatment of mental illness in mentally retarded children, a developmental model. Child Psychiatry and Human Development. 1989; 20: 73-84
• Flórez. J. Autismo y síndrome de Down. Revista Síndrome de Down 22; 61-72, 2005
• Gillberg, C., Grufman, M., Thermer, U. Psychiatric Disorders in Mildly and Severely Mentally Retarded Urban Children and Adolescents: Epidemiological Aspects. British Journal of Psychiatry. 1986; 149: 68-74
• Howlin P, Wing L, Gould J. The recognition of autism in children with Down syndrome implications for intervention and some speculations about pathology. Dev Med Child Neurol 1995; 37: 672
• McGuire D, Chicoine B. Mental Wellness in Adults with Down Syndrome. Woodbine House, Bethesda 2006.
• Myers BA, Pueschel SM. Psychiatric Disorders in Persons with Down Syndrome. Nerv Mental Dis. 1991; 179: 609-13
• Myers BA, Pueschel SM. Major depression in a small group of adults with Down syndrome. Res Dev Disabil 1995; 16: 285-99
• Pary RJ, Friedlander R, Capone GT. Bipolar Disorder and Down Syndrome: Six Cases. Mental Health Aspects Develop Disabilities 1999; 2: 59-63
• Pary RJ, Loschen EL, Tomkowiak SB. Mood Disorders and Down Syndrome. Semin Clin Neuropsychiatry. 1996; 2: 148-53
• Prasher VP, Day S. Brief report: obsessive-compulsive disorder in Adults with Down’s Syndrome. J Autism Dev Disord 1995; 25: 453-58.
• Prasher VP; Hall W. Short-term prognosis of depression in adults with Down’s syndrome: association with thyroid status and effects on adaptive behaviour. J Intellect Disabil Res 1996; 40: 32-39
• Raitasuo S, Virtanen H, Raitasuo J. Anorexia nervosa, major depression, and obsessive-compulsive disorder in a Down’s syndrome patient. Int J Eat Disord 1998; 23: 107-109
• Rasmussen P, Borjesson O, Wentz E, Gillberg C. Autistic disorders in Down syndrome: background factors and clinical correlates. Dev Med Child Neurol. 2001; 43: 750-4
• Reiss S, Valenti-Hein D. Test Manual for de Reiss Scales for children’s Dual Diagnosis. Worthington: International Diagnosis Systems, 1990.
• Reiss, S. Assessment of man with dual diagnosis. Mental Retard. 1992.
• Szymansky LS, Biederman J. Depression and anorexia nervosa of persons with Down syndrome. Am J Ment Defic 1984; 3: 246-251
• Warren AC, Holroyd S, Folstein MF. Major depression in Down’s syndrome. Br J Psychiatry 1989. 115: 202-5