Síndrome de Down

Beatriz Garvía
Psicóloga clínica
Fundació Catalana Síndrome de Down
Barcelona

TRASTORNOS MENTALES EN EL SÍNDROME DE DOWN

Parte 2: Trastornos del comportamiento, trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje

1. Trastornos del comportamiento

1.1. Trastornos del sueño

El insomnio, los terrores nocturnos, la agitación durante el sueño son muy frecuentes en la población infantil con síndrome de Down. Los problemas del sueño se deben, en ocasiones, a malos hábitos (p. ej., permanencia en la habitación de los padres) y a las dificultades de los padres para poner límites que tienen que ver, a su vez, con la carga de angustia que generan los problemas inherentes al síndrome de Down. Un niño con una cardiopatía o con problemas respiratorios graves necesita una mayor atención y genera una angustia añadida en los padres, que le vigilan en exceso, lo cual puede producir problemas de sueño en el niño. En estos casos, un trabajo familiar breve puede resolver el conflicto. En los casos más graves se recurre a psicoterapia individual y, si fuera necesario, se deriva al especialista correspondiente para que prescriba el medicamento adecuado.

Ocurre, a menudo, la situación inversa: que los trastornos del sueño sean debidos a causas médicas, como las apneas, que se manifiestan con ronquidos, pequeñas paradas respiratorias y sueño fragmentado. Las apneas pueden producir alteraciones de conducta, falta de atención, hiperactividad e, incluso, agresividad. Y esta sintomatología podría diagnosticarse y tratarse como si se tratase de un producto de un trastorno psicológico, sin serlo. Por este motivo, es preciso incorporar siempre la evaluación del sueño dentro de la historia clínica de cada paciente.

Para más información, ver en este Portal:  Sueño y síndrome de Down

1.2. Trastornos del movimiento

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: TDAH

En este trastorno el niño presenta dificultades para mantener la atención, parece que no escucha cuando se le habla, no obedece, se distrae fácilmente, está inquieto, no atiende y tiene manifestaciones de hiperactividad o impulsividad caracterizadas por inquietud, exceso de acción (correr o saltar) en situaciones inadecuadas e incapacidad para permanecer sentado. Todo ello conlleva un deterioro en el funcionamiento social y en el rendimiento escolar. Un 75% de estos niños presenta, además, conducta agresiva y desafiante.

Se trata de un trastorno relativamente frecuente en el síndrome de Down (entre un 8 y un 12 %). Se desconoce la causa y en su aparición pueden estar implicados diversos factores: genéticos, lesiones cerebrales, factores neuroquímicos, neurofisiológicos, factores psicosociales y, por supuesto, emocionales (ansiedad, frustración, rechazo, incapacidad para contener por parte de los padres, etc.).

El niño hiperactivo sufre y genera un gran sufrimiento familiar. Sus dificultades escolares se agrandan, los maestros se desbordan y la presencia del niño en la escuela se convierte en una fuente permanente de conflictos. Las familias se ven impotentes ante este tipo de problema, especialmente cuando el niño no está tranquilo en ningún momento y además duerme poco. El tratamiento de este trastorno precisa de un abordaje psicoterapéutico individual, atención psicológica a los padres, y apoyo farmacológico.

El TDAH, sin embargo, es un diagnóstico que se “ha puesto de moda” y se realiza, a veces, con mucha ligereza. Existe, en estos momentos, una gran cantidad de niños medicados por padecer un trastorno por déficit de atención que no es tal. Que un niño se mueva o no atienda no tiene por qué implicar que padezca un TDAH. La agitación, la ansiedad, el exceso de exigencia o de tiempo invertido en “terapias”, la hiperexcitación, la angustia y las dificultades de los padres para contener las ansiedades del hijo, el rechazo de la escuela, etc., pueden confundirse con un TDAH. Los niños con síndrome de Down presentan alteraciones cerebrales que influyen por sí mismas en la capacidad de atención, de percepción, en los procesos de aprendizaje, en el procesamiento del lenguaje y en la capacidad para entender y almacenar la información y para adaptarse al entorno. Si no se tienen en cuenta estos factores, el tipo de escolarización, los procesos característicos de aprendizaje, las relaciones con los compañeros, se pueden generar situaciones de estrés importantes que llevan al niño a oponerse, agitarse, provocar, no atender, no permanecer en su sitio, mostrar conductas desafiantes, y toda esta situación podría confundirse con un TDAH, sin serlo, y someterlo a una medicación innecesaria. Lo importante en esa situación es analizar bien el contexto general en que el niño está siendo educado y, a veces sobreexigido para sus posibilidades reales. Como venimos insistiendo, el diagnóstico tiene que ser preciso para aplicar el tratamiento adecuado.

1.3. Conductas disociales

Se entiende por conducta disocial la actitud de oposición, la conducta desafiante, las manifestaciones agresivas y la conducta disruptiva. La no aceptación de normas, las actitudes de provocación y la actitud de oposición hacen muy difícil la relación con el sujeto.

Capone utiliza el término conducta disruptiva para referirse a un patrón de descontrol de la conducta, observable, capaz de desorganizar las actividades interpersonales y las de grupo. Como este mismo autor señala, es importante distinguir entre “niños activos con una conducta apropiada a la edad de su desarrollo (inferior a la cronológica) de los que muestran un patrón persistente de descontrol conductual que provoca alteraciones sociales y académicas”.

Los trastornos de conducta son relativamente frecuentes en el síndrome de Down. Para realizar un buen psicodiagnóstico, hay que descartar, en primer lugar, problemas médicos como el hipertiroidismo, la celiaquía, las apneas y el dolor crónico, entre otros, que pueden producir dichos trastornos. En la población general, los trastornos de conducta suelen aparecer entre los 5 y los 7 años. Sin embargo, los niños pequeños con síndrome de Down pueden mostrar conductas desafiantes, hiperactividad motora y dificultades de atención antes de los tres años.

Las manifestaciones agresivas constituyen un motivo de preocupación importante. Suelen tener un carácter impulsivo o, incluso, pueden tener como objetivo el llamar la atención. El niño agresivo se siente muy rechazado y ese rechazo, a la vez, le hace ser más agresivo. Se trata de una manifestación, un síntoma de conflicto, que puede tener causas muy diversas. Curiosamente, bastantes consultas por agresividad no provienen de un carácter violento, sino de circunstancias puntuales que tienen que ver, generalmente, con frustraciones internas de diversa índole. Y ahí está la clave, porque sólo identificándolas podremos conseguir la solución de los problemas.

Las consultas por actitudes de provocación y de oposición son frecuentes también en niños con síndrome de Down. Los padres definen a los niños como tozudos o tercos, que sólo quieren hacer su voluntad y provocan continuamente para que se esté pendiente de ellos. Realmente, es muy difícil manejarse con las provocaciones y no responder a ellas. Tras estas actitudes suele existir un tipo de vínculo muy estrecho y ambivalente y una dificultad importante para poner límites que permiten que persista esta conducta.

En la población con síndrome de Down la prevalencia de los trastornos de conducta es mayor que la que se observa en la población general. Los factores que pueden predisponer a que los niños con síndrome de Down muestren una conducta desorganizadora, siguiendo el estudio publicado por Capone, pueden ser los siguientes:

• Exigencias poco realistas basadas en las expectativas del desarrollo (habla, lenguaje, cognición, autoayuda);
• Ansiedad recurrente, frustración;
• Órdenes inmediatas que exigen interrumpir una actividad preferida o abandonar un ambiente;
• Desajuste temperamental entre los padres y el niño:
• Descontrol de los impulsos
• Un estilo cognitivo rígido e inflexible;
• Una conducta aprendida para llamar la atención social o para escaparse

Existen alteraciones médicas que pueden predisponer a la aparición de trastornos de conducta y que hay que tener en cuenta a la hora de realizar un diagnóstico: el dolor físico no detectado, el hipertiroidismo, los trastornos del sueño o los efectos secundarios de algún tipo de medicación.

Puede verse una ampliación de toda esta problemática en el síndrome de Down en http://www.downcantabria.com/revistapdf/94/100-105.pdf

El abordaje terapéutico en estos casos se realiza a nivel familiar o, en todo caso, con los padres. Exige un análisis muy cuidadoso de situación, incluso asistir a alguna sesión en donde surja la provocación para analizar bien cuál es el comportamiento de cada una de las partes: el niño y los padres. Es necesario dedicarle tiempo, incluso elaborar programas de actuación. Salvo casos muy excepcionales, la medicación es inútil aunque más de uno recurra a ella pensando que se trata de un problema psicótico.

1.4. Mutismo selectivo

El mutismo selectivo es un trastorno grave de la conducta que se caracteriza por una selectividad, de origen emocional, en el modo de hablar, de tal forma que, en algunas circunstancias, aparece lenguaje y en otras, definidas y previsibles, no. El lenguaje se presenta, evita o inhibe de manera persistente en situaciones sociales que inicialmente son específicas y que progresivamente pueden irse generalizando hasta terminar en el mutismo total, es decir, en la evitación o inhibición del habla ante cualquier persona y en cualquier situación. En la mayoría de los casos, el comienzo de la inhibición del habla suele coincidir con un cambio más o menos abrupto y prolongado o con una situación frustrante en que los niños pasan de un medio conocido y seguro (el familiar) a otro desconocido e incierto (jardín de infancia, parvulario, escuela, ingreso hospitalario prolongado, cambio de lugar de residencia, etc.). Se acompaña de ansiedad social, retraimiento, negativismo y comportamiento oposicionista. La psicoterapia individual y el apoyo a los padres ha dado buenos resultados.

1.5. Estereotipias motrices

En niños con síndrome de Down pueden aparecer estereotipias motrices, es decir, movimientos motores repetidos, que no tienen una finalidad concreta. Pueden tener base orgánica o psicológica. A veces generan un efecto sedante, pero habitualmente las estereotipias tienden a aislar o a desconectar al sujeto del medio social y a llevarle a un estado de ensimismamiento.

2. Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje

El lenguaje tiene que ver con la comunicación y con la relación, es decir, con aspectos sociales y emocionales básicos en la persona. Las dificultades de lenguaje en las personas con síndrome de Down son un motivo de gran preocupación familiar. Y la preocupación puede llevar a olvidar que en el síndrome de Down el lenguaje es uno de los principales problemas que lo caracterizan, que suele aparecer mucho más tarde que en la población general, y que, con frecuencia, el habla presenta una serie de problemas. El lenguaje no es un aspecto parcial de la persona sino que está profundamente relacionado con las emociones y con las relaciones personales y sociales; su finalidad es la comunicación. La inquietud gira en torno a cómo intervenir para, en primer lugar, favorecer su desarrollo y para, después, conseguir un lenguaje más inteligible. Esta inquietud genera, a veces, intervenciones excesivamente precoces, incisivas, que producen el efecto contrario al deseado. Hay niños que reciben atención del logopeda antes, incluso, de comenzar a hablar.

No hay que olvidar que el desarrollo del leguaje en el niño con síndrome de Down sigue un proceso similar al del resto de los niños, aunque el ritmo es más lento y la adquisición queda incompleta (Rondal J.A). El balbuceo y las primeras palabras son las mismas que las que emite la población sin discapacidad, pero aparecen más tarde tanto por las dificultades de producción como por el déficit en la formación de conceptos, en la capacidad de abstraer y en los factores relacionales. Primero el niño conoce y maneja sustantivos y verbos y después descubre que puede establecer relaciones combinando palabras y aparecen significados relacionales (posesión, atribución, localización) igual que lo hacen el resto de niños. Y, en este momento el niño comprende que, a través del lenguaje, puede expresarse. El proceso es lento y costoso y por mucho que se incremente el lenguaje continúa siendo pobre en la organización gramatical y sintáctica e incompleto. En las personas con SD el habla es menos inteligible. A las dificultades articulatorias se añaden las fonológicas debidas a la hipotonía de los órganos articulatorios, a los déficits de discriminación y de memoria auditiva y a un desajuste neuromotor que puede condicionar la producción correcta de la secuencia de movimientos.

Es muy importante dar al niño su tiempo para que aprenda a hablar. El hecho de manifestar un déficit no quiere decir que haya que iniciar un tratamiento de logopedia. No debemos adelantarnos, pues una intervención inadecuada se convierte en un trabajo que desliga el aprendizaje de la motivación y que puede generar bloqueos, tartamudeo, tics o enlentecimiento del aprendizaje.

Los trastornos de lenguaje han de ser diagnosticados muy bien. El lenguaje es el principal vehículo de comunicación y sus alteraciones o su ausencia genera una importante angustia que, como decimos, origina la puesta en marcha de toda una serie de mecanismos que quizás no sean los adecuados y que tienden a ocultar el problema, pero que no lo solucionan. Cuando existe un trastorno psicológico o psiquiátrico el lenguaje puede verse afectado; es muy importante realizar un buen diagnóstico para evitar tratamientos costosos y, a veces, frustrantes por la falta de resultados.El logopeda ha de valorar tanto la necesidad como el momento de iniciar un tratamiento y si el niño dispone de los requisitos necesarios pues no se trata de que aprenda a decir correctamente las cosas (no puede) sino de conseguir que utilice el lenguaje y descubra sus funciones. También debe saber el origen del trastorno para derivarlo, en caso necesario, al profesional más adecuado porque, la patología del lenguaje, en los pacientes con SD, está muy ligada a los trastornos emocionales y hay que entender bien el origen del problema para tratarlo adecuadamente. Así, el tartamudeo, por ejemplo, aparece en la infancia y puede considerarse un trastorno funcional, pero si persiste, puede deberse tanto a un factor neurológico como emocional. El mutismo puede tener su origen en una inhibición; la verborrea, las ecolalias, la no aparición del lenguaje pueden estar ligadas a un trastorno de tipo psicótico.

Los soliloquios, en los niños, son manifestaciones absolutamente normales: el niño juega en voz alta hasta que interioriza el lenguaje, coordina sus pensamientos y aprende nuevas habilidades. En el Síndrome de Down estos procesos son muchos más lentos y, a veces, incluso, no se realizan totalmente. La prolongación del soliloquio no sería patológica en estos casos. Sin embargo, y sobre todo en adultos, podemos equivocarnos y atribuir un soliloquio a un signo de psicosis. Un porcentaje muy alto de adultos con síndrome de Down mantienen conversaciones consigo mismos o con amigos imaginarios con la misma finalidad con la que lo hacen los niños: dirigir su conducta y aprender nuevas habilidades. También pueden hacerlo para exteriorizar sentimientos de tristeza o frustración o como una manera de pensar en voz alta para procesar o afrontar situaciones y esto no ha de considerarse como un problema médico o de salud sino más bien como una herramienta para mejorar la seguridad en sí mismo y su sentimiento de bienestar.

El objetivo fundamental del profesional es el de promover la comunicación, que puede surgir por métodos muy variados y que van a depender fundamentalmente del niño, de sus características, del ámbito familiar, etc. En todo caso, y como a través del lenguaje nos expresamos y también nos relacionamos, es importante que cuando no aparezca, por los motivos que sea, se tenga la posibilidad de recurrir al lenguaje bimodal o al aumentativo, a fín de que el niño no quede aislado familiar y socialmente (ver en este Portal La comunicación bimodal: una ayuda para el desarrollo del lenguaje y de la comunicación y Lenguaje bimodal: Orientaciones prácticas del lenguaje).