Síndrome de Down

Cambiamos de año pero no de sintonía. Nos despedíamos en nuestro último editorial de 2007 ofreciendo perspectivas que nos hablan de esperanza ante la realidad actual del síndrome de Down. Acogemos 2008 con la convicción de que, más allá de las razones que podamos tener para mantener viva nuestra esperanza, es nuestra propia vida la que se convierte en el fundamento de esa esperanza.

Efectivamente, sabemos que gracias a la esperanza, una esperanza fiable, podemos afrontar nuestro presente y confiar en el futuro. El presente, aunque nos resulte duro y hasta fatigoso, lo vivimos y aceptamos porque mantenemos la convicción de que nos lleva hacia una meta, y que esa meta es tan rica que bien justifica el esfuerzo del camino. El hecho de que el futuro exista cambia nuestro actual presente; es decir, es nuestro presente el que nos proyecta hacia el futuro porque estamos seguros de la existencia de un futuro capaz de sustentar, cambiar y dar sentido a nuestro presente. El presente está marcado por la realidad futura de modo que las realidades futuras repercuten en las presentes y las presentes en las futuras.

Puede parece un juego de palabras, pero no lo es. La conciencia personal y vivida acerca de los avances y progresos que realizan y consiguen las personas con síndrome de Down marca nuestra presente actitud. Una actitud que se reafirma en la evolución de cada día, y que da soporte y argumento a nuestras actividades que unas veces son gozosas pero otras son fatigosas y fatigadas.

La ciencia médica nos está proporcionando recursos para que nuestros hijos gocen de una salud cada vez más rica y estable. La ciencia de la educación y la pedagogía nos está dotando de herramientas para utilizar mejores sistemas de un aprendizaje más rico en contenidos y más estable en su expresión. La ciencia de la psicología nos ilustra sobre el modo de entender la personalidad con sus múltiples variantes y de mejorar sus habilidades y su comportamiento en la compleja sociedad en la que vivimos.

Nos gusta y nos agrada mucho recibir ideas que enriquezcan nuestro conocimiento. Ahora bien, se ha escrito recientemente que “no es la ciencia la que redime al hombre, el hombre es redimido por el amor”. Entendemos el término “redimir” en clave de autenticidad: redimir al hombre es hacerlo más auténticamente humano. Y eso, quienes vivimos con personas con síndrome de Down, lo sabemos muy bien. No basta conocer, aceptar y aplicar los datos científicos si no sabemos introducir una y otra vez en su aplicación el componente indispensable e insustituible del amor. Eso es lo que nos da auténtica fortaleza, disponibilidad permanente para superar las mil dificultades que comportan la crianza y educación de nuestros hijos. Eso es lo que permite atender a su salud y a su educación en condiciones a veces penosísimas. Eso es lo que permite que, cuando resulte necesario, nuestras manos se conviertan en parte de las suyas, y nuestro cerebro se funda con el suyo para ayudarle a pensar, razonar y aprender. Es ese amor el que nos da fuerzas para acudir a una reunión en la que quizá estamos en desventaja porque hemos de discrepar de las opiniones de los “expertos”.

Conocimiento y progreso. Y por encima de ambos, cubriéndolos, transformándolos y dándoles sentido, el amor indestructible por nuestros hijos. Esa es la base de nuestra esperanza.

¡Feliz año 2008!