Síndrome de Down

Parte 1: Trastornos afectivos y trastornos psicóticos

Como venimos diciendo, existen limitaciones potenciales a la hora de diagnosticar un trastorno mental en las personas con síndrome de Down. Las que padecen un retraso mental moderado o severo no pueden describir sus pensamientos y percepciones de manera clara. Sin embargo, las que presentan un retraso mental leve, pueden responder a preguntas sobre sus sentimientos, emociones, deseos y/o preocupaciones. Con todo, su fragilidad psíquica y su menor capacidad adaptativa influyen en que los trastornos mentales que padecen puedan ir acompañados de una desorganización de la conducta o del pensamiento y de una desconexión del entorno de diferente intensidad, y este hecho puede confundir al profesional a la hora de diagnosticar el problema. Una depresión, por ejemplo, puede manifestarse con síntomas psicóticos además de presentar la sintomatología propia del cuadro depresivo. Algunas alteraciones en el comportamiento o cierto deterioro de las capacidades intelectuales y funcionales nos pueden llevar a pensar que se trata de un trastorno mental y deberse, sin embargo, a un problema médico. 

Las patologías mentales más frecuentes en la población con síndrome de Down corresponden a:

1. Trastornos afectivos
2. Trastornos psicóticos
3. Trastornos de comportamiento
4. Trastornos específicos del desarrollo del habla y del lenguaje
5. Enfermedad de Alzheimer

1. Trastornos afectivos

1.1 Depresión

Cuando hablamos de trastornos afectivos (también llamados trastornos del humor o del ánimo) hacemos referencia a la depresión en sus diferentes manifestaciones: depresión endógena, depresión neurótica, psicótica, bipolar, primaria, secundaria, etc. En el síndrome de Down los trastornos afectivos aparecen frecuentemente asociados al retraso mental y pueden pasar desapercibidos y no recibir tratamiento. De ahí la necesidad de extremar la evaluación de los síntomas. De hecho, se afirma que puede aparecer un trastorno depresivo en algún momento de la vida en hasta casi el 20% de las personas con síndrome de Down.

Es habitual que una persona con depresión termine por expresar verbalmente su sentimiento de tristeza, inutilidad, cansancio de vivir, etc. Pero la depresión en el síndrome de Down casi nunca es expresada a través de la palabra. Los signos de depresión en la población general se manifiestan a través de tristeza e irritabilidad acompañadas de alteraciones en el apetito, en el sueño, en la propia energía (que decrece) y en la pérdida de interés por las distintas actividades. En las personas con síndrome de Down, en cambio, es más probable que la depresión se presente con una sintomatología diferente: pérdida de habilidades y de memoria, enlentecimiento de la actividad, poca motivación, pérdida de atención, cambios en el apetito o en el ritmo de sueño, alteración de las capacidades cognitivas, tendencia a la desconexión y al aislamiento, soliloquios e ideas delirantes (rasgos psicóticos), labilidad afectiva, pasividad y también llanto. Muchos trastornos depresivos pueden presentarse también en forma de síntomas somáticos. Por ello, es preciso hacer un diagnóstico diferencial con problemas propiamente médicos, en especial el hipotiroidismo y la diabetes.

Las personas con síndrome de Down suelen desarrollar trastornos depresivos como reacción a las pérdidas: la muerte de un familiar, cambios del compañero de habitación, ausencia de un cuidador, marcha de casa de un hermano… Pero también vemos cuadros depresivos, con creciente frecuencia, en la pubertad y en la adolescencia como consecuencia de la crisis de identidad que supone esta etapa de la vida, la percepción de su discapacidad, las dificultades para aceptarla, los cambios corporales y la dificultad para encontrar grupos de referencia con los que relacionarse. Hablaremos más adelante (sección V) de la importancia de trabajar la identidad (informar sobre el síndrome de Down, ayudar a aceptarlo, a descubrir sus propias capacidades…) desde la infancia para evitar cuadros depresivos en esta etapa. La construcción de la identidad es un fenómeno muy complejo que se inicia en el momento del nacimiento con los procesos de separación-individuación y que se va estructurando a través de las experiencias, a través de la imagen de uno mismo percibida en los demás. Ayudar a la persona con síndrome de Down a que realice este proceso, evitaría muchos trastornos depresivos en la adolescencia y primera juventud.

El pronóstico, a corto plazo, de las depresiones en adultos con síndrome de Down no es muy favorable, pero posiblemente sea mejor cuanto más joven sea el paciente y cuanto antes se diagnostique y se trate. Es importante detectar si existe ideación suicida pues, aunque no es frecuente, se han detectado en algunas ocasiones conductas suicidas en algunos pacientes con síndrome de Down con capacidad para reconocer sus sentimientos y hablar de ellos.

El tratamiento de la depresión se basa en estas cuatro estrategias:

a) Identificar algún (o algunos) factor estresante que pueda ser responsable principal, para evitarlo a suprimirlo
b) Intervenir psicológicamente: asesoramiento, apoyo psicológico y psicoterapia
c) Medicación
d) Promover la participación en actividades recreativas y ejercicio físico.

a) Tanto en niños como en adultos, existen factores estresantes que pueden producir un trastorno depresivo y que, habitualmente, tienen que ver con la sobre-exigencia (en entornos escolares y en el mundo laboral), con un apoyo insuficiente o mal enfocado, con un trato infantilizante y engañoso que contrasta con las percepciones del propio sujeto y con la falta de un trabajo previo acerca de su identidad, de la aceptación de la discapacidad y del descubrimiento de las capacidades.

b) Sería un error pensar que una persona con discapacidad intelectual no se beneficia del tratamiento psicológico. Aunque más adelante abordamos este tema, conviene recordarlo aquí porque, en nuestra opinión, la psicoterapia es una herramienta primordial en el tratamiento de la depresión de una persona con síndrome de Down, independientemente de su edad.

c) Los medicamentos de eficacia contrastada son los fármacos antidepresivos: tricíclicos, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, otros de acción mixta; es escasa la experiencia con inhibidores de la MAO, sobre todo porque su administración requiere una mayor atención. La selección del medicamento se hará en función de las condiciones del paciente, tolerabilidad, experiencia anterior, etc. Baste aquí señalar dos conceptos: 1) con todos ellos es imprescindible esperar varias semanas hasta contrastar su eficacia, y 2) la disponibilidad de varios grupos farmacológicos permite cambiar la prescripción si uno de ellos fracasa o no es tolerado. Puede ser necesario recurrir a medicación complementaria para tratar síntomas acompañantes: antipsicóticos si existe un claro componente psicótico (alucinatorio, delirio, agitación extrema), ansiolíticos e hipnóticos si hay ansiedad o una marcada y molesta alteración del sueño que perturba no sólo al paciente sino a sus acompañantes.

d) Por último, la promoción de las actividades de ocio y relación y las deportivas ejercen un efecto muy positivo en personas con síndrome de Down y depresión. La vida de estos pacientes muchas veces se limita a acudir al puesto de trabajo (protegido o integrado) y volver a casa en la que, con frecuencia, viven en compañía exclusiva de sus padres. Tienen poca vida social, escasas relaciones y sus habilidades sociales están muy limitadas. Un grupo de amigos, unas actividades sociales y/o deportivas, las relaciones afectivas y los proyectos de futuro favorecen el estado de ánimo positivo, el aumento de la autoestima, el desarrollo de las habilidades sociales y personales y, por tanto, son un coadyuvante en el tratamiento de la depresión. Por eso, nunca insistiremos demasiado en la necesidad de organizar y establecer estrategias y formas de relación personal y social como norma de vida habitual, desde pequeños, para prevenir el desarrollo de una depresión futura en la persona con síndrome de Down.

1.2. Manía y trastorno bipolar

Forman parte de los trastornos afectivos y, auque menos frecuentes que la depresión y en contra de lo que hasta hace años se pensaba, aparecen también en las personas con síndrome de Down. Sucede, sin embargo, que su sintomatología se parece más a la que se da en los niños “típicos” y por ello ha pasado frecuentemente desapercibida. Esto ocurre especialmente en el trastorno bipolar en el que el profesional puede haber prestado atención a sólo uno de los episodios, el de la fase depresiva, sin percibir la fase maníaca.

Una de sus características en el síndrome de Down puede ser la rapidez con que se pueden suceder la fase maníaca y la depresiva. Como ya se ha dicho, en la fase depresiva es difícil que verbalicen sus sentimientos de tristeza, invalidez o culpa, y se muestren en cambio retraídos, irritables, sin interés por actividades con las que antes disfrutaban. En la fase maníaca, muestran hiperactividad, agitación, ataques de furia, desasosiego.

El tratamiento de la manía y del trastorno bipolar, una vez más, exige la adecuada medicación que estabilice su ánimo. Sales de litio, antipsicóticos y anticonvulsivantes, administrados a su debido tiempo, son los fármacos de elección. Pero es imprescindible eliminar factores estresantes, y ofrecer apoyo y asesoramientos permanentes, sobre todo si se considera que son problemas que pueden durar toda la vida.

2. Trastornos psicóticos

2.1. Autismo

Hasta hace pocos años se suponía que la asociación entre el síndrome de Down y el autismo era rara. Sin embargo, alrededor de un 10% de niños con síndrome de Down padecen también autismo. El diagnóstico dual no es sencillo pues el autismo, en sus primeras manifestaciones, puede confundirse con un retraso evolutivo ya que se inicia con alteraciones del lenguaje, de las relaciones sociales y de los procesos cognitivos y ciertos rasgos podrían confundirse con falta de motivación e, incluso, con sordera. En el síndrome de Down, cuando aparecen algunos de estos síntomas, se suelen atribuir al un retraso mayor del que presenta el niño y no se diagnostica. Y el autismo limita mucho más que el síndrome. Existen factores biológicos que pueden ser importantes en el desarrollo del trastorno autista, factores familiares, genéticos y relacionales.

El síndrome de Down afecta a diversas áreas del desarrollo: la capacidad cognitiva, la simbólica, la comunicación, la capacidad de razonar y de comprender y, a nivel social, la capacidad para relacionarse. Sin embargo, un bebé con síndrome de Down, aunque algo más tarde que la población general, desarrolla la sonrisa -hacia los 3 meses-, reconoce y mira a los padres -antes de los 6 meses-, interactúa -hacia los 11 meses- y también se muestra cariñoso y afectivo.

En el niño autista están afectadas la relación, la comunicación y la conducta. Si el niño no fija la mirada, no interactúa, no comparte intereses, no desarrolla el lenguaje, repite palabras, no organiza un juego simbólico, no se deja tocar o no le gusta el contacto físico, le cuesta cambiar sus rutinas y realiza estereotipias o movimientos repetitivos podemos sospechar que estamos ante un trastorno del espectro autista. Pero, ante una sospecha de este tipo, hay que acudir a un profesional especializado ya que algunos de los criterios del autismo pueden aparecer en niños con síndrome de Down y no tratarse de un autismo y a la inversa, el retraso mental puede enmascarar el autismo y este diagnosticarse tarde.

Existen ciertas características propias del autismo que conviene conocer y, que si las presenta un niño con síndrome de Down, podemos sospechar que, además del síndrome, nos encontramos con un doble diagnóstico: autismo y síndrome de Down:

- Dificultades para el contacto ocular
- Dificultades para relacionarse con el adulto y con otros niños  
- Resistencia a los cambios
- Ensimismamiento o aislamiento
- Risas inapropiadas o fuera de contexto
- Manipulación reiterativa de objetos (estereotipias)
- Ausencia de juego simbólico
- Escaso desarrollo del lenguaje y/o ecolalias
- Rechazo al contacto (no se deja abrazar)
- No respuesta a señales verbales (aparente sordera)
- Preferencia por un determinado objeto
- Hiperactividad o descontrol motor
- Rabietas
- Desigualdad entre la motricidad fina y la gruesa
- Dificultad para manifestar necesidades o deseos.

Para realizar un diagnóstico de autismo estas causas han de aparecer en una alta proporción. Una o dos de ellas no serían suficientes. El profesional, cuando se trata de un niño con síndrome de Down, tiene que examinar cada uno de los criterios expuestos y determinar si se encuentra normalmente en el síndrome o es más propio del autismo.

Los niños con síndrome de Down presentan déficits en el uso comunicativo del lenguaje, en el juego simbólico y a la hora de establecer relaciones sociales, pero si, alrededor de los 3 o 4 años estas capacidades no han aparecido habría que hacer una exploración psicológica para descartar o no el diagnóstico de autismo.

Además de la dificultad que puede suponer para el profesional el diagnóstico dual, existe la dificultad añadida de tener que comunicar a la familia un nuevo diagnóstico cuya aparición proporciona un importante sufrimiento. Este hecho puede generar una resistencia inconsciente en el profesional y dar por algo normal dentro del síndrome de Down lo que son características propias del autismo.

2.2. Esquizofrenia y estados paranoides

La esquizofrenia es una enfermedad poco común en personas con síndrome de Down, La psicosis es un trastorno psiquiátrico en el que el individuo desarrolla ideas delirantes o alucinaciones, hasta el punto interferir la capacidad para funcionar con normalidad en la vida ordinaria. Ello hace que la persona pueda quedar fuera de la realidad, desarrolle ideas paranoides, muestre un pensamiento desorganizado, se desentienda y parezca que se ha desprendido de sentimientos y afectos. Existen varios tipos de psicosis: esquizofrenia, estados paranoides, trastorno psicótico ocasional….

En personas con síndrome de Down y retraso mental leve encontramos a veces ideas delirantes sistematizadas y conductas y manifestaciones psicóticas En la esquizofrenia se producen deterioros cognitivos, menos intensos que en la demencia y de aparición más temprana, aunque puede resultar difícil diferenciarlas en un inicio.

Es frecuente que las personas con síndrome de Down presenten soliloquios, amigos imaginarios y fantasías, condiciones que no pueden ser consideradas estrictamente patológicas; incluso en ocasiones constituyen un fuerte apoyo en su normal funcionamiento y control de situaciones. Cuando los pensamientos imaginarios y fantasías quedan fuera de control y ocupan papeles excesivos en su vida diaria o se confunden con la realidad, podemos pensar que te trata de una desorganización psicótica.

El tratamiento, para cualquier tipo de manifestación psicótica, incluidas la esquizofrenia y los estados paranoides consiste en:

a) Apoyo emocional y/o psicoterapéutico a la persona, su familia y cuidadores. Es preciso evaluar muy bien la vida y el ambiente, para ver cómo se puede intervenir en todas las áreas.
b) Análisis de los posibles problemas médicos que pueden ser los desencadenantes de una reacción psicótica (problemas sensoriales, dolores por diversas causas, apneas del sueño, etc.).
c) Medicación. La tendencia actual es a emplear de inicio los antipsicóticos o neurolépticos de segunda generación (olanzapina, quetiapina, risperidona, etc.). Se asume que estos productos provocan menos efectos secundarios que los neurolépticos clásicos (haloperidol, proclorperazina, etc.). Sin embargo, los estudios a largo plazo no terminan de mostrar una clara superioridad de los primeros sobre los segundos. El tratamiento farmacológico es el mismo que para la población general aunque a dosis más bajas.

Las psicoterapias en pacientes con trastornos psicóticos ayudan a mejorar la sintomatología, pero el tratamiento ha de ser multidisciplinar y abarcar todos los ámbitos de la vida del paciente (apoyos, contención, etc.).

Han sido descritos diversos casos de trastorno psicótico compartido (“folie a deux”), en los cuales el paciente presenta las mismas ideas delirantes de la persona con la cual convive. El tratamiento de la persona que ha inducido la idea delirante a veces es suficiente para que ambas se recuperen. 

Para Canal Down21

Psicóloga clínica 
Fundació Catalana Síndrome de Down
Barcelona
SALUD MENTAL EN EL SÍNDROME DE DOWN

Beatriz Garvía

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